Filière en soins infirmiers

Vivre avec la douleur chronique au quotidien !

Quel accompagnement l’infirmier peut-il proposer à la personne
souffrante de fibromyalgie ?

Travail de Bachelor

Arber AJRIZI, N° matricule : 16872376

Ardit ADEMI, N° matricule : 16870966
Tony MAGALHAES TEIXEIRA, N° matricule : 16872699

Directeur du Travail de Bachelor

Michael Cennamo (chargé de cours HES)

Membre du jury externe

Christine Dujoux-Gut (responsable d’équipe répit aux familles avec enfants
gravement malade, IMAD)

Genève le, 14 août 2019

Déclaration

« Ce travail de Bachelor a été réalisé dans le cadre d’une formation en soins infirmiers
à la Haute école de santé - Genève en vue de l’obtention du titre de Bachelor of
Science HES-SO en Soins infirmiers ». L’utilisation des conclusions et
recommandations formulées dans le travail de Bachelor, sans préjuger de leur valeur,
n’engage ni la responsabilité des auteurs, ni celle du directeur du travail de Bachelor,
du juré et de la HEdS.
Nous attestons avoir réalisé seuls/seules le présent travail sans avoir plagié ou utilisé
des sources autres que celles citées dans la bibliographie ».

Fait à Genève, le 14 août 2019

Arber AJRIZI, Ardit ADEMI, Tony MAGALHAES TEIXEIRA

ii
Remerciements

Nous remercions chaleureusement le directeur de ce travail de Bachelor, Monsieur

Michael Cennamo. Son suivis assidu, sa patience, ses conseils et son expertise ont
été d’une aide précieuse pour la réalisation de cette revue de littérature.

Nous remercions Madame Christine Dujoux-Gut d’avoir accepté de faire partie du jury
de la soutenance de ce travail et de l’intérêt porté sur notre sujet.

Mais encore, nous remercions Madame Sandrine Favre pour le temps accordé et les
commentaires faits à propos de notre travail.

Nous remercions chaleureusement nos familles et nos proches pour nous avoir
accompagné tout au long de ce travail et pour leurs nombreuses relectures.

Nous remercions également l’association Fibro’actions Suisse de nous avoir invité et

accueilli autour d’un Café’Fibro. Nous avons apprécié ce moment d’échange qui nous
a permis de rencontrer et découvrir des personnes souffrantes de fibromyalgie.

Pour finir, nous adressons un grand merci à tous nos camarades en Bachelor en soins
infirmiers qui nous ont soutenu, nous ont accompagné et qui nous ont conseillé. Leur
présence a permis d’achever cette formation et ce travail dans la joie et la bonne
humeur.

iii
Résumé

Thème : Cette revue de littérature traite de l’accompagnement infirmier au sein d’une

prise en soins interdisciplinaire dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes
souffrantes de fibromyalgie.

Problématique : La pose de diagnostic de la fibromyalgie est compliquée et nécessite

de nombreuses années avant d’être confirmée. Pourtant, ces personnes souffrent au
quotidien. Les répercussions telles que la douleur et la fatigue sont d’une telle intensité
que la personne peut être amené à s’isoler et à être incapable de maintenir son rôle
professionnel et familial. Malgré cela, les personnes souffrantes de fibromyalgie sont
souvent stigmatisées et leurs plaintes sont banalisées par leurs proches et les
soignants. Du fait de la non reconnaissance de la maladie, il est difficile de se faire
indemniser auprès de l’assurance invalidité et la prise en soin proposée est rarement
adaptée pour ces individus.

Résultats : Ce travail se repose sur neuf études obtenues sur les bases de données
suivantes : PubMed, CINAHL et LiSSA. Les mots clés utilisés dans les équations de
recherches sont : fibromyalgie, interventions infirmières, soins à domicile et qualité de
vie. Les articles mettent en avant les bénéfices des prises en soins interdisciplinaires
sur la qualité de vie des personnes souffrantes de fibromyalgie. D’autre articles se
soucient des besoins des patients et mettent en évidence l’importance et l’impact de
la relation avec les soignants sur la qualité de vie. L’ensemble des articles montre
qu’un accompagnement sur le plan émotionnel et physique améliorent les symptômes
des personnes souffrantes de fibromyalgie.

Discussion : Ce travail s’articule autour des neufs articles scientifiques et de

l’approche de soins fondées sur les forces de Laurie N. Gottlieb. Le but étant
d’analyser les résultats des articles et l’ancrage infirmier proposé par Gottlieb afin de
mettre en avant une posture infirmière permettant d’accompagner en tenant compte
de l’unicité de la personne afin d’améliorer sa qualité de vie.

Mots-clefs : Fibromyalgie - Interventions infirmières - Rôle infirmier - Soins à domicile

- Qualité de vie

MESH Terms : Fibromyalgia - Nursing Care - Home nursing - Quality of life

iv
Listes des abréviations

ASFF Approche de soins fondée sur les forces

AVQ Activité de la vie quotidienne
CTE Conceptuelle-théorique-empirique
DC Douleurs chroniques
ETP Éducation thérapeutique au patient
FM Fibromyalgie
FIQ Fibromyalgia Impact Questionnaire
TCC Thérapie Cognitivo-Comportementale

Listes des tableaux

Tableau 1. Paradigmes infirmiers 23

Tableau 2. PICO 35
Tableau 3. Équations de recherches 36
Tableau 4. Tableaux comparatifs 38
Tableau 5. Tableau synoptique 48

Listes des figures

Figure 1. Holarchie des connaissances 22

Figure 2. Listes des catégories de forces 27
Figure 3. Diagramme de flux 37
Figure 4. Processus en spiral 59

v
Table des matières
1. Développement et construction de la problématique 8
1.1 Motivation personnelle du choix de la thématique 8
1.2 Douleurs chroniques 8
1.3 La Fibromyalgie 10
1.3.1 Répercussion de la maladie 11
1.3.2 Répercussion sur la qualité de vie 11
1.3.3 Répercussion physique 12
1.3.4 Répercussion émotionnelle 12
1.3.5 Répercussion sur la dynamique familiale 13
1.3.6 Répercussion de l’exercice du rôle 14
1.3.7 Répercussion sur les interactions sociales 14
1.4 Rôles infirmiers 15
1.4.1 Traitements pharmacologiques 16
1.4.2 Thérapies non pharmacologiques 17
1.4.3 Compétences relationnelles 17
1.4.4 Thérapie cognitivo-comportementale 18
1.4.5 Éducation thérapeutique au patient 18
1.4.6 L’exercice physique 19
1.4.7 Thérapies non conventionnelles 20
1.4.8 Interdisciplinarité 20
2. Sciences infirmières 21
2.1 Introduction des sciences infirmières 21
2.2 Holarchie des connaissances 22
2.3 Les paradigmes 23
2.4 Les écoles de pensée 24
2.5 Ancrage de l’approche de soins fondée sur les forces 25
2.5.1 Les forces 26
2.5.2 Lien entre les assomptions philosophiques et la problématique 27
2.5.3 Santé et la guérison 28
2.5.4 Unicité de la personne 28
2.5.5 Holisme et indivisibilité 28
2.5.6 Réalité objective et subjective et significations créées 29
2.5.7 Autodétermination 29
2.5.8 La personne et l’environnement ne font qu’un 29
2.5.9 Apprentissage, dispositions pour apprendre et moment opportun 30
2.5.10 Partenariat de collaboration entre infirmière et la personne 31

6
 2.6 Méta-concepts selon Gottlieb 31
2.6.1 La santé 31
2.6.2 La personne 31
2.6.3 L’environnement 32
2.6.4 Les soins infirmiers 32
2.7 Synthèse de la problématique 33
3. Méthodologie 34
3.1 Sources d’information et stratégie de recherche documentaire 34
3.2 Tableau PICO 35
3.3 Équations de recherches 36
3.4 Diagramme de flux 37
3.5 Tableaux comparatifs 38
3.6 Tableau synoptique 48
4. Discussion 49
4.1 Exploration 50
4.2 Focalisation 53
4.3 Exécution 57
4.4 Révision 58
5. Conclusion 61
5.1 Apports et limites du travail 62
5.2 Recommandations 63
5.2.1 Pour la pratique 63
5.2.2 Pour la formation 64
5.2.3 Pour la recherche 64
6. Références 65
7. Annexes 69
7.1 Annexe I 69
7.2 Annexe II 70

7
1. Développement et construction de la problématique

1.1 Motivation personnelle du choix de la thématique

Notre revue de littérature s’inscrit dans le cadre d’un travail de Bachelor en soins
infirmiers, qui porte sur l’accompagnement du vécu de l’expérience de la personne
souffrante de douleurs chroniques (DC). Lors de nos différentes expériences de stages
dans le milieu de la santé, nous avons pu constater que les personnes souffrantes de
DC sont souvent stigmatisées et leurs plaintes sont banalisées par les soignants. De
ce fait, les besoins et les répercussions liés à ces souffrances sont ignorées. Ce qui
nous contrarie, car le rôle infirmier, selon nous, est de prendre soin de la personne
dans son intégralité. Il est important pour nous, en tant que futurs professionnels, de
pouvoir accompagner la personne dans sa souffrance, afin d’améliorer sa qualité de
vie.
Après des échanges avec notre entourage atteint de fibromyalgie (FM), le récit de leur
expérience de la maladie a suscité notre intérêt. Nous avons observé que les
répercussions de cette maladie occupaient une place prépondérante dans le quotidien
de ces personnes. Après de brèves recherches sur la FM, nous avons pu constater
que l’origine de cette maladie est inconnue ce qui rend la pose de diagnostic difficile.
De plus, nous avons observé qu’en Suisse, la FM n’était pas reconnue par l’assurance
invalidité (AI) comme étant une maladie invalidante, ce qui rend l’expérience de la
maladie plus difficile à vivre. Au vu du nombre de personnes concernées en Suisse,
cette souffrance semble être banalisée. Le but de cette revue de littérature est
d’identifier les besoins des personnes souffrantes de FM afin d’adopter une posture
infirmière permettant de les accompagner dans leurs souffrances psychiques et
physiques.

1.2 Douleurs chroniques

Le thème de cette revue de littérature porte sur l’accompagnement des personnes

souffrantes de DC. La douleur est définie comme étant une expérience sensorielle et
émotionnelle désagréable associée à des lésions tissulaires réelles ou potentielles, ou
décrites en de tels termes (IASP, 2017). David Le Breton (2009), un anthropologue et
sociologue de renommée, apporte une définition davantage humaine :

8
 La douleur implique la souffrance. Il n’y a pas de peine physique qui n’entraîne
un retentissement dans la relation de l’homme au monde. Même si elle touche
seulement un fragment du corps, ne serait-ce qu’une dent cariée, elle ne se
contente pas d’altérer la relation de l’homme à son corps, elle diffuse au-delà,
elle imprègne les gestes, traverse les pensées : elle contamine la totalité du
rapport au monde. L’homme souffre dans toute l’épaisseur de son être…. La
douleur n’est pas du corps mais du sujet. Elle n’est pas cantonnée à un organe
ou à une fonction, elle est aussi morale…. Si la douleur restait paisiblement
enfermée dans le corps, elle n’aurait guère d’incidence sur la vie quotidienne,
elle est d’ailleurs impensable sous cette forme. Nécessairement elle déborde le
corps. Elle est donc vécue comme une souffrance.
Selon la Revue Médicale Suisse (2014), une personne sur deux souffre de douleurs
musclo-squelettiques. Mais encore, l’office fédéral des statistique (2014), affirme que :
En 2012, 33% de la population de 15 ans et plus vivant en ménage déclarent
souffrir un peu de maux de dos et aux reins …, et 7% beaucoup. Les douleurs
à la nuque, aux épaules ou aux bras sont un peu moins fréquentes : 29% de la
population en souffrent un peu et 7% beaucoup (OFS, 2014, p.45).
La douleur est considérée comme chronique lorsque son évolution est supérieure à 3
mois. Ce phénomène affecte 25% de la population Suisse (Tour Medical Group,
2018.). D’après l’Observatoire Suisse de la Santé (2015), « lorsque les douleurs sont
persistantes ou récurrentes, elles peuvent fortement diminuer la capacité
opérationnelle d’une personne, sa mobilité et sa qualité de vie, et elles ont également
un impact important sur sa santé psychique » (p. 160).
Les douleurs chroniques ont plusieurs étiologies. D’après le Centre Hospitalier
Universitaire Vaudois (2018), « la douleur chronique peut être liée à une maladie, à
une déficience, à une infection ou encore à une opération ». Parmi les maladies
engendrant des douleurs chroniques, les maladies rhumatismales sont les plus
répandues en Suisse. Effectivement, selon la Ligue Suisse contre le Rhumatisme
(2018), ces dernières affectent 2 millions de la population Helvétique et leurs prises en
soins engendrent un coût de 23 milliards de francs par année.
Parmi les maladies rhumatismales, la FM est une maladie invisible causant des
douleurs intenses généralisées qui peuvent impacter la personne sur le plan physique
et psychique au quotidien (Ryan, 2013).

9
L’intérêt de ce travaille vis-à-vis des douleurs chroniques porte particulièrement sur les
conséquences et sur les souffrances physiques et psychiques qu'elles engendrent sur
la personne.

1.3 La Fibromyalgie

La FM concerne 2 à 4% de la population Suisse (Revue Médicale Suisse, 2011). Parmi

ces personnes, 70 à 90% sont des femmes (Volken, 2013). Les personnes souffrantes
de cette maladie sont principalement âgées de 30 à 60 ans et elles vivent en moyenne
pendant 2.3 ans avec les symptômes et consultent 3.7 médecins avant la pose de
diagnostic (Ligue Suisse contre le Rhumatisme, 2018). Ceci s’explique par le fait que
la pose du diagnostic de la FM nécessite l’exclusion d’autres pathologies causant des
douleurs chroniques. De surcroît, les personnes doivent répondre à des critères
diagnostics qui se basent sur deux échelles. La Symptom Severity évalue la sévérité
des symptômes, tels que la fatigue, le sommeil et les troubles cognitifs. Quant à
Widespread Pain Index, il identifie et évalue la douleur sur des points douloureux
spécifiques à la FM (Goldenberg, 2012).

La principale plainte des personnes atteintes de FM est une douleur diffuse, intense,
constante et généralisée qui altère la qualité de vie. Les personnes expriment
également avoir un sommeil non réparateur. De ce fait, les personnes se réveillent
sans être reposées et peuvent éprouver des difficultés du fonctionnement cognitif, tels
que des troubles de la concentration, des troubles de langages et des troubles de
mémoire. La fatigue est omniprésente au quotidien, ce qui peut affecter les capacités
individuelles à entreprendre des exercices physiques, à maintenir des relations
sociales et à conserver une activité lucrative. Les personnes atteintes de FM se
plaignent également de céphalées, du syndrome du côlon irritable et d’avoir les
extrémités froides. L’association de ces symptômes peut causer des états dépressifs
et de l’anxiété (Ryan, 2013).
Les symptômes de la FM vécus par ces personnes sont présents au quotidien. C’est
pourquoi, le but de cette revue de littérature est d’étayer l’accompagnement infirmier
de ces personnes vivant une expérience singulière de la maladie dans le but
d’améliorer leur qualité de vie.

