Miguel Domínguez Rojas

1. Introducción
La aparición de un déficit sensorial relacionado con la percepción del entorno tanto lejano como
próximo establece unas importantes limitaciones en diversas áreas de la vida de una persona.
Asimismo, un déficit en el órgano o sistemas de la visión o en la presencia combinada en los de
la visión y en los de la audición puede conllevar una importante incidencia en el desarrollo
evolutivo.

2. Descripción y contextualización de la discapacidad visual

Para realizar la descripción de la discapacidad visual se partirá del esquema propuesto por la
OMS, en la Clasificación internacional de la funcionalidad.
2.1. Conceptos básicos
Dos conceptos básicos para clasificar los déficits visuales son:
- Agudeza visual. Es la capacidad visual para distinguir detalles y la forma de los objetos
tanto de cerca como de lejos. Su evaluación nos indica, básicamente, el funcionamiento
de la zona central de la retina.
- Campo visual. Todo lo que el ojo abarca en una mirada sin mover el globo ocular. Se
distinguirá entre campo visual central (30º) y periférico. Su función permite,
principalmente, el análisis y los desplazamientos en el espacio.
Una visión normalizada estará relacionada con una adecuada agudeza visual, un campo visual
conservado, una buena transmisión del impulso nervioso y un correcto funcionamiento del córtex
visual.
Afectaciones en el campo visual:
- En la visión central (retinopatía diabética, miopía magna o maculopatías). La afectación
de la visión central incidirá en las actividades relacionadas con la lectura (tanto cercana
como lejana), en todas las actividades en las que la coordinación óculo manual es
necesaria y en el reconocimiento de caras y objetos.
- En la visión periférica. Por reducción concéntrica. Como en la retinosis pigmentaria, en
la que se ven afectados fotorreceptores de la zona periférica. Se verá afectada la movilidad
autónoma y la orientación.
- Por hemianopsias. Principalmente derivadas de lesiones en las vías ópticas o en el córtex
visual. En estas afectaciones la percepción y la comprensión de lo visto puede ser confusa.
Visión borrosa, por otras causas. Su origen puede ser muy variado.
Categorías de deficiencia visual (CIE-10).

Categoría de deficiencia visual Agudeza visual menor que: Agudeza visual igual o mayor que:
Leve o sin deficiencia visual 0.3
(Categoría 0)
Deficiencia visual moderada 0.3 0.1
(categoría 1)

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Deficiencia visual grave 0.1 0.05

(categoría 2)
Ceguera (categoría 3) 0.05 0.02
Ceguera (categoría 4) 0.02 Percepción de luz
Ceguera (categoría 5) No percepción de luz

2.2. La discapacidad visual desde la perspectiva de la CIF

La discapacidad y el funcionamiento de un individuo es un concepto que va más allá del déficit,
implica las repercusiones de éste en los modos de funcionar, aquello que la persona ve limitado o
restringido, pero también todos los esfuerzos realizados para reducir el impacto de las
repercusiones. Si el déficit afecta a un neonato o a un bebé se deberá ampliar el foco a la familia.
La visión es el canal sensorial primario.
Hay 9 dominios que pueden quedar afectados.
D1: Aprendizaje y aplicación de conocimientos
- Experiencias sensoriales intencionales. Si el aprendizaje normal se inicia en el momento
en el que el bebé abre los ojos y explora guiado por los estímulos visuales, el efecto del
déficit visual sobre los aprendizajes se muestra evidente.
- Aprendizaje básico y aplicación del conocimiento. El aprendizaje por imitación, la
velocidad del aprendizaje, el acceso a la lectura y la escritura quedan modificados.
- Adquisición de habilidades.
D2: Tareas y demandas generales
- Llevar a cabo tareas que impliquen la organización del espacio y la ejecución simultánea
de tareas y llevar a cabo múltiples tareas.
- Manejo del estrés y otras demandas psicológicas. La deficiencia visual es un elemento
estresor por todas las limitaciones que origina y el esfuerzo por compensarlas.
D3: Comunicación
- Recepción y producción de mensajes no verbales, de señales y símbolos o de dibujos y
fotografías.
- El inicio, mantenimiento y la finalización de las conversaciones. Especialmente cuando
hay varias personas.
- La utilización de dispositivos para la comunicación.
D4: Movilidad
- Desplazamientos por distintos lugares, tanto conocidos como desconocidos.
D5: Autocuidado
- Aprendizaje de lavado y cuidado de diversas partes del cuerpo, así como el vestirse y
elegir la ropa.
- El aprendizaje de los cubiertos.
- Cuidado de la propia salud. Observar pequeñas heridas, identificar medicamentos, etc.
D6: Vida doméstica
- Adquisición de lo necesario para vivir, que suele implicar desplazamientos, realizar las
tareas de casa, preparar comida, etc.