10
1.3.1 Répercussion de la maladie

« Tout le monde sait qu’il n’existe pas deux personnes identiques …. Chaque
personne à ses propres qualités particulières et son esprit intérieur qui définit sa
personnalité unique » (Gottlieb & Gottlieb, 2014, p. 78). « Ils peuvent avoir la même
appartenance mais chacun à son propre caractère et sa propre personnalité » (Harris,
2006 cité par Gottlieb & Gottlieb, 2014, p. 78). L’expérience de la maladie est alors
vécue différemment d’un individu à l’autre. Selon Gottlieb & Gottlieb (2014), la santé
de chacun « sous-entend le développement des aptitudes, capacités, talents
particulier et compétences d’une personne, … les forces que cette personne utilise
pour survivre, faire face, s’adapter et fonctionner dans le monde et dans les multiples
univers … formés de nombreux environnements » (p.70). C’est pourquoi, chaque
personne a sa propre interprétation et son ressenti de la maladie, ce qui implique que
chacun met en place des stratégies d’adaptations différentes selon l’expérience de la
maladie. Les infirmiers 1 peuvent « aider les gens à trouver une certaine normalité et
une certaine santé dans leur vie, pour qu’ils puissent croître et continuer de vivre au-
delà de leur maladie » (Gottlieb & Gottlieb, 2014, p. 70).
Il est alors important d’identifier les différentes répercussions propres à chaque
personne souffrante de FM, afin que l’infirmier puisse les accompagner dans leur
maladie.

1.3.2 Répercussion sur la qualité de vie

D’après Ryan S. (2013), les douleurs chroniques, la fatigue chronique et la détresse

émotionnelle affectent l’individu dans son quotidien. Ces symptômes impactent la
qualité de vie des personnes souffrantes de FM.
Selon l’Organisme mondial de la santé (OMS, 1996) cité par l’Haute autorité de la
santé (HAS, 2013), la qualité de vie est définie comme :
La perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte
de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses
objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. Il s’agit d’un large champ
conceptuel, englobant de manière complexe la santé physique de la personne,
son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations sociales, ses

1
Pour simplifier le texte, tout au long du travail, le terme infirmier regroupe le genre masculin et
féminin.

11
 croyances personnelles et sa relation avec les spécificités de son
environnement.
De ce fait, la qualité de vie est un concept qui comprend des éléments objectifs à
l’instar du revenu et du lieu d’habitation, et des éléments subjectifs comme la
satisfaction, le bonheur et le bien-être de la personne (HAS, 2013).
Ce concept a de nombreuses définitions et de multiples données mesurables. C’est
pourquoi, il n’existe pas un seul outil capable de mesurer la qualité de vie (Goode,
Magerotte & Leblanc, 2000).

1.3.3 Répercussion physique

Les impacts de la fatigue et de la douleur vécus au quotidien peuvent réduire les

aptitudes physiques, limitant ainsi les relations sociales et le maintien d’une activité
professionnelle. L’expérience de ces symptômes peuvent impacter les activités de la
vie quotidiennes (AVQ) telles que se doucher et s’habiller, et peuvent limiter les
activités instrumentales de la vie quotidiennes à l’instar des courses et préparer à
manger (Ryan, 2013).
De ce fait, ces personnes appréhendent fortement d’avoir une activité physique
régulière car les expériences vécues instaurent une crainte de déclencher des
douleurs lors d’exercices. Ces derniers étant moins actifs peuvent souffrir de fonte
musculaire, de raideur articulaires et musculaires qui peuvent limiter davantage
l’activité physique (Ryan, 2013).

1.3.4 Répercussion émotionnelle

La FM étant une maladie invisible ayant des symptômes non objectivables, les
personnes sont souvent amenées à se justifier auprès des proches et des
professionnels de la santé (Ryan, 2013). Les soignants peuvent banaliser la maladie
et sont parfois sceptiques quant à son existence par l’absence d’examens diagnostics
(D-J.Clauw et al. 2017). De ce fait, les individus souffrants de FM peuvent vivre une
détresse émotionnelle face à l'indifférence ou l’incompréhension de la part de leurs
proches et des professionnels de santé. Ainsi, les répercussions de la maladie peuvent
être difficiles à vivre, incitant ces personnes à mettre en place des mécanismes de
défense. Ces derniers sont des fonctionnements psychique inconscients qui aident la
personne à se défendre des émotions ou pensées qui peuvent générer de l’anxiété,

12
un état dépressif ou une baisse d’estime de soi. Ces mécanismes peuvent être
pathologiques si leur usage est excessif ou trop rigide (Moncet, 2016, p. 128).
Une personne souffrante de FM peut « transférer un sentiment ou une réaction envers
quelqu'un vers une autre personne [un proche] moins menaçante ou vers un objet »
(Fortinash & Holoday Worret, 2016, p. 281). Ce mécanisme appelé le déplacement,
impacte directement les proches. Un autre mécanisme nommé la régression se
caractérise par l’abandon de toute initiative, de perte d’autonomie et de perte de
volonté. Cette attitude peut être difficilement supportable par les proches et les
soignants. Elle entraîne même parfois de l’exaspération, du rejet, voire de l’abandon
(Moncet, 2016, p. 130). De ce fait, les relations sociales et familiales peuvent être
perturbées. De plus, l’individu souffrant de FM peut projeter ses émotions en attribuant
« à une autre personne [un proche] ses propres fautes, sentiments, impulsions ou
pensées inacceptables » (Fortinash & Holoday Worret, 2016, p. 281).
En résumé, ces quelques exemples de mécanismes de défense permettent à la
personne de se protéger des émotions vécues par la maladie, en se déchargeant
parfois sur son entourage.

1.3.5 Répercussion sur la dynamique familiale

En plus des mécanismes de défense, les symptômes physiques peuvent péjorer la

dynamique familiale. En effet, les activités physiques étant réduites, les AVQ sont
impactées telles que s’habiller et marcher. Par conséquent, les rôles de chaque
membre de la famille peuvent être amenés à être réorganisés. Suite à un échange
avec un homme atteint de FM, celui-ci nous a expliqué qu’avant l’apparition de la
maladie, son taux d’occupation professionnel été de plus de cent pourcent. Ce rythme
de travail était essentiel afin de subvenir aux besoins financiers de sa famille, car sa
femme était femme au foyer et sa fille de 10 ans était étudiante. Après l’apparition des
symptômes, il ne pouvait plus maintenir son taux de travail. Par conséquent, son
médecin lui a fortement conseillé de se mettre en arrêt et de faire une demande
d’indemnisation auprès de l’AI. Suite à cet arrêt, les rôles familiaux ont été réorganisé
et plusieurs conflits familiaux sont survenus. Le couple est aujourd’hui divorcé et la
mère a conservé la garde de la fille.
L’expérience de la douleur et les troubles de l’humeurs dû à la maladie peuvent
diminuer la disponibilité pour s’engager dans des relations affectives et des rapports
intimes. Ce qui peut être à l’origine de conflits de couples (Ryan, 2013).

13
Chaque personne ressent le « besoin d’exister, besoin de se réaliser, besoin d’être
aimé et d'aimer…reconnaître la dimension sexuelle parmi les besoins fondamentaux
de l’être humain est la première étape nécessaire à son respect » (Belmin, Amalberti,
& Béguin, 2005, p. 289).
Cependant, lorsqu’une personne vit une expérience douloureuse chronique, les
besoins peuvent être insatisfait (Belmin et all., 2005, p. 289).

1.3.6 Répercussion de l’exercice du rôle

L’impact de la fatigue et de la douleur est tel qu’il est parfois difficile pour ces
personnes de maintenir une activité professionnelle. Ces derniers doivent parfois
réduire leurs heures effectives pour préserver une activité, en accord avec leur
employeur.
En cas d’incapacité de travail, il est difficile d’être dédommagé par l’AI. « Le Tribunal
fédéral a ainsi recorrigé sa pratique fin 2017 afin d'assurer que la jurisprudence
développée pour les troubles somatoformes douloureux s'applique dorénavant à
toutes les maladies psychiques, y compris la dépression légère et modérée » (Human
Rights, 2018).
Cependant, le nombre de rentes octroyées à des personnes souffrantes de DC entre
2015-2017 ont diminué.
Human Rights (2018), relate que :
En mai 2017, une étude de la faculté de droit de l'Université de Zurich a en effet
démontré que, malgré sa nouvelle jurisprudence, le Tribunal fédéral n’a pas
assoupli sa pratique. L’étude, relayée par les médias, montre que sur 220 verdicts
rendus dans des cas de rentes pour des personnes souffrant de douleurs
chroniques, un seul a abouti à l'octroi d'une rente AI.
De ce fait, une personne souffrante de FM incapable de préserver une activité
lucrative, sans rente AI octroyée, peut avoir des difficultés financières qui peuvent
impacter les relations familiales et l’état émotionnel de l’individu.

1.3.7 Répercussion sur les interactions sociales

Par les symptômes de la FM, les personnes expriment avoir souvent des difficultés à
maintenir une vie sociale. Elles expliquent que les tâches de la vie quotidienne les
épuisent. C’est pourquoi, ils n’ont plus assez d’énergie pour sortir et passer du temps
avec leurs amis. Rodham et al. (2010) mettent en évidence que les femmes atteintes

14
de FM ont tendance à s’isoler de leurs réseaux sociaux car les sorties dépendent de
l’intensité des douleurs.
Les représentations sociales de la maladie peuvent influencer les relations sociales de
la personne atteinte de FM. L’étude de Dupont et Jeoffrion (2011) affirme que :
Les NPS [Non-professionnels de la santé] ... élaborent leur représentation de
la maladie sur la base de leur expérience singulière et informelle de la maladie
: l’expérience vécue personnellement, intimement, pour les personnes qui
suivent un traitement médical et l’expérience individuelle basée sur les
connaissances plus « abstraites » présentes dans leur environnement pour les
personnes qui ne suivent pas de traitement.
A travers cette étude, il en ressort que les personnes qui ne sont pas des
professionnels de la santé se font une idée d’une maladie en se basant sur leur propre
vécu. N’ayant pas de notions médicales leurs représentations de la maladie peuvent
être erronées. Dans ce sens, les professionnels de la santé tels que les infirmiers,
peuvent amener des informations aux proches des personnes afin de clarifier la
situation.

1.4 Rôles infirmiers

Selon Onieva-Zafra et al. (2013), l’infirmier est l’un des premiers professionnels de
santé qui prend en soins les personnes souffrants de douleurs chroniques. L’un des
rôles de l’infirmier est de considérer la souffrance du patient induite par les douleurs
et ses impacts. Mais encore, l’infirmier a aussi pour rôle d’accompagner la personne
dans l’expérience de la douleur physique et psychique, ainsi que la gestion des
différents symptômes.
Le rôle infirmier aide à la pose de diagnostic de la FM grâce à d’une observation
clinique et en effectuant des examens complémentaires médico-délégués, tels que
des prises de sang, qui permettent au médecin d’écarter des diagnostics différentiels
de maladies causant des douleurs chroniques. (Ryan, 2013). Une fois la FM
diagnostiquée, l’infirmier peut fournir à l’individu des informations concernant la
physiopathologie à l’origine de ces douleurs et les facteurs augmentant le seuil
douloureux tels que, le manque de sommeil et le manque d’exercice (Ryan, 2013).
L’apport de ces informations permet à la personne de donner un sens à sa maladie.
De ce fait, il se sent plus satisfait et blâme moins sa situation. L’individu est ainsi plus

15
disposé à suivre un programme thérapeutique afin de gérer ses douleurs (Ryan, 2013
d’après l’étude de Glennon 2010).
L’infirmier a un rôle important dans l’accompagnement de la personne. En effet, il
apprend à connaître la personne en se souciant de ses craintes, de ses besoins et des
répercussions de la maladie. A l’aide d’échelles, l’infirmier peut également objectiver
les plaintes de la personne et permettre ainsi de suivre l’évolution des symptômes au
cours de la prise en soins. Cependant l’infirmier ne se fie pas qu’aux données
objectives mais il prend en considération les données subjectives apportées par
l’individu.
L’échelle Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ), disponible en Annexe II, permet
d’évaluer l’impact de la FM en tenant compte des AVQ, des symptômes et du rôle
social (Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur, s.d.). Il y a
également d’autres échelles qui évaluent la douleur à l’instar de « The Pain Self
Perception Scale » et d’autres qui évaluent l’anxiété et la dépression telles que « The
Hospital Anxiety and Depression Scale » (Ryan, 2013).

1.4.1 Traitements pharmacologiques

L’administration de médicaments par l’infirmier est un acte médico-délégué. Il

appartient au rôle infirmier d’être attentif aux effets secondaires des médicaments,
ainsi que de distribuer à la personne des informations en liens avec ses traitements
en cours. La médication actuelle pour FM se focalise sur deux axes. L’un a pour but
de gérer les douleurs de la maladie et l’autre d’atténuer les répercussions
émotionnelles de la FM.
Contrairement aux douleurs d'origines musclo-squelettiques ou de lésions tissulaires,
la douleur de la fibromyalgie n’est pas palliée par des traitements opioïdes et anti-
inflammatoires (Goldenberg, 2012). C’est pourquoi, ces personnes ont parfois des
antidépresseurs et d’antiépileptiques afin de diminuer la douleur (Goldenberg, 2012 ;
Poindexter, 2017).
Malheureusement, l’effet des traitements pharmacologiques est légèrement efficace
dans 50% des cas et fortement efficace seulement pour 25% des individus
(Goldenberg, 2012). Selon Goldenberg (2012), la monothérapie médicamenteuse
n’est pas suffisamment efficace pour les patients souffrants de FM. C’est pourquoi, la
combinaison d’interventions non pharmacologiques et pharmacologiques est
recommandée pour ces personnes.

16
1.4.2 Thérapies non pharmacologiques

Parmi les différentes thérapies non médicamenteuses, il existe plusieurs outils que
l’infirmier peut utiliser afin d’accompagner la personne. L’infirmier est pourvu de
compétences relationnelles lui permettant de créer une relation particulière avec la
personne. Certaines compétences sont inspirées de la thérapie cognitivo-
comportementale (TCC) et de l’éducation thérapeutique au patient (ETP).