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D7: Interacciones y relaciones interpersonales

- Interacción con otros niños
D8: Áreas principales de la vida
D9: Vida comunitaria y social

3. Las personas con discapacidad visual en las diferentes etapas

del ciclo vital
Existen una serie de variables que modulan los efectos de la DV: la edad, el momento de
aparición de la patología, origen de la DV, la propia patología, la existencia de otras afecciones y
las dificultades concomitantes a la misma, ciertas condiciones de salud y el medio sociofamiliar.
Independientemente de las variables reseñadas, siempre repercuten en tres ámbitos claves:
- El conocimiento de la realidad y el acceso a la información
- El desempeño de actividades de la autonomía personal
- Relaciones sociales.
Cuanto menor sea la edad del sujeto, más condicionada se verá la adquisición de habilidades y
procesos madurativos básicos.
No todos los procesos siguen el mismo curso, y en el caso del desarrollo visual, sabemos que hay
ciertos periodos críticos y sensibles en los que es posible, con la estimulación adecuada, alcanzar
determinadas conductas visuales que más adelante sería imposible. De ahí la importancia de la
detección y tratamiento cuanto antes de las posibles afecciones
En cambio, si nos referimos a la adquisición de otros comportamientos o habilidades, la
flexibilidad “temporal” de las estructuras cerebrales para alcanzar unos niveles competenciales
“estándar” es mayor e, incluso en algunos casos, permanente a lo largo de la vida.
Teniendo en cuenta la organización escolar de nuestro país, consideraremos las etapas de
desarrollo, que corresponderían a la Educación Infantil; la Educación Primaria y la educación
secundaria.
3.1. Los niños con discapacidad visual en la etapa de educación infantil
(0-6 años)
Los tres primeros años
Cuando la ceguera se presenta al inicio de la vida va a influir en:
- El establecimiento de los procesos vinculares, que son el fundamento del crecimiento
personal. El proceso de crianza de todo niño no se reduce a la cobertura de necesidades
básicas para la vida. También es básico el que le enseñen a conducirse bajo unos límites
claros y el que le ayuden a fortalecerse frente a las frustraciones.
- El desarrollo inicial de los primeros vínculos afectivos padres-hijo, al encontrarse
dificultades de entender las conductas a través de las cuales el pequeño puede mostrar sus
vivencias, sus necesidades o su comprensión de las acciones/intenciones comunicativas
de los otros. Un ejemplo de esto es que el niño ciego tiende a mostrar atención quedándose
inmóvil e, incluso, volviendo la cabeza al lado contrario de quien le habla (en lugar de
fijar la mirada en quién le está hablando, en el caso de un niño vidente). Es una forma
peculiar de disposición a escuchar y evidenciar el oído dominante.
- Además, los padres se ven inmersos en una vivencia presidida por el dolor emocional,
la extrañeza y la pérdida de expectativas.

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- Los niños con DV pueden encontrar dificultades para devolver feedback relacional o
emitir algunas conductas de provocación de la relación si no es bajo determinadas
condiciones de contacto (como tocar mientras se le habla).
El desarrollo se resuelve en el trato diario, en las acciones cotidianas de cuidado, alimentación,
vestido, juego, caricias, besos, imposición de límites, etc. Todas estas intervenciones de los padres
son eficaces cuando están impregnadas de una actitud mentalizadora. Esta actitud facilita el que
el niño se vaya descubriendo a sí mismo como alguien diferente.
- Cuando los niños ciegos son muy pequeños necesitan que el acceso al conocimiento de
la realidad y los objetos se haga bajo determinadas condiciones. Por ejemplo, en los
primeros meses de vida es preciso que al ofrecerle un objeto el adulto produzca sonido
con él y a la vez le roce suavemente su mano. El tacto y el oído son sentidos
fundamentales para que las personas con DV puedan captar las características de los
objetos. El tacto “activo” será el único que facilitará la captación integrada de diferentes
cualidades del objeto.
Además, los niños con DV se encontrarán con las siguientes limitaciones:
- Les costará integrar los diferentes atributos de un objeto. En las primeras etapas conviene
referirse y utilizar hasta donde sea posible objetos de uso cotidiano o de fácil acceso.
- Captar la “permanencia de objeto”.
- Apreciar los cambios que pueden experimentar algunas cosas en el tiempo, o seguir la
secuencia de una acción.
- Entender la causalidad y las relaciones entre acciones y consecuencias.
- Apreciar las dimensiones espaciales y descubrir las relaciones entre objetos dentro de un
determinado espacio.
- Contrastar la realidad es también complicado.
A modo de hipótesis, cabe comentar que los progresos de los niños con DV en relación al
desarrollo cognitivos se ven enlentecidos porque su cerebro, además de los estímulos adecuados,
necesita reorganizarse adaptativamente a las posibilidades perceptivas del niño y esto conlleva
probablemente a modificar algunas de las conexiones inicialmente preconfiguradas durante la
gestación.
Si nos referimos a aspectos relacionados con la autonomía personal nos encontramos con que
cualquier niño pequeño suele comportarse de inicio de un modo pasivo, pero en la medida en que
se hace mayor se le va instruyendo para que las habilidades de autocuidado las vaya realizando
solo. En los niños con DV, este proceso suele costar más. La realización de estas actividades
supone y favorecen la autopercepción de capacidad y la vivencia de ser un sujeto “separado”, con
intención propia, independiente.
En cuanto a los desplazamientos, los niños necesitan sentir seguridad para desplazarse y, por
tanto, la marcha es una conducta que se retrasas, pero con la atención adecuada no se retrasa
mucho.
Un aspecto que favorece la movilidad de los niños con DV y su desenvolvimiento autónomo es
el orden.
Para valorar el nivel de madurez de los niños con DV existen algunas Escalas de Desarrollo
Específicas, aunque son pocas y con limitaciones.

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La etapa de la educación infantil de 3 a 6 años

Transcurridos los dos o tres primeros años de la vida, el niño con DV ha ido adquiriendo diferentes
habilidades y conductas básicas. A partir de entonces se puede insertar en otros ámbitos diferentes
al hogar y abrirse a nuevas relaciones con personas ajenas a la familia, como la escuela infantil.
Es un paso que es necesario considerar y cuidar para que constituya una experiencia positiva,
sobre todo, para los niños sin visión.
Un buen centro para los niños con DV es el que propone tareas de experimentación a diferentes
niveles. Cuando este conocimiento de la realidad no es vivencial, el niño ciego corre el riesgo de
adquirir sobre ella unos datos vacíos y sin sentido.
La escuela infantil es, pues, un espacio privilegiado para el conocimiento experiencial y
compartido a un nivel todavía escasamente reflexivo pero fundamental.
Durante este periodo se continúa avanzando en la adquisición de hitos de autonomía y actividades
de vida diaria.
Un aspecto al que debemos hacer referencia ahora es al progreso de la conciencia de sí mismo,
es decir, al descubrimiento del “yo”. Desde el nacimiento los niños con visión ven los objetos y
las personas en su “totalidad”, llegados a una edad se ven en un espejo y en torno a los 18 meses
pueden darse cuenta de que quien se mueve frente a ese espejo no es otro que él mismo, y hacia
los 2 años ya utilizan su nombre y el pronombre “yo”. Todo este progreso se retrasa hasta los 3 y
4 años en niños con DV. Una vía privilegiada para experimentar la realidad, descubrirse a sí
mismo y para relacionarse con otros es el juego.
La falta de visión y las limitaciones ya comentadas condicionan de modo importante la
participación de los niños con DV en juegos con otros niños y, por ende, su socialización y hacen
necesario la implicación directa de los adultos.
3.2. Los niños con discapacidad visual en la etapa de la educación
primaria (6-12 años)
En los primeros años de esta etapa se sigue dando relativa importancia a la adquisición de algunos
hábitos de autonomía en relación con el autocuidado para ir con el tiempo dando mayor peso a la
realización independiente de recorridos por espacios grandes tanto en interiores como en
exteriores. Pero los aspectos cognitivos son con mucho los que mas predominancia adquieren
en este periodo.
A nivel cognitivo los diferentes estudios ponen de relieve el retraso de este grupo (desarrollo
piagetiano) en tareas que implican la adquisición y puesta en práctica de habilidades figurativo-
espaciales, siendo menor o nulo cuando las tareas que se les proponen se basan en contenidos
verbales.
Además de contemplar el desarrollo desde la evolución de lo cognitivo, de cara a una intervención
integral con el niño, hemos de destacar la relevancia que tiene para su desarrollo la integración
y participación en el conjunto de la vida social. Para un desenvolvimiento adecuado en este
ámbito los niños con DV necesitan ayuda e indicaciones directas del adulto sobre cómo
conducirse en determinados momentos y situaciones sociales.
A medida que transcurre la educación primaria la participación social de los niños con DV va
siendo más complicada. En estas edades los niños empiezan a desplegar juegos cada vez más
vigorosos o que requieren la adquisición de habilidades.