1.4.3 Compétences relationnelles

Afin d’améliorer la compliance de la personne en vue d’une relation thérapeutique, un

accompagnement est nécessaire dans le but de soutenir la personne sur le plan
physique et émotionnel. Cette relation permet de connaitre le monde de la personne,
y compris ses besoins, ses stratégies d’adaptation et l’impact de la
maladie.
L’infirmier peut créer une alliance thérapeutique en démontrant une écoute
active, et une attitude empathique. « Une alliance thérapeutique peut être définie
comme une collaboration entre un patient et un soignant autour d’un même objectif :
soigner et être soigné. » (Moncet, 2016, p.103). Moncet (2016), explique qu’elle « se
caractérise par l’établissement d’une relation de confiance. » (p.104). Selon Fortinash
& Holoday Worret (2016), « L’écoute active est un processus dynamique et interactif
exempt de jugement. » (p.111). Ce qui signifie que l’infirmier écoute le patient en
montrant de l’intérêt pour ce dernier. La capacité à reformuler ce que le patient
verbalise indique que l’écoute active est correctement pratiquée. Cet outil joue un rôle
important car ces personnes peuvent être isolées, ignorées et incomprises par leur
famille et proches. « L’empathie ou la compréhension empathique représente la
capacité de l'infirmière à percevoir le point de vue du client [personne] et à lui
communiquer cette compréhension. » (Fortinash & Holoday Worret, 2016, p.111).
Fortinash & Holoday Worret (2016), explique que « L’empathie est le fondement de
toute relation thérapeutique entre l’infirmière et le client [personne]. » (p.111).
L’empathie est par conséquent un outil indispensable pour la posture infirmière.
L’infirmier peut servir d’intermédiaire entre la famille et la personne atteinte de FM. En
effet, le soignant peut aider les proches à améliorer leurs connaissances de la maladie
et à être à l’écoute de la personne et de sa famille. Il est important que la famille
soutienne la personne car elle permet d’améliore la gestion des symptômes de la FM

17
(Poindexter, 2017). Cette approche peut améliorer l’engagement de l’individu dans la
prise en soins de sa maladie et l’adhésion aux thérapies non pharmacologiques
(Goldenberg, 2012).

1.4.4 Thérapie cognitivo-comportementale

La TCC est issue de la discipline de la psychologie, cependant les infirmiers peuvent

parfois s’en inspirer dans sa pratique. La TCC se base sur l’interaction des émotions,
de la cognition et des comportements observables. Le principal objectif de la TCC est
d’apprendre à modifier son comportement vis à vis des émotions et des pensées ainsi
que de développer un répertoire d’outils. En travaillant sur les pensées irréfléchies,
ainsi que sur les stratégies comportementales innées on peut modifier le schéma de
pensé. Bien que la TCC ne fasse pas partie du rôle propre infirmier, certains outils sont
utilisés de manière intuitive. Par exemple, il appartient à l’infirmier d’encourager la
personne, la technique utilisée est le renforcement positif. (Fortinash & Holoday
Worret, 2016)
Cottraux (2014) affirme que :
Le but de la thérapie est donc de se dégager de l’impasse en acceptant ses
émotions au lieu de les fuir ou de les éviter, et dans un deuxième temps de
dégager des valeurs qui permettent de s’engager dans une vie plus
satisfaisante (p.85).
De ce fait, l’infirmier doit tenir compte des émotions positives et négatives de la
personne afin de l’accompagner dans son expérience de la maladie.
La TCC est pertinente dans le cadre de la FM car cette thérapie s’applique
principalement dans un contexte de dépression, d’anxiété générale, ainsi que d’autres
troubles psychologiques (Cottraux & Dattilio, 2014). Selon Goldenberg (2012), la TCC
peut aider à améliorer la gestion de symptômes et réduire les souffrances chez les
personnes atteintes de FM.

1.4.5 Éducation thérapeutique au patient

L’OMS (1998), dis que :

L’ETP devrait permettre aux patients d’acquérir et de conserver les capacités
et compétences qui les aident à vivre de manière optimale avec leur maladie. Il
s’agit par conséquent d’un processus permanent intègré dans les soins et
centré sur le patient. L’éducation thérapeutique implique l’organisation

18
 d’activités de sensibilisation, d’information, d’apprentissage de l’autogestion, et
de soutien psychologique concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins
et leur planification, et les comportements de santé et de maladie et ses
traitements, à coopérer avec les soignants, à vivre plus sainement et à maintenir
ou améliorer leur qualité de vie.
L’ETP est centré sur la personne, il est important d’avoir une approche pédagogique
afin que la thérapie soit efficace, à l’aide d’une approche systémique en ayant comme
point de départ les besoins et comme point d’arrivée l’évaluation (Ivernois &
Gragnayre, 2011). Ainsi, un des rôles infirmier est d’identifier les besoins et les
connaissances de la personne afin mettre en place une éducation thérapeutique
centrée sur la personne. L’ETP se base sur des compétences comme l’auto-
observation ou auto-vigilance, l’auto-soins, le raisonnement, la prise de décision et des
compétences sociales (Traynard, 2001). L’acquisition de ces compétences permet
notamment à la personne d’acquérir plus d’autonomie. L’ETP est une approche
permettant d’offrir un accompagnement personnalisé et unique à chaque personne.

Dans un premier temps, le processus d’éducation débute par la pose d’un diagnostic
éducatif qui identifie les besoins et les projets de soins. Dans un deuxième temps, les
compétences à acquérir sont définies par un contrat. Dans un troisième temps, les
séances d’apprentissages sont effectuées. Dans un dernier temps, l’évaluation du
programme permet d’observer si les objectifs ont été atteints par la personne (Ivernois
et Gagnayre, 2011).
Selon Goldenberg (2012), le processus de l’ETP permet d’accompagner les patients
souffrants de symptômes chroniques afin d’obtenir une plus grande plus grande
autonomie dans la gestion de leurs symptômes.

1.4.6 L’exercice physique

La sévérité de la douleur et de la fatigue, ainsi que la peur d’accentuer ces symptômes

peuvent être des freins en vue d’une activité physique. Une des meilleures approches
favorisant l’activité est d’encourager la personne a effectué des exercices progressifs
qui permettent de maintenir son tonus musculaire et qui lui procurent une sensation
de bien-être. Il est important de placer des objectifs réalisables afin de préserver
l’engagement de la personne (Ryan, 2013).

19
1.4.7 Thérapies non conventionnelles

En plus des différentes thérapies abordées, l’infirmier peut proposer d’autres

alternatives non conventionnelles qui ont un effet significatif sur la douleur
(Goldenberg, 2012).
L'acupuncture a pour principes d’implanter de fines aiguilles sur des points précis dans
le corps afin de relâcher les points douloureux (Macfarlane & al. 2016).
L’hypnose est efficace dans le traitement de la FM, selon une étude de la ligue
européenne contre le rhumatisme, les exercices d’hypnose sécurisent et permettent à
la personne de mieux gérer les douleurs (Macfarlane & al. 2016).
Pour se faire, selon les Hôpitaux Universitaire de Genève (2018) :
Le soignant détermine un objectif avec le patient, tel que la diminution de la
douleur ou de l'anxiété, puis induit, par la parole, l’état de dissociation propre à
l’hypnose. Le patient est conscient de tout ce qui est dit et de tout ce qui se
passe autour de lui. Son attention est simplement focalisée ailleurs que sur
l’environnement immédiat et le soignant peut le guider pour l'aider à modifier
ses perceptions en direction de l’objectif fixé.
Mais encore, il existe d’autres thérapies à l’instar de la musicothérapie qui est basée
sur une écoute hebdomadaire de la musique pendant un certain temps, permettant
ainsi de diminuer la douleur et améliorer les symptômes de dépression d’une personne
atteinte de FM (Onieva-Zafra, Castro-Sánchez, Matarán-Peñarrocha & Moreno-
Lorenzo, 2013).

1.4.8 Interdisciplinarité

En raison de la nature complexe de la FM et l’existence de comorbidités, une prise en

soins interdisciplinaire est préférable (Poindexter, 2017). Les infirmiers peuvent
transmettre toutes les informations recueillies, telles que les valeurs des échelles de
la douleur, de l’anxiété et de la dépression, des impacts de la maladie, des progrès,
des désirs et des besoins de la personne.

Dans cette problématique, il a été vu que chaque personne est unique et vit avec sa
maladie au quotidien en fonction de son expérience de vie, de son environnement et
du vécu de sa maladie. Les répercussions sont en nombre et affectent la qualité de
vie, les capacités physiques, l’aspect émotionnelle, le rôle familial, le rôle social et le
rôle professionnel. L’intérêt du rôle infirmier est notamment de considérer la souffrance

20
du patient induite par ces différents éléments. L’infirmier a aussi pour rôle
d’accompagner la personne dans l’expérience douloureuse tant au niveau physique
que psychique, ainsi que dans la gestion des différents symptômes. Afin d’avoir une
meilleure compréhension, un accompagnement infirmier est nécessaire afin de
soutenir la personne sur le plan physique et émotionnel en utilisant des outils
relationnels pour créer une alliance thérapeutique. Nos interventions et notre posture
infirmière vont être défini par le choix d’une théorie infirmière qui guidera notre
pratique.

2. Sciences infirmières

2.1 Introduction des sciences infirmières

La profession infirmière est considérée comme discipline professionnelle, au contraire

des disciplines telles que la physique ou la biologie qui sont dites théoriques. « Une
discipline est un domaine d’investigation et de pratique ayant une perspective unique
ou une façon distincte d’examiner des phénomènes » (Pépin, Ducharme & Kérouac,
2017, p.3). Les théoriciennes infirmières ont, à travers l’histoire, délimité le champ de
la discipline infirmière en expliquant avec justesse leurs visions et leurs interventions.
Florence Nightingale marqua la naissance des soins infirmiers moderne en créant et
en établissant une école d’infirmière à l’hôpital St Thomas à Londres. Nightingale a
décrit que la fonction propre des infirmières était de mettre les patients dans les
meilleures conditions pour que la nature (Dieu) puisse agir sur eux (Alligood, 2014).
Par la suite, les écoles infirmières ont utilisé les écrits de Nightingale comme guide
d’apprentissage durant le début du XXème siècle. La vision des soins infirmiers de
Nightingale a été pratiquée durant plus d’un siècle, et le développement des théories
infirmières a rapidement évolué ces six dernières décennies. Cela a amené à
reconnaître les soins infirmiers comme étant une discipline académique avec un
corpus de connaissances spécialisées (Alligood, 2014).
Dans les écrits de Florence Nightingale, il y a quatre concepts récurrents, il s’agit des
métaconcepts utilisés dans les soins infirmiers qui sont : « la personne », « la santé »,
« l’environnement » et « le soin ».

21
2.2 Holarchie des connaissances

La profession infirmière est guidée par des modèles conceptuels qui englobent la
pratique infirmière, l’amélioration de la qualité des soins, la recherche, les instruments
de mesures et les études. Un modèle conceptuel est une représentation abstraite et
générale d’un phénomène, d’une situation ou d’un problème. Ces modèles infirmiers
traitent ces phénomènes selon les méta-concepts du modèle conceptuel en question.
L’utilisation d’un modèle conceptuel nécessite la construction et l’application d’une
structure conceptuelle-théorique-empirique (CTE) afin de pouvoir guider la pratique
infirmière. Le modèle conceptuel est un cadre de référence pour les activités, et guide
le développement des théories et des indicateurs empiriques. Les théories sont reliées
aux modèles conceptuels par leurs concepts et leurs propositions, et guident
directement la pratique infirmière. De ce fait, les concepts des théories sont plus
concrets et spécifiques que ceux des modèles. Les indicateurs empiriques sont des
éléments objectivables de la méthodologie utilisée dans la pratique infirmière. Ils
peuvent être des échelles de douleurs numériques, la méthodologie d’une étude, des
questionnaires, des protocoles d’interventions, des recherches, des techniques
d’analyses d’informations ou de données. Ces indicateurs empiriques sont donc plus
spécifiques que les théories. Le schéma ci-dessous permet d’illustrer les liens et le
niveau d’abstraction de la structure CTE (Fawcett, 2017).

Figure 1 : Holarchie des connaissances

22
2.3 Les paradigmes

Selon Pepin (2017), « les paradigmes, ou grands courants de pensée, … ont favorisé
l’émergence, la consolidation et l’utilisation du savoir infirmier … ». Elle explique qu’il
est dès lors indispensable de parler des paradigmes car il s’agit du fondement des
sciences infirmières. Levy (1994) a résumé la définition du paradigme selon Kuhn
comme étant
Un cadre conceptuel général reflétant un ensemble de croyances et de valeurs
reconnues par une communauté (…) et admises comme étant communes à
tous les individus dans le groupe. Cet ensemble de croyances (…) donne au
groupe (ou discipline) la possibilité d’identifier, de structurer, d’interpréter et de
solutionner des problèmes disciplinaires définis et particuliers. (Levy, 1994 cité
par Pepin & al., 2017, p.29-30).
Les paradigmes dans la discipline infirmières sont définis comme étant les principes
qui régissent la pratique. Il y a trois paradigmes qui ont marqué l’évolution des sciences
infirmières. Il s’agit du paradigme de la catégorisation, de l’intégration et de la
transformation (Pepin & al., 2017). Ces trois paradigmes ont été développés par
différents auteurs, tels que Newman (2008), Pépin (2017), Fawcett (2013) et Parse
(2011). Ces auteurs ont nommé différemment ces trois paradigmes mais ils expriment
les mêmes idées.

Tableau 1 : Paradigmes infirmiers

Auteurs

Newman 2008) Pépin (2017) Fawcett (2013) Parse (2011)

Particulier Catégorisation Réaction ●

déterminé
Paradigme
Interactif-intégratif Intégration Interaction Totalité
réciproque

Unitaire- Transformation Action simultanée Simultanéité

transformatif

Humain
devenant

(Picard & A Jones 2005 ; Pepin 2017 ; Fawcett 2013 ; Parse 2011)

23
 ● Paradigme de la catégorisation
D’après Pepin & al., (2017), « selon le paradigme de la catégorisation, les
phénomènes sont divisibles en catégories, classes ou groupes définis et sont
considérés comme étant des éléments isolables ou des manifestations simplifiables ».
Dans ce paradigme chaque phénomène est unique et recherche un lien de cause à
effet afin de le mettre en évidence et de l’objectiver à l’aide d’indicateurs mesurable
(Pepin & al., 2017).
● Paradigme de l’intégration
Pepin & al., (2017) explique que « selon le paradigme de l’intégration on reconnaît les
multiples éléments et les manifestations d’un phénomène ainsi que le contexte
spécifique dans lequel un phénomène se produit. » Lorsqu’il est difficile de déterminer
un facteur causal précis, ce courant de pensée s’intéresse à l’interaction entre
différents facteurs qui peuvent donner le résultat d’un phénomène ou de son évolution
(Pepin & al., 2017).
● Paradigme de la transformation
Selon Pepin & al., (2017), « selon le paradigme de la transformation, un phénomène
peut être défini par une structure, un pattern unique ; c’est une unité globale en
interaction réciproque et simultanée avec une unité globale plus large, c’est-à-dire le
monde qui l’entoure ». Une personne qui s’inscrit dans ce courant de pensée aura
tendance à expliquer que le changement d’état et d’évolution va dans un sens
unidirectionnel. Par exemple, une personne qui fait une décompensation cardiaque ne
retrouvera jamais ses capacités cardiaques d’origine. La prise en soins se focalisera
alors sur une prévention secondaire visant à diminuer les séquelles et adapter un
mode de vie afin de préserver la santé (Pepin & al., 2017).

2.4 Les écoles de pensée

Au sein des paradigmes s’inscrivent différentes écoles de pensée. Ces dernières

répondent à des questions en lien avec la posture infirmière. Ainsi dans le paradigme
de l'intégration s’inscrit l’école des besoins, l’école de l’interaction, l’école des effets
souhaités et l’école de l’apprentissage de la santé. Le paradigme de transformation,
comprend l’école des patterns et l’école du caring.

24
2.5 Ancrage de l’approche de soins fondée sur les forces

Laurie N. Gottlieb est professeure titulaire à l’université de McGill et infirmière-

chercheuse à l’hôpital général juif de Montréal. Elle s’est démarquée par son
leadership, sa vision et ses travaux de recherche, qui ont mené à la conceptualisation
du modèle McGill et au développement d’un nouveau rôle infirmier en santé de la
famille. Elle a développé et mis en œuvre un cadre de travail en matière de santé, le
Developmental Health Framwork, qui se base sur le modèle McGill (Gottlieb & Gottlieb,
2014). En 2013, elle a publié en collaboration avec Bruce Gottlieb, ses réflexions sur
l’approche de soins infirmiers fondée sur les forces (Paquette-Desjardins, Sauvé, &
Gros, 2015).

La prise en soins de la douleur par un infirmier à domicile a pour but notamment d’en
optimiser sa gestion. L’infirmier se focalise sur les ressources de la personne et les
interventions qui lui sont bénéfiques. Cette prise en soins permettrait à l’individu de
continuer à se développer, à croître et à s’épanouir au quotidien. L’approche de soins
fondée sur les forces (ASFF) a une vision holistique. C’est-à-dire, que les ressources,
l’énergie, les faiblesses, la vulnérabilité, l’environnement et la famille de la personne
sont pris en compte par le soignant. Cette démarche semblerait être appropriée dans
la prise en soins de la FM étant donné que cette dernière impacte le quotidien et
l’entourage de la personne (Ryan, 2013). Afin que le soin soit le plus complet il faut
comprendre les concepts fondamentaux de l’approche de Gottlieb.

L’ASFF est une continuité du modèle de McGill. De ce fait, elle s’inspire du paradigme
de l’intégration. Cependant, Gottlieb ne décrit pas clairement le paradigme dont est
issu l’ASFF. Par le biais de ses assomptions philosophiques qui mettent l'interaction
du patient avec son environnement au cœur de la pris en soins, il est légitime de
présumer que l’ASFF s'inscrit dans le paradigme transformatif. (Gottlieb & Gottieb,
2014 ; Paquette-Desjardins, Sauvé & Gros, 2015).

Un modèle conceptuel permet de guider la pratique d’un infirmier. C’est un cadre

théorique sur lequel le professionnel se repose et qui fait sens pour lui dans la prise
en soin des personnes et pour les recherches. Cette base théorique est composée de
valeurs, croyances et attitudes sur lesquelles le professionnel se repose et construit
sa posture infirmière. Le modèle conceptuel est un ensemble de concepts abstraits et

25
généraux qui traitent les quatre métaconcepts infirmiers (Paquette-Desjardins, Sauvé
et Gros, 2015 ; Fawcett, 2017).
L’approche proposée par Gottlieb est une vision abstraite de prise en soins basée sur
les forces du patient, de ce fait, l’ASFF n’est pas un modèle mais une approche
(Gottlieb & Gottlieb, 2014). Selon Fawcett (2013), le modèle conceptuel est le
troisième composant de la hiérarchie des connaissances. Les postulats d’un modèle
conceptuel et d’une approche de soins sont si abstraits qu’ils ne peuvent pas être
soumis à des observations empiriques ou à des tests. Il est alors difficile de leurs
donner une définition qui ne soit pas vaste. C’est pourquoi, selon Fawcett (2013),
l’ASFF se situerait dans un haut niveau d’abstraction selon la hiérarchie des
connaissances.

L’école de pensée dans laquelle s’inscrit l’ASFF s’inspire du modèle de McGill qui se
situe dans l’école de l’apprentissage de la santé. En effet, cette école se construit sur
la collaboration entre l’infirmier, la personne, ainsi que son entourage à propos de
l’apprentissage de la santé. Selon cette école de pensée, l’anamnèse est une étape
importante de la prise en soins où la personne est amenée à s’exprimer sur ses
besoins et ses objectifs. A partir de ces derniers, des interventions sont mises en place
selon les forces, la motivation, l’expérience et les ressources de la personne. Il est
primordial dans ce concept, que l’infirmier et la personne soient coordonnés dans la
prise en soins, selon le rythme de la personne. Les objectifs sont ensuite réévalués
avec l’individu et l’infirmier (Pépin, Kérouac & Ducharme, 2010)

2.5.1 Les forces

Les soins infirmiers se sont longtemps orientés sur les déficits de la personne. Or,
l’approche de Gottlieb apporte un regard différent des soins, car elle se focalise sur
les forces tout en prenant en compte des difficultés.
Selon Gottlieb & Gottlieb (2014),
Les forces d’une personne ou d’une famille sont les qualités spéciales et
uniques qui déterminent ce qu’elle peut accomplir et ce qu’elle peut devenir ....
Les forces sont des capacités qui permettent à la personne de composer avec
les difficultés de la vie et de composer avec les incertitudes, et qui l’aident à
rebondir et à se rétablir à toutes sortes de traumatisme ... et à vaincre l’adversité
.... les termes forces et capacités ... englobent les atouts de la personne, ses

26
 attitudes, ses habiletés, ses compétences, ses ressources, ses talents et ses
traits de caractère (p.121).
Gottlieb propose des tableaux permettant de classer les forces sous différentes
catégories, à l’instar de la liste des forces de Smith illustrée ci-dessous. Ces tableaux
peuvent aider l’infirmier à identifier les forces plus aisément.

Figure 2 : Liste des catégories forces

(Gottlieb & Gottlieb, 2014)

2.5.2 Lien entre les assomptions philosophiques et la problématique

L’approche de Gottlieb est érigée à partir de huit postulats. Ils sont tous liés et forment
un puzzle cohérent et complet qui cimente l’ASFF. L’infirmier inspiré de cette approche
prend en compte ces postulats lors d’une prise en soin, qui sont : la santé et la
guérison ; l’unicité de la personne ; l’holisme et indivisibilité ; la réalité objective et
subjective et significations créées ; l’autodétermination ; la personne et
l’environnement ne font qu’un ; l’apprentissage, la disposition pour apprendre et

27
moment opportun ; le partenariat de collaboration entre l’infirmière et la
personne (Gottlieb & Gottlieb, 2014). Dans le cadre de la FM, l’infirmier se focaliserait
sur les postulats suivants : la personne et l’environnement ne font qu’un ;
l’apprentissage, disposition pour apprendre et moment opportun ; le partenariat
de collaboration entre l’infirmière et la personne.

2.5.3 Santé et la guérison

Chaque professionnel a un rôle différent dans la santé et la guérison d’une personne,

ce rôle dépend de la manière dont ils remplissent leurs obligations. Au sein de la
profession, chaque infirmier adopte une posture qui lui est propre. En effet, il est
influencé par les différentes perspectives théoriques y compris leurs visions de la santé
et de la guérison (Gottlieb et Gottlieb, 2014).

2.5.4 Unicité de la personne

Une personne n’est pas identique à une autre tant au niveau cellulaire et biologique,
qu’au niveau physique et émotionnelle. Chaque personne a ses propres valeurs,
croyances et expériences. Ces composantes modifient sa vie et permettent à chaque
personne de croître et de se développer pour arriver à l’être humain qu’il est. De plus,
chacun interagit avec les divers environnements qui l’entoure mais aucun n’interagit
de la même manière (Gottlieb et Gottlieb, 2014)

2.5.5 Holisme et indivisibilité

Il existe deux façons d’envisager la personne. Certains infirmiers se focalisent

uniquement sur la maladie ou les symptômes. Ils clivent alors le corps de la personne
et son intégrité. D’un autre point de vue, certains infirmiers considèrent la personne
dans sa globalité. En effet, pour eux il n’y a pas de frontières entre le corps et l’esprit,
la personne est indivisible. L’holisme définit la personne comme un tout unifié et
indivisible. La personne « est plus que la somme de ses parties et différente d’elles »
(Rogers, 1970 cité par Gottlieb et Gottlieb, 2014, p.83). L’indivisibilité précise que « le
corps et l’esprit forment un tout et qu’ils fonctionnent de concert comme un ensemble
interrelié et intégré » (Gottlieb et Gottlieb, 2014, p.84). Il faut comprendre que chaque
personne est caractérisée par son corps et par son esprit. Lors d’une prise en soins,
la personne réagit avec son être tout entier et non pas uniquement l’organe ou la partie
du corps malade (Gottlieb & Gottlieb, 2014). Par exemple, Gottlieb & Gottlieb (2014)

28
explique que « les gens expriment leur soi le plus profond par leurs corps ». A travers
cette phrase, on peut comprendre qu’une souffrance psychique peut se manifester par
des symptômes somatiques.

2.5.6 Réalité objective et subjective et significations créées

Chaque personne a une perception différente d’une situation qui aura une influence
sur elle. Les professionnels de la santé ont leur propre vision des relations avec
personnes. Cette vision est faite par un filtre que chaque personne détient et qui va
permettre de créer une histoire sur les individus qui est appelée « réalité subjective »
(Gottlieb & Gottlieb, 2014). D’un autre sens, la « réalité objectives » regroupe l’aspect
technique des soins tels que les analyses de sang, d’urine, d’évaluations qui vont
permettre d’émettre un diagnostics infirmiers. (Gottlieb & Gottlieb, 2014).

2.5.7 Autodétermination

La personne possède des forces, des besoins, des pensées et des sentiments avec
lesquels elle agit. L'autodétermination se définit par le fait que chaque personne choisit
d’exercer son libre arbitre concernant sa santé. Selon ses capacités, la personne
prendra des décisions de façon autonome à propos de sa santé (Gottlieb et Gottlieb,
2014).

2.5.8 La personne et l’environnement ne font qu’un

Florence Nightingale avait déjà compris que l'environnement d’une personne était
essentiel à sa guérison. Gottlieb développe d’avantage l’environnement en incluant les
interactions sociales, la famille et les proches. La personne et l’environnement ne font
qu’un, ce qui équivaut à dire que la personne fait partie de l’environnement et vis-
versa. « Les gens évoluent dans de nombreux environnements. Les expériences
découlent des échanges (ou transactions) entre la personne et l’environnement »
(Gottlieb et Gottlieb, 2014, p.97). L’environnement interne est caractérisé par les
cellules, les tissus, les organes et les échanges dans l’organisme de l’individu.
L’environnement externe est composé d’éléments de nature biologique ou physique
qui entoure la personne. L’environnement sociale et culturel est composé des
différentes interactions avec la famille, les amis et les étrangers. L’ASFF va permettre
de maximiser les forces et les ressources de la personne pour l’aider à affronter les
atteintes physiques et psychiques. L’infirmier fait également partie de l’environnement

29
de la personne et peut donc influencer la relation établie avec ce dernier (Gottlieb et
Gottlieb, 2014).

2.5.9 Apprentissage, dispositions pour apprendre et moment opportun

Une des valeurs du modèle de Gottlieb est l’apprentissage. De nombreux facteurs, tels
que l'âge, l’état physique et les capacités cérébrales influencent l’apprentissage. Il est
essentiel pour la survie de l’être humain, elle commence dès la conception jusqu’à la
fin de vie, cela permet de s’adapter, de se développer et de croître. Il existe différents
niveaux d’apprentissage. Le niveau neurologique comprend les interactions du
cerveau avec le corps. La stimulation de certaines cellules provoquant une production
d’hormones est appelée le niveau hormonocellulaire. Le système de défense, nommé
le niveau immunologique, quant à lui permet de défendre le corps par la
reconnaissance de corps étrangers rencontrés. L’apprentissage sociale permet à la
personne d’acquérir des expériences par le biais des informations, des connaissances
et d’habiletés acquises suite aux échanges avec autrui et l’environnement. La
personne crée des significations de ses expériences par des essais et des erreurs
mais aussi en observant les comportements des personnes qui l’entourent, en les
imitant et en réfléchissant. L’apprentissage en tant que processus actif construit les
connaissances afin de comprendre les relations avec les autres et le monde dans
lequel il vit.
Pour pouvoir acquérir cet apprentissage, il faut des dispositions pour apprendre c’est-
à-dire qu’il faut être prêt pour que l’apprentissage puisse se faire. « La personne est
exposée à des occasions et des expériences particulières lui permettant d’acquérir ses
capacités » (Gottlieb et Gottlieb, 2014, p.109). Le temps est un point important dans
ce postulat car l’apprentissage ne se fait pas en quelque minutes mais il peut prendre
des mois et des années. En effet, à ce moment la personne est susceptible d’accepter
des changements afin de s'adapter à un nouvel environnement. De plus, l’âge a toute
son importance dans l’apprentissage. Par exemple, une femme enceinte à 19 ans ne
vit pas cette expérience de la même manière qu’une femme enceinte à 30 ans. Mais
encore, la personne est davantage disposée au changement lors de certains
évènements, ce qui correspond au moment opportun (Gottlieb & Gottlieb, 2014).

30
2.5.10 Partenariat de collaboration entre infirmière et la personne

La relation et la collaboration avec la personne et la famille est indispensable à la

guérison. Le partenariat de collaboration sous-entend que l’infirmier est présent avec
la personne et n’agit pas à sa place. Ce partenariat est non hiérarchique c’est-à-dire
que la personne, la famille et l’infirmier sont au même niveau. Ces trois acteurs sont
« conjointement responsable de l’établissement des buts, de l’élaboration de plan de
soins, de l’évaluation de leur expérience et de la réorientation des soins et de leur vie »
(Gottlieb & Gottlieb, 2014, p.115). L’infirmier doit bâtir une relation de confiance et de
respect pour apporter des connaissances, d’identifier et de développer les forces de
la personne. De plus, l’infirmier crée des conditions favorables pour que ces trois
entités puissent prendre des décisions afin de se responsabiliser. L’infirmier
encourage la personne et sa famille à valider et prendre en soins la maladie, tout en
prenant compte des forces et du rythme du patient ainsi que de sa famille (Gottlieb &
Gottlieb, 2014).