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3.3. Los chicos con discapacidad visual en la etapa de la educación

secundaria y en la adolescencia
El inicio de esta etapa está marcado, igual que para el resto, por los cambios corporales. Estos
cambios dan entrada a que la atención sobre uno mismo se dirija precisamente hacia el aspecto
físico externo. Algunos pueden tratar de que su afección visual no se haga muy notoria ante los
demás, mostrando diferentes formas de ocultación o disimulo. Cuando no es posible este
“disimulo”, el adolescente con DV puede generar una imagen negativa de sí mismo y manifestar
en relación con ella estados de ánimo y emociones pesimistas, a la vez que puede dar lugar a una
menor búsqueda de relaciones sociales.
En cuanto al descubrimiento de la sexualidad, los adolescentes con DV necesitan recibir una
información adecuada de cara a adquirir un comportamiento normalizado y correcto socialmente,
a la vez que toman conciencia del resto de dimensiones inherentes a la misma, como pueden ser
el placer, la privacidad, el respeto al otro o el amor. El paso de la adolescencia supone
“distanciarse” de los padres y del ambiente familiar, espacio que ocupan los “amigos”, el grupo,
la pandilla. Este proceso siempre es vivido con cierta ambivalencia tanto por parte de los padres
del niño con DV como por él mismo.
El adolescente con DV tendrá que construir un significado personal de su discapacidad. Es
decir, tendrá que descubrir en que medida la vivencia y la interpretación que hace de su condición
personal le lleva a pensar, sentir o actuar de una manera determinada. Este recorrido recibe
técnicamente el nombre de proceso de ajuste de la discapacidad visual.
Los planteamientos sobre el futuro constituyen otra “tarea” propia de la adolescencia. Los
sujetos con DV lo harán con más realismo y ajuste si han podido pasar por el análisis de las
implicaciones de su afección.
En cuanto a la familia, necesitan rehacer la visión que tienen de la discapacidad de sus hijos y el
papel que juegan en relación a su proceso madurativo, a la vez que han de adoptar una nueva
perspectiva ante esta etapa y aprender sobre la DV.
3.4. Las personas con discapacidad visual en la edad adulta y en la vejez
Si la deficiencia visual aparece ya en una persona adulta, todo lo que hemos explicado
anteriormente sobre la interferencia de la DV en el desarrollo no va a estar presente.
Hay tres modelos teóricos que han explicado la adaptación de la persona al déficit visual
sobrevenido. Nosotros nos centraremos en el llamado “los modelos estructurales”.
Destacaremos el modelo Dodds y el modelo de Díaz y Pallero.
- El primer modelo (Modelo Dodds) nos indica que el impacto de la deficiencia visual lleva
a una disminución de los recursos y estrategias habituales pudiendo originar
incompetencia e indefensión, quedando afectada la autoeficacia percibida. Está dirigido
a la actitud de la persona hacia los procesos de aprendizaje de habilidades adaptativas.
- El modelo de Díaz y Pallero se centra en la selección de los recursos propios o externos
a utilizar para afrontar la situación derivada de la deficiencia visual y que acaba
configurando que la discapacidad visual tenga como característica ser modulable, de una
manera realista, por la propia persona, aunque sea con ayuda técnica o profesional. Ese
afrontamiento y la valoración que se haga de sus resultados es lo que permitirá el proceso
de ajuste.
Si la pérdida visual se produce en personas mayores el proceso de ajuste es similar al descrito
hasta aquí, pero deben tenerse en cuenta diversas cuestiones. La persona está acostumbrada a
poner en marcha un repertorio conductual que ha ido aprendiendo a lo largo de toda su vida y que