2.6 Méta-concepts selon Gottlieb

2.6.1 La santé

La santé est présente en tout temps, et persiste même si le corps est vaincu par une
maladie, un accident ou une infirmité. La santé permet à une personne de faire face à
un traumatisme d’ordre biologique, émotionnel ou situationnel et d’être capable de
s’adapter et de rebondir. La santé est une caractéristique importante de la personne
car elle lui permet de devenir une entité à part entière (Gottlieb, 2014).
Dans le cadre de notre recherche, la santé est présente malgré le fait que la personne
souffre de fibromyalgie. Les expériences, les répercussions et le vécu de la maladie
sont propres à chacun, ce qui rend la santé unique à chaque personne.

2.6.2 La personne

La personne est perçue comme un être unique et fonctionne comme un tout intégré.
Elle a la possibilité de croître, de se transformer et de s’autoguérir. Cependant, les
faiblesses, la vulnérabilité, la souffrance et les épreuves font partie de la condition
humaine. Chaque personne a en elle un pouvoir qui est une force nécessaire à la
guérison et à l’autoguérison. L’entièreté des forces permet à la personne de s’adapter
à son environnement et de cohabiter avec des problèmes de santé (Gottlieb, 2014).

31
La population concernée dans cette problématique est composée d’hommes et de
femmes adultes entre 30 et 60 ans qui sont atteints de FM (Goldenberg, 2012). Le
patient possède des forces et des ressources qui peuvent lui permettre de vivre avec
leur maladie.

2.6.3 L’environnement

L'environnement est divisé en plusieurs parties qui sont toutes liées à la personne.
L’environnement interne comprend l’organisme biologique de l’individu.
L’environnement externe quant à lui, est l’ensemble d’éléments physiques et
biologiques qui entourent la personne. L'environnement social et culturel inclut les
relations interpersonnelles. Ces différentes parties sont constamment en interaction
car elles ont une influence réciproque. De ce fait, l’individu ne peut être considéré sans
son environnement (Gottlieb & Gottlieb, 2014). C’est pourquoi, l’infirmier qui prend en
soins une personne souffrante de FM, va prendre en considération tous les facteurs
environnementaux cités précédemment qui pourraient influencer sa santé physique et
émotionnelle (Ryan, 2013).
Dans le cadre de cette problématique, l’infirmier accompagne la personne dans
ensemble de l’environnement. C’est-à-dire que dans un premier temps la famille, les
proches et la situation sociale sont pris en considération car ils sont affectés par la FM
(Ryan, 2013). Chaque personne possède des forces, des ressources et des besoins
qui lui sont propres, qui lui permettent de prendre des décisions. De ce fait,
l’accompagnement infirmier sera différent pour chaque individu.

2.6.4 Les soins infirmiers

Les soins infirmiers intègrent la famille, l’individu et la communauté afin de maintenir

la santé et vivre avec la maladie. Les interventions vont permettre de favoriser la
guérison et de diminuer la souffrance de la personne. Les professionnels vont soutenir
les individus dans leur environnement pour développer leurs forces afin de promouvoir
leur santé et les accompagner ainsi vers un chemin de guérison (Gottlieb et Gottlieb,
2014). Le but de l’intervention infirmière dans la prise en soins d’une personne
souffrante de FM est d’améliorer la qualité de vie tout en cohabitant avec la maladie
(Poindexter, 2017). Pour cela, l’infirmier peut utiliser des éléments de la TCC et de
l’ETP afin d’identifier les ressources et les besoins afin d’améliorer la qualité de vie de
la personne (Ryan, 2013). La prise en soins sera le résultat d’une collaboration entre

32
la personne et l’infirmier. Cette relation favorisera l’empowerment de l’individu face à
sa maladie (Poindexter, 2017).

2.7 Synthèse de la problématique

À la suite des nombreuses éléments récoltés sur le sujet, il en ressort que la

fibromyalgie est une forme de rhumatisme peu reconnue en Suisse (Ligue Suisse
contre le Rhumatisme, 2018). À domicile, Ces personnes souffrent quotidiennement
de douleurs, de fatigue et sont plus vulnérable à la dépression (Ryan, 2013). Ils vivent
des années avec ces symptômes avant qu’un diagnostic puisse être posé
(Goldenberg, 2012). La prise en soins se focalise principalement sur la prise
d’antalgiques et antidépresseurs. Or, l’article de Goldenberg (2012), démontre que
l’association de traitements non médicamenteux aux traitements médicamenteux
pourrait avoir un effet significatif sur les symptômes de la personne (Goldenberg,
2012). Les recherches à propos de la FM sont souvent réalisées par le corps médical
et se focalisent sur la physiopathologie et les principaux symptômes de la maladie. La
souffrance psychologique est souvent peu abordée ou peu étayée. Cependant, les
douleurs chroniques peuvent avoir un grand impact psycho-émotionnel sur la
personne.
En entreprenant ce travail, nous avions d’abord un regard centré sur la gestion des
douleurs chroniques. En effet, nous pensions que la gestion se résumait à des
traitements médicamenteux, sans prendre en compte les impacts psychologiques que
les douleurs pouvaient engendrer.
En se centrant sur le rôle propre infirmier, notre regard de la prise en soins a évolué.
En effet, le rôle infirmier permet de donner une place réelle à l’accompagnement. Alors
que la pose de diagnostic de la FM est un long processus dont il faut tenir compte. La
cause de ses douleurs ne peut être traitées, c’est pourquoi une posture infirmière
d’accompagnement est essentielle afin d’en atténuer les conséquences et de répondre
aux besoins des personnes. Les douleurs vont provoquer une souffrance physique,
qui engendrera une souffrance psychique. Cette souffrance doit être prise en compte
dans l’accompagnement de la personne au niveau de son vécu, de son expérience de
la douleur et de sa qualité de vie. L’individu est un tout indivisible et qui évolue dans
le temps en interaction constante avec son environnement. Le rôle infirmier est de
considérer ses éléments dans la prise en soins. La relation privilégiée et de confiance
avec l’infirmier est bénéfique pour la personne. Par des outils relationnels comme

33
l’écoute active, le renforcement positif, la reformulation, l’empathie et une présence
« inconditionnelle », nous pouvons entendre la souffrance et les répercussions vécues
par la personne. De plus, il semble évident que les douleurs doivent être palliées à
l’aide d’une médication adéquate. Cependant, elle n’est pas suffisante et nécessite
des thérapies non-médicamenteuse qui inclut des interventions infirmières pertinentes
et engagées. Ce travail cherche donc à mettre « au centre » la souffrance psychique
et l’accompagnement individualisé de la personne. Au travers de celle-ci, l’approche
de Gottlieb semble être la prise en soin la plus adaptée pour les personnes souffrantes
de FM. En effet, cette approche permet de prendre en soins chaque individu dans son
unicité en se basant sur ses forces, ses ressources, son environnement et sa famille.

De ce fait, la question de recherche qui se dégage est :

Quelles sont les interventions infirmières focalisées sur les forces permettant
d’améliorer la qualité de vie à domicile des patients souffrants de fibromyalgie
?

3. Méthodologie

Ce chapitre présente la démarche de recherche et le processus de sélection de neufs

articles scientifiques traitant cette problématique et permettant ainsi la rédaction de
cette ébauche de revue de littérature.

3.1 Sources d’information et stratégie de recherche documentaire

En amont de ce travail de recherche, différents thématiques ont été proposées afin

d’aborder une problématique. Parmi ces thématiques, la gestion de la douleur
chronique a suscité le plus d’intérêt. Suite à cela, plusieurs lectures ont permis de
mettre en évidence que les maladies rhumatismales étaient concernées par ce sujet
et particulièrement la FM. À partir de ces éléments, une question de recherche a été
rédigée. Cette dernière nous a permis d’identifier la population, les interventions, le
contexte et les éléments évalués sous forme d’un tableau PICO (chapitre 3.2). Pour
se faire, des termes ont été traduits du français en anglais puis convertis en MeSH
Terms à l’aide du site web HeTop. Cette étape était nécessaire afin d’effectuer des
recherches dans PubMed. Par ailleurs, nous avons également effectué cette étape
dans les bases de données CINAHL et LiSSa. Dans un premier temps, ces recherches

34
ont permis d’obtenir plusieurs articles scientifiques en y appliquant des filtres
d’inclusion. Puis dans un second temps, certains de ces articles ont été exclus après
la lecture des titres et des abstracts. Dans un dernier temps, les articles restants ont
été analysés puis exclu par manque de pertinence ou par un niveau de preuve
insuffisant. Cette ébauche de revue de littérature a permis de sélectionner neufs
articles abordant la fibromyalgie de manière différente tant sur le fond (apports,
regards) que sur la forme (design des recherches).

La démarche de recherche est illustrée à l’aide d’un diagramme de flux (chapitre :

3.2) et des équations de recherches (chapitre : 3.3) présentés aux pages suivantes.

3.2 Tableau PICO

Dans ce tableau figure les concepts (population, intervention, contexte et outcome) du

sujet de recherche qui ont été traduits en fonction des bases de données.

Tableau 2 : PICO

Pubmed : Mesh
Mots-clés CINAHL Terms LiSSA
Terms
Patients souffrants de
P Fibromyalgia Fibromyalgia Fibromyalgie
fibromyalgie
I Intervention infirmière Nursing care Nursing care Soins infirmier
C Soins à domicile Home nursing Home nursing Soins à domicile
O Qualité de vie Quality of life Quality of life Qualité de vie

35
3.3 Équations de recherches

Ci-dessous sont présentées les équations de recherches qui ont permis d’obtenir les
neufs articles scientifiques analysés dans cette revue de littérature.

Tableau 3 : Équations de recherches

Base de
données Filtres et critères
Équations de recherche Résultats Titres
(date de d’exclusions
consultation)
"fibromyalgia"[MeSH Terms] AND • Efficacy of a
"patient care team"[MeSH Terms] multidisciplinary
AND (Clinical Trial[ptyp] AND 12 treatment program in
"2009/01/12"[PDat] : patients with severe
"2019/01/09"[PDat]) fibromyalgia

(("pain management"[MeSH
Terms] AND "chronic pain"[MeSH • 2. Six-and 12-month
Terms]) AND follow-up of an
"fibromyalgia"[MeSH Terms]) interdisciplinary
AND ((Clinical Trial[ptyp] OR 9 fibromyalgia treatment
18.12.2018
PubMed

Clinical Study[ptyp]) AND programme : results of

"2009/01/27"[PDat] : a randomised trial
"2019/01/24"[PDat] AND
"humans"[MeSH Terms])
• The impact of a nurse-
led chronic
musculoskeletal pain
"fibromyalgia"[MeSH Terms] AND clinic on healthcare
("nursing care"[MeSH Terms] OR utilization.
"nurse's role"[MeSH Terms]) AND 7 • Implementation of
("2009/01/27"[PDat] : Health Information
"2019/01/24"[PDat]) • Articles publiés Technology in Routine
avant 2008 Care for Fibromyalgia:
Pilot Study.
• Doublons de
PubMed • Analysis of
• Titres non quantitative and
pertinents qualitative measures
• Abstracts non of attachment in
pertinents patients with
fibromyalgia: The
• Revues de influence on nursing
littératures, avis
31.01.2019

(MH "Fibromyalgia") AND ((MH care.

CINAHL

"Nursing Care") OR (MH "Nursing d’auteurs, méta-

13
Role")) AND Limiters Published analyses • Nurse Practitioner
Date : 20080101-20181231 Students' Perceptions
of Fibromyalgia Pain
and Quality of Life.

• Patients’ views:
improving care for
people with
fibromyalgia
((douleur chronique.tl) OU • Gestion de la douleur
(douleur chronique.mc)) ET chronique par
((soins infirmiers.tl) OU (soins infirmière des groupes
7
infirmiers.mc)) ET ((domicile.tl) de médecine de
OU (domicile.mc)) famille
31.01.2019
LiSSA

• Efficacité́ de la
((fibromyalgie.tl) OU
pratique d’activité́
(fibromyalgie.mc)) ET ((qualité de
physique adaptée sur
vie.tl) OU (qualité de vie.mc)) 56
la qualité́ de vie de
patients
fibromyalgiques

36
3.4 Diagramme de flux

La sélection d’articles pour cette revue de littérature est étayée par le biais de ce
diagramme de flux ci-dessous.

Figure 3 : Diagramme de flux

Pubmed CINAHL LiSSA
28 articles obtenus 13 articles obtenus 63 articles obtenus
Consultés entre Consultés entre Consultés entre
18.12.18 18.12.18 18.12.18
au 31.01.19 au 31.01.19 au 31.01.19

104 articles obtenus au total

Articles exclus :

• Doublons de Pubmed
• Titres non pertinents
• Articles de plus de 10 ans

25 articles retenus au total

Articles exclus :

• Abstracts non pertinents

• Avis d’auteurs, revues de
littératures, méta-analyses
• Texte intégral non
disponible

12 articles retenus pour lecture

Articles exclus :

• Contenus non pertinents

• Niveaux de preuves peu
élevés

9 articles retenus pour analyse

37
3.5 Tableaux comparatifs
Les tableaux ci-dessous mettent en évidence la méthodologie, les principaux résultats ainsi que les pistes de réflexions de chaque article.

Tableau 4 : Tableaux comparatifs

Méthodologie,
Auteurs Type, But,
Intervention,
1 Année Population Principaux résultats Limites Éthique Piste réflexive
Instrument de
Lieux de l’étude
mesure
Gestion de Bergeron, Descriptive Échantillonnage : L’étude montre que les interventions misent en place par les - Pas de description Oui Recherche :
la douleur D., corrélationnel 430 au total, 195 ont infirmières au cours des 5 derniers jours de travail sont les des interventions. Description relation infirmière-
chronique Bourgault, transversal. données leur consentement, suivants : médecin
53 ont répondu au
par les P., questionnaire avec un taux Interventions infirmières en gestion de la DC sur les patients - Peu de réponses Description ressentis patient sur la
infirmières Gallagher, Décrire les de réponse de 30 % souffrants de DC : par rapport aux 195 prise en soins.
des F. activités réalisées - Évaluation de la satisfaction, des attentes, de l’adhésion de la envois (n=53) Niveau d’étude entre jeunes
Questionnaire envoyé aux
Groupes de par les infirmières réponse du client face aux mesures thérapeutiques (p<0.01) diplômés et anciens diplômés
infirmières GMF
médecine 2015 œuvrant en GMF - Évaluation continue de la douleur (p<0.01) - Temps pour
Pain Management Activites Pratique :
- Mise en place de mesures thérapeutiques non pharmacologiques
de famille. en lien avec la Questionnaire avec lettre
(p<0.01)
répondre au Comprendre et connaître le cahier
Québec gestion de la explicative + consentement :
- Discussion de l’efficacité des mesures et évaluation de la douleur questionnaire (3 des charges de l’infirmières GMF
douleur chez la Modifié et adapté et semaines)
avec les médecins (p<0.01) Travailler sur la collaboration entre
renommé PMAQ-CF. Ce
clientèle souffrant - Dépistage de la douleur (p<0.01) famille et infirmière car peut apporter
questionnaire été destiné
de douleurs - Établir une relation thérapeutique (p<0.01) - Possibilité que les des informations sur la douleur.
pour l’évaluation des activités
chroniques (DC), - Relation thérapeutique avec le client (p<0.05) infirmières GMF ne
infirmières sur la gestion de Améliorer collaboration médecin –
ainsi que les - Enseignement personnalisé au client (p<0.05) soient pas
la douleur des personnes infirmière qui est beaucoup soulevé
- Vérification de la satisfaction du client face au suivi en général
barrières à ces atteintes de cancer à
(p<0.05)
concernées ou qu’il dans l’étude. Il y a un manque de
activités domicile. Ce questionnaire a y a un manque cette collaboration qui pose
été revu par 3 infirmières et Interventions infirmières en gestion de la DC réalisées : d’intérêts pour la DC problème aux infirmières GMF ainsi
un médecin expert dans la - Relation thérapeutique avec le client (62,2%) qu’une collaboration médecin –
Infirmières car peu de réponses
gestion de la douleur ainsi - Discussion de l’efficacité des mesures thérapeutiques avec le
membre de l’ordre au questionnaire. famille – infirmière – client
que des experts en santé médecin (59%)
du Québec communautaire pour les La mise en place d’outils d’aide à la
- Enseignement personnalisé au client (57,1%)
travaillant en soins de premières lignes. Critique : décision comme des protocoles,
Groupes de Six experts dans le domaine Interventions infirmières en gestion de la DC non réalisées : - Infirmières avec ordonnances collectives ou
médecin de famille de la douleur ont validé la - Dépistage de la douleur (48,8%) longues expériences algorithmes de traitements pour
(GMF) qualité du contenu des - Contribution aux mesures thérapeutiques pharmacologiques (formation gestion DC pourrait aider et solliciter
questions et des éléments (86.8%). les infirmières à être plus
- Collaboration avec la famille (78%)
obsolète ?)
mesurés. Il a été pré-testé concernées sur la DC.
auprès de quatre infirmières - Enseignement adapté à la famille (78%)
- Évaluation des Formation :
œuvrant en GMF et validé - Évaluation détaillée de la douleur (68.3%)
auprès de 70 infirmières - Évaluation continue de la douleur (71,1%) interventions que Formation continue sur la DC
inscrites dans un programme sur les 5 derniers Formation interprofessionnelle
de baccalauréat en sciences Barrières des interventions infirmières :
- 71,7% de méconnaissance des interventions possibles en jours. Sensibiliser les infirmières GMF à la
infirmières. présence de douleurs chroniques
douleur.
Rappels postaux après 1 et 3 - 52,8% non-disponibilité de l’information sur la gestion de la - Pas d’analyse des chez les clients.
semaines douleur. résultats pour les
Stratégie de Dillman → - 45.3% Manque de temps et surcharge de travail. barrières
maximiser les réponses - 34% Manque de soutien et manque d’encouragement des (pourcentages
Logiciel PASW Statistics 18 médecins. indiqués, mais pas
pour les analyses - 30.2% Assistance d’autres professionnels nécessaires.
de p<0.05 décrit)
statistiques.

38
 Auteurs Type, But,
Méthodologie, Intervention, Principaux
2 Année Population de Limites Éthique Piste réflexion
Instrument de mesure résultats
Lieux l’étude
Six- and 12- Martin, J., Étude prospective Échantillon : Évaluation 0m : Tous les participants ont été Non Recherche
month follow- Torre, F., contrôlée 194 patients atteint FM contactés du département Pas de différences sélectionnés dans une même unité, ce Serait-il utile de comparer
up of an Padierna, A., randomisée de médecine interne et de traumatologie. 180 entre 2 groupes qui pourrait limiter la généralisation des l'efficacité de ce traitement sur
sélectionnés au final, 114 patients jusqu’à la fin de (groupes homogènes) résultats car les prise en soins, la
interdisciplinary Aguirre, U., longitudinale l’étude. Patients diagnostiqués selon les critères vision des soins, les différents
12 mois ou plus entre GC et
fibromylagia Gonzalez, ACR, âgés de plus de 18 ans. Les patients Évaluation 6m : professionnels de soins ne sont pas GE ?
treatment N., Évaluer l'efficacité souffrant de maladie psychiatrique sévère ont été Résultats significatifs équivalent partout. (Malgré grand
programme : Garcia, S., d'un traitement retirés. Tous les participants ont donné leur pour le GE nombre de participants) Serait-il important d'examiner
results of Matellanes, interdisciplinaire de 6 accord. (PSYMEPHY) qui ont : si le traitement
randomised B., semaines qui - Une amélioration de Il est possible que l’échantillon de interdisciplinaire est aussi
trial Quintana, J- combine des Interventions : la qualité de vie patients ait subi un plus grand impact efficace dans un contexte plus
Les 180 patients ont été regroupé en 2 groupes (p=0.04) bénéfique de la FM sur la qualité de
M. composantes de façon randomisé (CPSS). vie que les patients traités en soins
large, par exemple dans less
(Médecin psychologiques, - Les fonctions traditionnels, étant donné qu’ils sont hôpitaux ?
psychiatre et médicales, Groupe contrôle (GC) : physiques sont dans une unité spécialisée en douleurs
psychologue) éducatives et Reçoit traitement pharmacologique standard. améliorées(p=0.01) chroniques. Les études futures des
physiothérapeutiques (Tricyclique, antalgique, opioïde) évaluations de suivi devraient
2012 (PSYMEPHY) - La douleur Aucune comparaison n'a été faite entre examiner le traitement de la
coordonnées au fil Groupe expérimental (GE) : baisse(p=0.03) le groupe PSYMEPHY et le groupe PSYMEPHY dans différents
Reparti en groupe de 12 personnes. Reçoit 12 témoin au moment du suivi après 12
Espagne du temps sessions de traitement en interdisciplinarité. - Anxiété et dépression mois.
contextes afin de déterminer
comparativement - 1session = 1h psy (TCC décrite) pas d’impact les coûts directs et indirects
aux soins - 45min éducation (infos traitement organisation Il n'a pas été demandé aux patients de l'intervention, ainsi que les
pharmacologiques AVQ, relation) avec médecin et psychologue Évaluation 12m : témoins de remplir les questionnaires à économies qui pourraient en
standard. - 2 sessions 1h psychologue + - 45min - Maintient des 12 mois parce que, après avoir vu les découler, qui sont d'une
physiothérapeute améliorations résultats intermédiaires à 6 mois, les importance cruciale pour les
Patients atteint de Durant 6 semaines : 12 sessions (2 séances/sem significatives de la chercheurs ont pensé qu'il était responsables politiques.
de 105min au total) qualité de vie important sur le plan éthique de leur
FM d’un hôpital offrir l'intervention PSYMEPHY.
spécialisé dans la Évaluations : - Amélioration du Intérêt de rajouter d’autres
gestion des douleurs. 0 mois – 6 semaines – 6 mois – 12 mois. fonctionnement Les femmes étaient surreprésentées professionnels dans la prise
physique, de la douleur dans notre échantillon et la mesure en soins : ergothérapeute,
Outcome 1 : Amélioration de la qualité de vie et des symptômes dans laquelle nos résultats diététicien, … + famille
- Echelle : Fibromyalgia Impact Questionnaire d'anxiété et de s'appliqueraient aux hommes atteints également
(FIQ). dépression, et étaient de FM n'est pas claire. Pratique
Outcome 2 : moins susceptibles
La douleur, la fonction physique, l'anxiété, la d'utiliser des stratégies Il n'existe pas de définition Nécessité de la prise en soins
dépression, l'utilisation de stratégies d'adaptation d'adaptation passive internationalement acceptée de la interdisciplinaire.
à la douleur et la satisfaction à l'égard du non-adaptées par thérapie multidisciplinaire pour la FM. L’importance du rôle infirmier
traitement. rapport au départ. Lors de la conception de l'intervention dans l’éducation du patient.
PSYMEPHY, interventions appuyées Réduction des coûts sur la
- Échelle : FIQ, le Hospital Anxiety and - Le traitement sur les revues systématiques santé.
Depression Scale (HADS), le Coping with Chronic pharmacologique existantes qui conviennent que la
Pain Questionnaire (CADR) et une question standard a montré une thérapie multimodale pour la FM
concernant la satisfaction envers le traitement détérioration continue devrait inclure au moins une thérapie
Formation
de la fonction physique psychologique ou éducative et au Interprofessionnelle
Analyse des données : et de la douleur moins une intervention d'exercice. Formation spécialisée douleur
SAS system pendant la période de
suivi.

39
 Auteurs, Type, But,
Méthodologie, Intervention,
3 Année, Population de Principaux résultats Limites Éthique Piste réflexion
l’étude Instrument de mesure
Lieu
« Fibromyactiv » Ranque Étude pilote Échantillonnage : FIQ : Groupes Recherche
: étude pilote Garnier, S., monocentrique, Les patients ont été recruter par entretiens Différence significative (p< 0.05) à différenciés, non Non L’étude complète inclura
monocentrique, Zerdab, A., prospective et téléphonique ou lors d’une consultation 6 mois avant le 4M. Ce qui signifie que les équivalents 80 patients, répartis en 4
début de l’étude. symptômes de la FM ont diminué.
prospective, Laurin, J., randomisée. 20 patients atteints de FM suivis par le CHU de Timone
(Groupe T font cohortes suivies
randomisée. Donnet, A. ont été recrutés. Douleurs : amélioration à M6 moins d’activités chacune durant 12 mois.
Efficacité de la (Médecins Évaluer l’efficacité et la Certains patients ont été exclus pour : contre-indication (p<0.05). Ce qui signifie que les physiques)
pratique travaillant faisabilité de la pratique aux activités physiques. douleurs ont diminuées. Il serait pertinent de
d’activité dans un d’activité physique Ces patients ont été répartis en 2 groupes randomisés, Manque de clarifier les rôles des
physique institut des adaptée sur la qualité de un groupe expérimental (P) et témoin (T). Fatigue : amélioration de M4 à M6 participants pour intervenants
adaptée sur la sciences du vie de patients La randomisation s’est faite en 1 pour 1 par tirage au (p<0.05). Ce qui signifie que les obtenir résultats pluridisciplinaires y
sort informatisé. patients se sentent moins fatigués.
qualité de vie de mouvement et fibromyalgiques. significatifs. compris infirmiers.
patient dans des Interventions : Humeur : amélioration de M4 à
fibromyalgique. hôpitaux) Personnes atteintes de Groupe P : M6 (p<0.05). Ce qui signifie qu’ils Utilisation de Pratique
– FM Bénéficie de séance de 2 heures composées : d’activité se sentent de meilleure humeur. nombreux auto- Réfléchir à une prise en
2017 physique adaptés aux besoins (décrites dans études). questionnaire : soins interdisciplinaire
– Il y a 3 types d’exercices : Score HADS : lassitude chez
CHU Timone - un axe de travail plutôt aérobie, parfois explosifs, Amélioration à M6 (p<0.05). Ce qui patient et réponse L’importance du rôle
équilibre et coordination signifie qu’il y a une diminution de
Marseille, - un axe touchant le renforcement des muscles l’anxiété des patients.
non rigoureuses. infirmier dans
France posturaux, améliorant la souplesse et la coordination l’éducation et
- un axe qui se travail de manière très complète en L’analyse des évaluations avant- Mode d’évaluation informations des
décharge après montre une efficacité différent entre J0- thérapies non
Groupe T : immédiate sur la douleur, la M4-M6. médicamenteuses.
Bénéficie prise en soins standard selon HAS fatigue, et l’humeur après chaque
séance et ce dès le premier mois. Vacances De quelle manière
Évaluation : De plus cet effet se maintient
Il y a eu plusieurs suivis à J0, au 4ème mois (M4), M6, durant les 6 mois de pratique. scolaires, accompagner les
M12. Évaluation régulière avant et après les séances. Cette évaluation a permis aux diminution patients à devenir
patientes de prendre conscience participations autonomes avec des
Échelles : de cet effet. Ceci pourrait participer objectifs réalisables.
- (FIQ) pour impact de FM. au renforcement de leur motivation Prise en soins
- SF-36 pour la qualité de vie. à poursuivre en autonomie cette standardisé selon Formation
- Symptômes WPI, SSS et palpation des 18 points dlrs. thérapeutique non HAS non décrite. Sensibiliser les infirmiers
- Douleur (Échelle numérique) médicamenteuse.
- Fatigue (FSS)
au travail
- Sommeil (EN) Taux de participation : Interprétation des interprofessionnel
- Dépression et anxiété (HADS) Les 3 premiers mois le taux de valeurs et les
- Retentissement douleur chronique (QCD) participation était de 100%. Une niveaux de Amener d’avantage
- Sentiment efficacité personnelle (FCCPSES) patiente est sortie de l’étude au preuves des d’informations de FM et
- Lieux de contrôle (IPC) 3ème mois. Puis deux autres ont échelles non thérapies non
- Motivation aux changements (PSOCQ) cessé de participer aux séances décrite. médicamenteuse
- Coping (CSQ) encadrées mais ont continué les
- Kinésiophobie (TAMPA) évaluations. L’une a privilégiée
- Alexithimie (TAS20) l’autonomie et l’autre a suspendue
- Stress (PSS10) sa participation pour des raisons
- Précarité sociale (EPICES) psychosociales ainsi qu’un
- Satisfaction (PGIC) manque de bénéfice perçu. En été,
le taux de participation était de
Statistiques : 41% en juillet et 51% en août.
SPSS