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ya en una edad no laboral le permite resolver su cotidianeidad en todos los ámbitos. El efecto
limitador de la DV comprometerá la puesta en marcha de este repertorio conductual. El apoyo
familiar tiene en esta etapa un peso propio.
Por último, señalar que para las personas con discapacidad visual el principal prestador de
servicios en España es la ONCE. La ONCE ha consolidado una red de servicios, productos y
prestaciones especializadas para atender las necesidades específicas de las personas con
discapacidad visual de cualquier edad.

4. La sordoceguera
La sordoceguera es una discapacidad singular y con entidad propia, que consiste en la
combinación en una misma persona de problemas de visión y de audición que generan una
discapacidad con consecuencias únicas.
4.1. Definición de sordoceguera
La sordoceguera es una discapacidad consistente en un deterioro combinado de la vista y el oído
que dificulta el acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad. Esta discapacidad
afecta gravemente a las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma. Por
eso, una persona sordociega no solo es una persona discapacitada, sino que lo es toda su familia.
La vida social, individual, la economía familiar se ve muy condicionada a esta persona y sus
necesidades.
4.2. Caracterización del colectivo
Hay varios criterios para clasificar al colectivo.
- De acuerdo al momento y el orden de aparición de las deficiencias sensoriales:
sordoceguera congénita / sordoceguera adquirida.
- Considerando el nivel de funcionamiento de la persona: Bajo nivel de funcionamiento,
medio y alto.
En cada situación y dependiendo del área profesional de intervención puede resultar más útil
utilizar uno u otro criterio. Aquí solo desarrollaremos el criterio “de acuerdo al momento y
orden de aparición de las deficiencias”.

• Personas con sordoceguera congénita: personas que nacen con sordoceguera o que les
sobreviene antes de la adquisición del lenguaje. Características:
o Necesitan apoyo del adulto para poder conocer y entender el mundo
o Serias dificultades para desarrollar comunicación, y aún más, lenguaje.
o Las vías esenciales de entrada de la información son el tacto y la propiocepción.
o Si tienen restos sensoriales funcionales, el desarrollo de la comunicación es más
fácil.
o Pueden presentar conductas estereotipadas o comportamientos problemáticos.
o Para desarrollar vida independiente, necesitan apoyo especializado.
• Personas con sordoceguera adquirida: tienen una clara conciencia de haber sufrido la
pérdida del sentido en el que se estaban apoyando o ambos a la vez.
• Personas sordociegas con deficiencia auditiva congénita y una pérdida de visión
adquirida a lo largo de la vida.
o Se comunican con lenguaje de signos.
o Dificultad para la lectura labial
o Según pierden visión, necesitan ser entrenados en la comprensión de la lengua
mediante el tacto.
o Suelen necesitar intervención psicológica.