40
 Type, but,
Auteurs Méthodologie, intervention, Principaux
4 population de Limites Éthique Piste réflexion
Année Lieux instrument de mesure résultats
l’étude
Efficacy of a Casanueva- Étude prospective Échantillon : 0M : pas de différence - Petit échantillon Non Recherche :
multidisciplinar Fernandez, B., longitudinale, double 34 patients souffrants de FM, divisés en 2 groupes entre les groupes mentionnée Faire une étude
y treatment Llorca, J., Rubio, aveugle randomisée et randomisés de 17 patients dans le groupe contrôle (GC) et 17 (nommé longitudinale avec plus de
autres dans le groupe expérimental (GE). - 33 femmes, 1 participant (quantitative).
program in J.B., Rodero- contrôlée. (Au final 5 patients du GC désistent et 1 patient dans le GE) 5 GC désiste dans étude : Faire une comparaison
homme
patients with Fernandez, B., (La démographie des participants est décrite dans l’étude) 1GE désiste pas de entre les 2 études par la
sever Gonzalez-Gay, Le but est d’évaluer conflit suite.
fibromyalia. M.A. l’efficacité d’un Interventions : Fin (8sem) : - Échelles pas de d’intérêt)
programme - Groupe Contrôle (GC) : GE: amélioration normes de valeurs Plus d’explication sur
thérapeutique Ils continuent leur traitement médical individuel actuel et significative (p < 0,05) du ou d’explication l’outcome.
2011 bénéficient en plus,
multidisciplinaire pour sommeil, douleur, 6min concrètes comment
4 sessions de 1h d’éducation aux techniques de relaxation, Orienté patient vers
les patients une TCC, des informations à propos de la diététique et des
walk, force aggripment, les appliquer professionnel ? Travail de
Espagne, sévèrement atteints bénéfice exercice. rôle social et problèmes réseau ?
Cantabria par la FM. émotionnels - Pas de description
(plusieurs - Groupe Expérimental (GE): GC: ne présente aucuns détaillée des Une étude sur la
institutions de Ils continuent leur traitement médical individuel actuel et résultats significatifs. résultats collaboration serait-elle
Patients sévèrement bénéficient 4 sessions de 1h d’éducation (comme le GC) et intéressante du point de vu
rhumatologie,
atteints de FM reçoivent en plus, interdisciplinaire ?
neuro, université)
+ 1h par semaine pendant 8 semaines des sessions de : Suivi (1M) : amélioration - Pas d'analyse des
Massage thérapeutique (coups superficiels, pression profonde significative (p < 0,05) résultats du GC Pratique :
et pétrissage sur la colonne vertébrale) pendant 15 min, dans GE de la perception indépendamment du Les sessions d’éducations
Compression ischémique musculaire des 18 points douloureux de santé, fonction social, GE. pourraient être du rôle
pendant 1 min maximum par point pour une durée infirmier dans a prise en
d’intervention de 25min, force aggripment, 6min soins interdisciplinaire
Exercices aérobiques : 5min de vélo et 5min de tapis de walk, amélioration
course (modèle précisé), générale. Il est important d’évaluer la
Thermothérapie par l’exposition à chaleur d’une lampe douleur, son amélioration et
chauffante infrarouge à 250W pendant 10min de proposer et les
(Interventions bénéfiques prouvée par plusieurs études). L’étude n’analyse pas les accompagner dans des
résultats du GC de façon stratégies parmi celles
Évaluation : individuel, pourtant à 1M utilisé dans l’étude.
3 évaluations d’intervalles : début (0M), fin (8sem) et suivis selon le tableau certaines
(1M = 1 moi post) valeurs qui concernent la Évaluer besoin, ressources
douleur s’améliore de patient adapté à ses
Échelles : besoins.
- Variation symp selon ACR 1900
12,97%, les points
- TenderPoints douloureux de 13,87%, la Formation :
- Myalgic score santé générale de Formation continue sur les
- Force aggripment 12,97%. douleurs chroniques,
- VisuAnalogScal VAS McGill : douleur, fatigue, anxiété, fibromyalgie.
dépression, diff travail
- Sommeil (SleepQualityIndex) Formation
- FibImpacQuest FIQ: impact maladie interprofessionnelle et sur la
- Qualité de vie : MédicOutcSurveyShortForm MOSSF 36 collaboration
- 6min walk test
- Impression implication

Analyse donnée :
ANOVA

41
 Auteurs Type, but et
Méthodologie, intervention,
5 Année population de Principaux résultats Limites Éthique Piste réflexion
instrument de mesure
Lieux l’étude
Analysis of Blanco, S., Étude descriptive Échantillonnage : AAQ attachement : Instruments : Oui Recherche :
quantitative Peñacoba, quantitative Questionnaire envoyé à 315 femmes d’une La variance des résultats des facteurs Pas d’explication
Possible étude cohorte, témoin : groupe
sécure et insécure avec intervention
and qualitative C., longitudinale. association FM (Diagnostics par ACR) obtenus est de 40,66%. des valeurs des interprofessionnelle
308 correspondent aux critères d’inclusions : - F1 (estime de soi, besoin approbation et → Comparer les 2 études par la suite sur la
measures of Sanromán, âge entre 18-70 ans
échelles HADS
peur du rejet) : 13,276% qualité de vie, gestion symptômes, etc.
attachment in L., & Pérez- Le but est de 162 ont répondus au questionnaire ou attachement.
patients with Calvo, S. démontrer le besoin - F2 (difficulté dans résolution de conflit, Mener une étude afin d’identifier si
146 sélectionnées au final (11 ne répondent
rancune et possessivité) : 10,649%
fibromyalgia: (Interdiscipli d’intégrer la théorie de pas aux critères de Londres pour homogénéité Limites l’attachement est une cause ou
- F3 (expression des émotions et confort conséquence de la maladie ?
The influence naire l’attachement aux et 5 questionnaires sont incomplets) échantillon d’un
(Démographie de la population décrite dans dans les relations : 9,081%
on nursing clinique FM, soins infirmiers pour - F4 (autosuffisance dans les émotions,
type population, Attachement à lieux dans enfance mais
care. Chirurgie, les patients atteints de étude) que des femmes important de prendre en compte en tant
inconfort dans l’intimité) : 7,659%. qu’adulte avec la gestion des symptômes
Psy/immuno FM, sur deux axes : Mesures attachement :
caucasiennes
microbio) 1ère – Patient décrit sa situation parmi 4 Ces résultats montrent que l’échantillon d’Espagne. Pratique :
1 – Évaluation de descriptions d’attachement (sécure, préoccupé, décrit avoir un attachement insécure et plus Positionnement du soignant pour intégrer
sur le terrain (positionnement,
2017 l’adéquation avec manquant, craintif) et ses 4 descriptions précisément en ayant une baisse d’estime Manque des interventions)
mesures continues à d'attachement sont classé en 2 groupes : de soi, un besoin d’approbation et une peur graphiques
Espagne l’aide d’un sécure et insécure (qui comprend : préoccupé, de rejet. Seulement 9% de cette variation contenant les Infirmier pourrait demander au patient de
reniant, craintif). décrire son type d’attachement afin de
questionnaire de décrit avoir un attachement sécure. résultats. répondre au mieux au besoin du patient.
l’attachement comme 2ème mesure continue – Questionnaire
échelle. Résultats des 4 descriptions Titre parle Utilisation de l’EP
attachement adulte (AAQ). 40 items répartis en
d’attachements : données
4 facteurs. Entretien individuel et en famille
2 – Décrire 1er facteur (F1) (13 items) : baisse estime de 38,7% sécure, 61,3% insécure (10% qualitatives et de
soi, besoin d’approbation et peur de rejet préoccupé, 28% craintif, 22,6% reniant). Renforcer l’empowerment du patient, afin
attachement chez FM nursing care qui
2ème facteur (F2) (11 items) : résolution de d’améliorer l’estime de soi et donc réduire
en associant les ne sont pas l’anxiété et la dépression
conflits hostile, contient rancunes, possessif Corrélation facteurs et symptômes :
symptômes. F1 → Patient avec une baisse d’estime de évoqués dans
3ème facteur (F3) (9 items) : expression
sentiments, confort dans les relations soi, peur de rejet et besoin d’approbation l’article. Collaboration avec professionnel psy
Femmes membre 4ème facteur (F4) (7 items) : autosuffisance présentent plus d’anxiété et dépression (p < Formation :
d’une association de émotionnelle, inconfort dans intimité. 0,01) Plus de connaissance sur la théorie de
fibromyalgie. l’attachement et d’adopter une posture en
F1, F2, F4 correspondent à un attachement F2 →Attachement possessif, contenant les relation.
insécure. F3 est un attachement sécure. rancunes présente plus d’anxiété (p < 0,05)
Technique de modification de l’attachement
Mesure douleur : F3 → Exprimer ses émotions et être et thérapie centrée.
EVA de 0 à 10 confortable dans ses relations diminue
4 mesures : Recommandations
invalidité, anxiété et dépression (p < 0,01) Patient/famille doivent connaître leurs types
Derniers 7 jours : EVA minimum, maximal et
d’attachement et origines et répercussion
moyenne
+ EVA actuelle Lien entre type d’attachement et symptômes avant maladie. En utilisant éducation psy
en auto-aide, TC, EB, CBT
:
Mesure anxiété et dépression : Pas de différence significative entre sécure- Aujourd’hui beaucoup d’intérêt sur
HADS insécure et les symptômes. Cependant, les attachement et santé physique/psychique.
sous-groupes d’attachements mettent en
Relation significative attachement 3
Mesure invalidité : évidence des différences significatives. facteurs et dépression/anxiété/limitation
FIQ, 10 items sur impacts symptômes FM sur L’anxiété et dépression sont plus élevé dans activité
AVQ. Grande valeur = impact négatif. les sous-groupes : craintif, reniant comparer
au groupe sécure. (p<0,05)
Analyses statistiques :
SPSS 21 pour mesure descriptive Attachement insécure contribue maladie
ANOVA pour relation attachement et variable psychiatrique en influençant l’estime de soi.
FM

42
 Type, but et Méthodologie,
Auteurs
population de Intervention, Principaux résultats Limites Piste
6 Année Étique
l’étude Instrument de réflexive
Lieux
mesure
Patients’ Egeli, N.A., Étude qualitative de Échantillon : Type de relation avec les professionnels Échantillonnage : Oui Recherche :
view Crooks, V.A., perception de leur prise 209 e-mails envoyés à des Relation (+) → 7 personnes (16%) Petit 42 sur 209, Une suite d’étude
Relation (-) → 13 personnes (31%)
improving Matheson, D., en soins via un personnes issues de groupe de Relation (+/-) → 22 personnes (52%)
Forums de pour interpréter
care for Ursa, M., questionnaire soutiens de personnes FM sur groupe de impact de la
people with Marchant, E. internet aux USA, Canada et Détails des réponses des Relations + : soutien de FM relation selon les
fibromyalgia (Coordinateur Fournir aux Angleterre. 3 catégories de réponses : (certitude de caractéristiques
de recherche, professionnels de santé Invitations en anglais avec lien 1 – Description comportements pose de précisément.
assistant le point de vue des pour questionnaire avec des professionnelles divisé en 6 thèmes : Diagnostic ?) ce
professeur, patients pour questions ouvertes avec un Les patients apprécient les professionnels qui qui limite au Attitude
fournissent des médicaments gratuits, qui font
professeur l’amélioration des soins mot de passe pour y accéder. patient avec professionnelle
des recherches, qui instruisent les patients,
d’université en des personne souffrant Les patients sont informés qui prennent en compte les suggestions des accès internet influence sur
psychiatrie, de FM. qu’en répondant aux questions, patients, qui les suivent régulièrement et qui (dont population quels symptômes
étudiante en ils donnent leur consentement cherchent d’autres options de traitements. + éduquer ceux de la FM ?
master Examiner les pour l’étude. Mais encore, les patients apprécient avoir des sans internet) (Douleurs,
d’éducation) recommandations des 42 personnes y ont répondu informations sur la nature du trouble, des Majorité Femmes dépression, etc.)
patients dans les dont 3H / 39F entre 23-65 ans professionnels ouverts aux ressentis des Pas de critère
patients.
2008 interactions avec les (M = 47), avec Diagnostic de d’exclusion Pratique :
soignants. Apporter les FM posé depuis 1-30 ans 2 – Description caractère professionnel mentionné ? Impact de la
Canada résultats de ses (M=8) avec 1- 40 ans de divisé en 3 thèmes : relation
recommandations pour symptômes (M=16). Ils décrivent les professionnels comme étant Qualitative donc thérapeutique
le rôle infirmier et tous des fournisseurs de soins de qualité (qui sont pas pour le patient.
autres professionnels Questionnaire : bien présentés, classe, bon professionnels), représentative. Peut décourager
de santé 3 questions ouvertes (réponses des personnes sensibles (qui passe le temps Groupes le patient, baisser
nécessaire et montre de l'intérêt envers le
entre 18-1228 mots) subdivisés peu son estime de soi
patient) et respectueuse (professionnel courtois
Relation patient- 1 – Décrire ancienne et compréhensif). représentatif et renforcer sa
soignants en expérience avec les (échantillon plus vulnérabilité et
observant : professionnels de santé 3 – Implication du patient dans les soins divisés petit) diminuer sa
- examinant 2 – Décrire relation actuelle en 3 thèmes : compliance et
descriptions les avec les professionnels de Les patients disent avoir un diagnostic Pas d’exemple diminuer la qualité
relation positive santé qui accompagne dans approprié. Ils font des recherches à propos de concret de du soin.
la FM et font confiance à leur thérapeute.
et/ou négatives des FM. questionnaire et
patients avec 3 – Comment les Détails des réponses des Relations : de ses réponses. Formation :
professionnels de professionnels peuvent 4 catégories de réponses : Souligner
santé mieux aider les personnes 1 – Comportement professionnel en 4 l’importance de
– fournir des FM ? thèmes : l’accompagnemen
recommandations Les patients disent que ces professionnels t, de l’écoute, de
des patients pour Analyse des réponses : discréditent les patients, ne recherchent pas l’empathie dans la
des options de traitement, réagissent
améliorer les soins Suivant l’approche de prise en soin
négativement envers le patient et manque de
– Tenir compte des Sandelowski pour l’analyse des suivis de ces thérapeutes. infirmière.
informations pour la résultats de l’étude qualitative. Ils disent également que certains
pratique infirmière. Ces A travers les réponses, 3 types professionnels n’ont pas de connaissance sur la L’information sur
infos sont cruciales de relations ont été identifiées : pose de diagnostic de la maladie, d’autres les thérapies
pour améliorer la 1 – Interaction positive (+) refusent de leur accorder des rentes alternatives.
qualité de la relation avec les professionnels de d’invalidités, qu’ils n’accordent pas de temps
aux patients, ne prescrivent pas d’antalgiques, Importance de la
thérapeutique et santé
relation

43
 améliorer la santé des 2 – Interaction négative (-) et banalisent l’intensité des douleurs des thérapeutique
patients FM avec les professionnels de patients. avec le patient.
santé
2 – Caractère professionnel en 3 thèmes :
Patients atteints de FM 3 – Interaction +/- avec Les patients décrivent que les professionnels Rôle infirmier
aux USA, Canada et professionnels de santé manquent de connaissance de la FM, important dans
Angleterre. manquent d’intérêt dans la pose de diagnostic suivis hospitalier,
Puis parmi ces et donnent des soins personnels. Plusieurs domicile, clinique.
relations des catégories patients se sont découragés car ils sont moins Infirmier avec
de réponses ont été pris au sérieux et ne sont pas traités en tant point de vue
qu’être unique.
déterminées, tel que : holistique
1 – Comportement du 3 – Impact négatif en 2 thèmes : essentiel dans
professionnel Les relations négatives avec les prise en soins.
2 – Caractère du professionnel soignants entraînent des émotions
3 – Impact sur le patient négatives et font douter le patient de la
(uniquement pour les pertinence des soins.
interactions négatives)
4 – Implication patient en 2 thèmes :
4 – Implication du patient
Les patients entreprennent des recherches
et s’éduque à la maladie. Les patients
Les réponses similaires ont été prennent position dans la prise en soins.
regroupées par un chercheur
puis un deuxième chercheur Recommandation pratique par les patients :
afin de vérifier l'analyse des 5 Principales recommandations des patients pour
résultats. améliorer la prise en soins sont : l’écoute (38%),
être plus informé sur la FM (33%), être
accompagné (29%), être prise au sérieux (21%),
être informé et pouvoir discuter autour des
thérapies alternatives (17%).
L’écoute est importante pour les patients en vue
des traitements limités de la FM car il les aide
émotionnellement.