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o A medida que progresa su deficiencia se hace más difícil su independencia.

o Dificultades para comprender la lengua escrita
• Personas sordociegas con deficiencia visual congénita y una pérdida de audición
adquirida.
o Se expresan en lengua oral.
o En el momento en que su resto auditivo ya no es funcional, necesitan aprender
nuevos sistemas de comunicación a través del tacto.
o Su pérdida auditiva les aísla y les dificulta conocer lo que sucede en su entorno.
o Aumenta la dificultad de independencia.
o Tras los aprendizajes correspondientes, pueden acceder a la información a través
de herramientas informáticas y tiflotécnicas.
• Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una pérdida de
audición y visión durante el transcurso de su vida
o Su comunicación expresiva es oral.
o Las deficiencias visual y auditiva dificultan o impiden el apoyo en el contexto y
la lectura labial.
o Cuando el resto auditivo es insuficiente, necesitan aprender sistemas de
comunicación mediante el tacto.
o Necesitan intervención psicológica
o En función de su resto visual, necesitan aprender braille, así como el uso de
herramientas tiflotécnicas para el acceso a la información.
o Dependiendo del grado de pérdida en sus dos sentidos, requieren aprendizajes
de las técnicas de movilidad apropiadas para alcanzar una movilidad
independiente.
4.3. Sistemas de comunicación de las per sonas con sordoceguera
Sistemas alfabéticos
Sistema dactilológico: Cada letra corresponde con una configuración de la mano y de los dedos.
En la modalidad del dactilológico táctil, la comunicación se realiza transcribiendo letra a letra el
mensaje sobre la palma de la mano de la persona con sordoceguera. Lo utilizan mayoritariamente
personas ciegas que pierden la audición o personas que pierden la vista y el oído a lo largo de su
vida
Escritura en letras mayúsculas sobre la palma. Es el sistema más útil para comunicar de
manera inicial con personas que conocen las letras mayúsculas y se quedan ciegas o pierden
audición.
El dedo como lápiz. El interlocutor toma el dedo índice de la persona con sordoceguera y escribe
con él sobre una superficie o en el aire. Se suele utilizar cuando la persona tiene afectado el tacto
y no puede reconocer las letras dibujadas en la palma de la mano.
Comunicación binomial
Dactyls. Basado en el sistema dactilológico táctil en el que se van incorporando elementos
tomados de la lengua de signos, que sustituyen el deletreo de algunas palabras por su signo
correspondiente. Suelen utilizarlo las personas ciegas que pierden la audición o las que adquieren
las dos deficiencias a lo largo de su vida.

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Sistemas no alfabéticos
Sistema de signos naturales. Suele ser la primera forma de abordar la comunicación con un niño
sordociego congénito. Combina signos que se relacionan con la funcionalidad del objeto con
movimientos del cuerpo, que describen la acción de forma natural.
Lengua de signos. Sistema utilizado por las personas sordas para comunicarse. Se define como
un sistema lingüístico de carácter visual, espacial, gestual y manual en cuya conformación
intervienen factores históricos, culturales, lingüísticos y sociales. Cuando la persona sordociega
ya no cuenta con un resto visual funcional, tiene que adaptarse a recibir la lengua de signos a
través del tacto.
4.4. La sordoceguera desde la perspectiva de la CIF
Dominios que, según la CIF, se afectan a la sordoceguera.
D1. Aprendizaje y aplicación del conocimiento. Experiencias sensoriales
El no poder oír ni ver conlleva la dificultad o imposibilidad de realizar la integración perceptiva
de los estímulos, objetos y personas y por tanto de acceder a ellos. Las dificultades de no acceder
a la visión ya han sido detalladas en un apartado anterior. Por su parte, si el oído está dañado
desde los primeros momentos de la vida, la lengua oral no se desarrolla o lo hace de manera poco
funcional. Si el niño nace o se queda sordociego al poco tiempo de nacer, no se va a acercar al
mundo de los objetos más allá de su propio cuerpo. Necesita por tanto la intervención de otras
personas para conocer y despertar su curiosidad por todo lo que existe a su alrededor y para
interaccionar con ello.
La sordoceguera repercutirá sin duda en el establecimiento del vínculo entre la madre y el hijo.
El bebé no posee tendencias innatas emocionales hacia los otros. Por tanto, es necesario facilitarle
unas experiencias táctiles que le permitan contactar con los demás, predecir lo que puede suceder
en su entorno y poder establecer vínculos afectivos.
En el caso de la sordoceguera adquirida, hace que la situación cambie radicalmente. Esto ocasiona
que su comprensión global sea aún más limitada y que no pueda compensar la ausencia de un
sentido con el otro.
En el caso de que existan restos auditivos se podrán llevar a cabo diferentes técnicas para
conseguir audición. Aunque hay que decir que, en todos los casos, nunca se conseguirá una
audición normal, sino que será diferente en cada persona.
No oír y no ver también tiene una incidencia muy significativa en todas las actividades
relacionadas con la comunicación y supone restricciones en la participación en la vida social de
las personas.
La ausencia de estos dos sentidos, tanto adquirida como congénita, se compensa con el tacto
primordialmente.
En cuanto al aprendizaje básico, en los casos de sordoceguera congénita, los aprendizajes deben
tener una base experiencial y táctil, y la gran mayoría deben ser intencionados, provocados por el
adulto, aunque otros provienen del ambiente, sin que haya consciencia o intención por parte del
adulto. El niño con sordoceguera congénita sin restos visuales ni auditivos tiene muchas
dificultades para desarrollar comunicación y aún más lenguaje, lo que va a repercutir gravemente
en su aprendizaje. El individuo necesita aprender un sistema de comunicación que le sirva de
canal de entrada de información y como medio de adquisición de contenidos.

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Hay que considerar que la lengua de signos posee unas estructuras gramaticales diferentes a la
lengua oral, por lo que el acceso a la información a través de la escritura y lectura en la mayoría
de los casos requiere un trabajo específico en este sentido.
Para la aplicación del conocimiento, cuando una persona carece de visión y audición desde el
nacimiento o desde edades muy tempranas, se requiere mucha más concentración y esfuerzo para
desempeñar todo tipo de actividad, necesitando descanso para recuperar la energía.
La toma de decisiones de estas personas está muy comprometida, ya que su acceso a la
información está muy limitado.
D2. Tareas y demandas generales
Llevar a cabo una tarea sencilla está muy limitado y condicionado a la intervención y al modelaje
de la otra persona, además del uso prioritario del tacto.
Las personas con sordoceguera adquirida es más fácil que cuenten con estrategias adecuadas para
la ejecución de una determinada tarea o que la puedan aprender.
También en este ámbito requieren de mayor esfuerzo y concentración para la ejecución.
Cuando la sordoceguera es congénita, la planificación y organización de rutinas diarias están
supeditadas al nivel de funcionamiento de cada persona, en los niveles más altos, requieren de la
ayuda de un adulto/profesional.
En los casos de sordoceguera adquirida, los aspectos que son más vulnerables en lo relacionado
con las rutinas incluyen, entre otros, reaccionar y responder ante los cambios que puedan surgir.
En base a todo lo que hemos explicado, la sordoceguera es una discapacidad que genera de por sí
niveles de estrés muy elevados.
D3. Comunicación
Tanto si la persona nace sordociega o adquiere la sordoceguera al poco de nacer, el objetivo
principal es dotarle de un sistema de comunicación que le permita relacionarse e interaccionar
con su entorno. Este sistema de comunicación se debe a justar a las características sensoriales y a
la capacidad de la persona.
Comunicación-recepción
Las personas que se han quedado sordociegas después de haber desarrollado lenguaje y que no
conservan ningún resto auditivo necesitan utilizar para la recepción de los mensajes orales
sistemas de comunicación alfabéticos.
En personas con sordoceguera adquirida, se apoyan en la lectura labial hasta que el deterioro
visual se lo impide.
En caso de tener un resto auditivo tenderá a recibir la lengua oral por vía auditiva, hasta que sus
restos se lo permitan.
Cuando la persona con sordoceguera utiliza signos como forma de comunicación expresiva, para
recibir los mensajes empleará sistemas no alfabéticos tales como: sistema de sinos naturales o
lengua de signos.
Comunicación-producción
En ocasiones, dependiendo del entrenamiento y el nivel de oralización que hay alcanzado la
persona, pueden llegar a producir palabras o frases para acompañar signos.

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En el caso de las personas con sordoceguera que se expresan oralmente, es muy posible que
tiempo después de haber adquirido la pérdida auditiva, su habla haya perdido inteligibilidad.
Mantener conversaciones en grupo
Esta actividad resulta por lo general bastante complicada para todo el colectivo. Cuando se
celebran actos, comunicaciones grupales o asambleas generales, es necesario contar con
profesionales competentes en sistemas alternativos de comunicación para facilitar la recepción y
comprensión de los mensajes, además del establecimiento de turnos.
Utilización de dispositivos y técnicas de comunicación
Las posibilidades comunicativas de las nuevas tecnologías y las adaptaciones tiflotécnicas que
permiten usarlas se convierten en herramientas imprescindibles para la comunicación a distancia
aumentando sus posibilidades de comunicación y de su autonomía.
D4. Movilidad
Para que exista una movilidad independiente, además de utilizar auxiliares de movilidad, es
necesaria la experiencia vivenciada de ese recorrido, junto con la explicación del entorno por
parte de otra persona/profesional.
En el caso de los desplazamientos utilizando medios de transporte la persona necesita
comunicarse y pedir ayuda.
D5. Autocuidado
El aseo personal está supeditado al aprendizaje y entrenamiento con ayuda de otra persona.
En espacios desconocidos también es necesario aprender a encontrar el baño, la disposición de
los elementos para poder hacer uso de ellos.
En relación con el cuidado de la salud es difícil que la persona con sordoceguera conozca por ella
misma los síntomas que indican una enfermedad, si estos no producen dolor.
D6. Vida doméstica
La sordoceguera obstaculiza considerablemente la realización de las diferentes tareas domésticas.
Necesitan el apoyo de otra persona para recibir información de su propio código comunicativo.
Tienen dificultad para localizar los alimentos en las tiendas, conocer su estado, fechas de
caducidad, etc.
Si la persona vive sola, es aún más necesaria la supervisión o apoyo periódico de otras personas.
D7. Interacciones y relaciones personales
El desconocimiento de quién está o qué sucede a su alrededor es uno de los desencadenantes que
hace que el niño con sordoceguera no tenga interés por iniciar interacciones con los otros y por
tanto necesite una persona que le motive y le ayude a iniciar y desarrollar un sistema de
comunicación.
La heterogeneidad de los sistemas que se utilizan más habitualmente dentro de este grupo también
obstaculiza, en ocasiones, las relaciones dentro del propio colectivo.
En adolescentes son frecuentes problemas de aislamiento social, sentimiento de haber perdido su
grupo de identidad, manifestación de rechazo a utilizar los productos de apoyo y los recursos
humanos especializados. Todo ello conlleva graves problemas psicológicos.

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La sordoceguera adquirida en la vejez está escasamente diagnosticada. En la mayoría de ocasiones

sus relaciones dependerán de familiares cercanos.
D8. Áreas principales de la vida y D9. Vida comunitaria y social
En España un elevado porcentaje de niños con sordoceguera congénita reciben atención educativa
en régimen de Educación Especial o en Centros de Educación Ordinaria.
La atención educativa con este grupo se realiza a través de metodologías especializadas y
materiales elaborados específicamente o adaptados.
El mediador es un profesional que media y sirve de nexo entre la persona con sordoceguera y los
demás individuos de su entorno. Dentro del ámbito educativo posibilita que el alumno pueda
seguir la clase y facilita la integración.
Trabajo y empleo
Las oportunidades laborales para las personas con sordoceguera son muy escasas y en la mayoría
de los casos nunca en igualdad de condiciones con el resto de personas con discapacidad.
La comunicación sigue siendo una barrera fundamental entre el trabajador con sordoceguera y el
entorno laboral.
Es conveniente contar dentro del entorno laboral con el apoyo de profesionales que formen e
informen sobre las características concretas de esa persona con sordoceguera, las estrategias a
utilizar en determinadas situaciones, etc.
4.5. El mediador en los programas de intervención
El mediador comunicativo es el profesional que, siendo competente en el uso de sistemas
alternativos y estrategias de comunicación, sirve de nexo entre la persona con sordoceguera y el
mundo en el más amplio sentido.
La FOAPS presta esencialmente dos tipos de mediación: Mediación Educativa y Mediación
social.

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