Les patients affirment que les professionnels ont

besoin d’être mis à jour vis-à-vis des recherches
étiologiques des traitements médicamenteux, des
thérapies alternatives et des centres de soins.

Le besoin d’accompagnement est exprimé par le

besoin d’empathie, sympathie, compréhension et
compassion. Le manque de ces caractéristiques
est un indicateur de mauvaise interaction entre le
soigné et le soignant.

Les patients rapportent l’expérience bénéfique

des thérapies alternatives qui sont : massage
thérapeutique, régime spécialisé, hydrothérapie,
relaxation, exercices et remède naturel.
Plusieurs professionnels n’agréent pas ces
traitements.

44
 Type,
Auteurs, But, Méthodologie, Intervention, Principaux Piste
7 Limites Éthique
Année, Lieu Population Instrument de mesure résultats réflexion
de l’étude
The impact of Ryan, S., Étude rétrospective Tous les patients participant à cette étude ont reçu On remarque une diminution Une des limites de l’étude était que le Oui, par le Recherche
a Packham, J.C., randomisée un diagnostic de FM selon l’ACR. de consultation chez le groupe de comparateur différait du comité local Une recherche ciblé
Nurse-led Dawes, P. T, contrôlée. généraliste dans les deux groupe de patient ayant reçu une d’éthique. FM avec un groupe
Ensuite il y a eu deux groupes. groupes suite à une assistance pour les douleurs cliniques.
Chronic Jordan, K.P. intervention par l’infirmière
témoin et un groupe
Musculoskeletal (Service Évaluer si une Groupe 1 : Comparateur 1 qui comporte 403 spécialisée. Le nombre de généraliste utilisé dans le d’intervention.
Pain Clinic on rhumatologie, intervention de patients avec une nouvelle pathologie clinique groupe de comparateur était plus petit
Healthcare arthrose) soins par une rhumatismale. Le nombre de consultation que celui utilisé dans le groupe de
dans un service de soins l’étude.
Pratique
Utilization infirmière
Groupe 2 : secondaire n’a pas changé Selon cette étude,
2012 spécialisées en
Comparateur 2 comporte 74 patients atteints de de manière significative. La Une autre limitation était que le l’intervention d’une
douleurs
FM. 1ère année diminution de changement de traitement n’a pas été infirmière réduit le
Staffordshire chroniques pour les 0.8 consultations par année. évalué. nombre de
Rheumatology patients atteints de Les mesures se sont portées sur la fréquence de La 2ème année diminution consultations
Centre, UK FM diminue consultation de médecin généraliste. de 1.2 consultations par L’étude ne décrit pas le réseau de santé primaire/secondaire.
l’utilisation des année. primaire et secondaire.
services de soins. Méthode : La 3ème année diminution
Les patients ont eu 2 consultations par semaine, de 2.1 consultations par La méthodologie n’est pas clairement Formation
dont un 1er entretien de 30 min pour objectiver la année. expliquée, si l’on se base sur les écrits de Sensibiliser les
Patients atteints de médication en place, ainsi que les comorbidités et l’étude il serait très difficile de la
la perception du patient par rapport à l’impact de la reproduire car il manque plusieurs
infirmiers à la
pathologie
FM. L’humeur, le sommeil, le niveau d’activité 5 ans avant l’intervention, éléments. maladie, et thérapies
rhumatismale et de les consultations infirmières
physique et les rôles sociaux ont également été de relaxations, ainsi
fibromyalgie étaient de 2.8 par année.
évalués. Les critères d’inclusion et d’exclusion qu’aux possibilités
Puis 3 années après pour le recrutement sont partiellement d’une prise en soins
A la suite de ces évaluations un plan de prise en l’intervention, elles ont expliqués dans les 2 groupes.
diminué à 1.4 par année. Ce
pluridisciplinaire.
soin individualisé a été proposé aux patients, en
utilisant les principes d’autogestion, l’acquisition de qui montre une diminution L’étude ne détermine pas de limite de
compétences, l’exercice, la relaxation, la gestion significative (p<0.001) du temps d’interventions.
du sommeil, du stress et la stimulation. nombre de consultations
des services de soins Les interventions sont différentes selon
Le plan d’exercice commence à un bas niveau et secondaire. (Hôpital, service les patients.
augmente graduellement en vue de la durée et la de soins).
fréquence des exercices. Des conseils sont Les patients sont-ils tous de même la
donnés afin d'interpréter les symptômes qui Les consultations pour les même région de UK ?
peuvent survenir durant la période de douleurs 1 an après
reconditionnement. Comment ont-ils obtenu le nombre de
l’intervention ont diminuées
visites ? Par donnés hôpital ?
de manières significatives.
La fréquence de consultation chez le médecin (p<0.01)
généraliste (parmi 11 d’une région UK) en fonction Réduction des consultations uniquement
des différents symptômes a été utilisé comme dû à l’interventions ou autre facteurs qui
outils de mesures afin de démontrer la pertinence Le nombre de consultations rentrent en compte ?
de l’intervention. C’est à dire, si la fréquence de de services de soins Il n’y pas de fin de l’étude ?
consultation diminuait alors l’intervention était secondaire (TTT courte
pertinente. L’étude a analysé la fréquence de durée -> problème) n’a pas
consultation et le motif de consultation. changé de manière
significative.
Évaluation :
5 ans avant et 3 ans après.
12 mois avant et 12 mois après.

45
 Auteurs, Type, But,
Méthodologie, intervention,
8 Année, Population de Principaux résultats Limites Éthique Piste réflexion
Instrument de mesure
Lieu l’étude
Implementation Sparks, T., Étude pilote, descriptive, Échantillon : Sur un score FIQR allant de 0 à La taille de Non Recherche :
of health Kawi, J., transversale et qualitative sur 53 patients remplissaient les critères 100, on remarque qu’avant l’échantillon est Étude longitudinale avec
information Menzel, N.N., la perception individuelle. d’inclusions de la base de données l’intervention avec le FibroGuide il petite et le suivi la même méthodologie.
informatisées. 44 ont donnés leurs accords. 35
technology in Hartley, K. ont signés le consentement.
y avait un score FIQR en ne s’est fait que
Routine Care for (Infirmières 35 patients (diagnostiqué FM ACR) de 21 à 79 moyenne à 51.33. Après sur 12
Élaborer un processus Pratique :
Fibromyalgia : psychiatrie) ans ont été recrutés dans une clinique l’intervention avec le FibroGuide semaines.
d’intégration de FibroGuide Développer les thérapies
Pilot Study” d’infirmière autorisée de pratique avancée sur ce score est descendu à 48.07. Il
dans les soins courants des des critères définis.
non-pharmacologiques
2015 y a donc une amélioration en vue
patients atteints de L’évolution sur le
du score FIQR.
fibromyalgie, évaluer l’impact Méthode : long terme n’a
University of Formation :
global sur la FM avant et Il leur a été présenté le FibroGuide qui est donc pas pu être
Nevada, Las Formation des soignants
après une mise en œuvre de composé de 10 modules basés sur des 39.1% ne trouvent pas le temps évalué.
Vegas, NV. sur le FibroGuide.
12 semaines. Il s’agit de données probantes (inspiré de la 26% ont difficulté à utiliser les
pouvoir distribuer de recommandation de la pratique). DVD Matériels
l’information sur la FM au 1. comprendre la maladie 30% n’ont pas eu de problèmes informatiques Recommandation :
patient à travers la 2. communiquer avec la famille et les 65,2% disent que la technologie limités pour tout Il est recommandé de
technologie. fournisseurs de soins de santé est un moyen efficace pour le monde. mener des études de
Évaluer le point de vue des 3. être actif éducation thérapeutique. recherche de plus
patients sur l’utilisation de la 4. améliorer le sommeil grande envergure avec
5. se détendre Connaissances
technologie de l’information de des modèles
6. composer avec les difficultés cognitives 61% retours positifs informatiques.
santé FibroGuide pour faciliter longitudinaux et de
7. établir des objectifs 26% négatifs
l’autogestion. 8. se stimuler
mettre en œuvre des
13% incertains
9. penser autrement Manque interventions de rappel
10. se donner du temps d’échelle. pour soutenir des
Personnes atteintes de FM.
Le changement est significatif en changements importants
Questionnaire : vue du score d’impact total de la à long terme.
Un questionnaire démographique a été FM avant et après la mise en
élaboré pour recueillir des données sur l’âge, œuvre du FibroGuide suggère que
le sexe, l’ordinateur et l’accès à internet, la
fréquence d’utilisation d’internet pour y trouver
les participants ont connu une
des renseignements en liens avec la FM. diminution de l’impact global de la
L’échelle FIQR (p = 0.017), qui a été mise à FM, y compris une amélioration de
jour par rapport à la QIF auquel des questions la gravité des symptômes de
pertinentes sur les plans cliniques ont été l’activité et du fonctionnement,
ajoutée et faciliter la notation. La FIQR mise à ainsi que dans l’autogestion.
jour a des propriétés psychométriques, il est Cependant n’est pas approprié
bien corrélé avec la FIQ originale.
Un questionnaire à choix multiple et à question
pour tous, il faut avoir quelques
ouverte a été développé afin d’évaluer la connaissances informatiques.
perception des patients quant à l’utilisation du
FibroGuide.

Analyse des données :

SPSS 21

46
 Type,
Auteurs
But, Méthodologie, Intervention,
9 Année Principaux résultats Limites Éthique Piste réflexion
Population Instrument de mesure
Lieux
de l’étude
Nurse Cranford C. & Étude Échantillon : Les étudiants IP ont reconnu Le petit échantillon Non Recherche :
practitioner King C.R. descriptive, Un échantillon pratique d'étudiants d’infirmières l'importance de contrôler la douleur de commodité était Un scénario éducatif de pré-
students’ (Infirmières) transversale et praticienne (IP) a été recruté dans le cadre de de la FM (7,8 sur une échelle de 0 à une des limites de test et de post-test pourrait
deux cours donnés à l'université, avec un potentiel 10) et les problèmes de QV (9,43 sur
perceptions qualitative sur la d'échantillonnage maximal de 38 étudiants. Sur la une échelle de 0 à 10). cette étude. également être mis en
of 2011 perception base de la théorie de l'attribution de Heider, 29 œuvre, ce qui permettrait
fibrmyalgia individuelle. étudiants ont été sélectionnés dont 8 étudiants ont Les étudiants IP manquent de Les étudiants étaient d'obtenir les résultats de leur
pain and Southeastern été exclus parce qu'ils n'étaient pas concernés par confiance dans le traitement de la confinés éducation sur la confiance
quality of university, Le but de cette le sujet (IP = 21 étudiants) douleur de la FM (3,47 sur une géographiquement des élèves des NP dans le
life. Queens, NY recherche était 95% de femmes, avec une moyenne de 33 ans. échelle de 0 à 10), mais ont exprimé et ne comprenaient traitement des patients
d'explorer les La permission de recruter a été obtenue par les plus de certitude dans le traitement qu'une seule atteints de FM
deux enseignants de cours. des problèmes de QV (6,33 sur une
perceptions des échelle de 0 à 10).
université.
futures Méthode :
En plus d'être reproduites
infirmières Ces élèves d'une université du sud-est du pays ont Les étudiants IP croient que la auprès d'un échantillon plus
praticiennes sur répondu à un questionnaire unique et anonyme, douleur associée à la FM affecte tous En outre, la validité vaste et plus diversifié sur le
la douleur comportant 17 questions durant 20 à 30 minutes. les aspects de la qualité de vie. et la fiabilité de plan géographique, les
causée par la Ce questionnaire est inspiré de King qui traite des l'instrument adapté études futures devraient
fibromyalgie, la perceptions des soignants sur la relation des Sur les questions qualitatives, selon n'ont pas été également inclure des
patients atteint de cancer avec la douleur et la eux douleurs généralisée chroniques,
qualité de vie difficile à gérer et déstabilisant. évaluées comparaisons entre les
qualité de vie. Les questions sont mentionnées et
(QV) et leur les résultats interprétés. Ainsi que des questions perceptions des patients et
préparation à ouvertes. Pour ces étudiants, la qualité de vie celles des infirmières au
traiter ces Le questionnaire comprenait des questions correspond à la capacité à subvenir à sujet de la douleur associée
problèmes. quantitatives et qualitatives (explicitées) ainsi qu'un ses besoins, profiter de la vie, et au FM et de la QV.
diagramme du modèle de la qualité de vie et cohabiter avec ses maux.
Étudiants douleur. Pratique :
infirmières 4 questions utilisant l’échelle Likert (qui permet de Selon ces étudiants, les douleurs de
Sensibiliser les IP pour la
mesurer l’attitude chez l’individu) sur une échelle la FM réduit la qualité de vie, et être
praticiennes de 0 (pas important) à 10 (extrêmement incapable d’accomplir les AVQ. pratique en lien avec les
cliniques important) : douleurs vécues par le
Pour résumer : Les étudiant infirmier patient.
- Quelle est l’importance de la gestion de la banalisent les douleurs de la FM et
douleur du patient atteint de FM dans votre sont sceptique par rapport à cette Formation :
pratique et future pratique infirmière ? pathologie ne connaissant pas les Proposer des formations sur
- Quelle est l'importance de la qualité de vie dans causes et son origine. Ils ont des
connaissances sur l’impact de la
l’accompagnement des
votre pratique et future pratique infirmière ?
- Dans quelle mesure pensez-vous avoir été douleur de la FM et qualité de vie, douleurs chroniques.
préparé dans le cadre de votre formation pour mais manquent de connaissances Informations sur les
traiter la douleur liée à la FM ? sur la gestion de la douleur. Ils thérapies non
- Dans quelle mesure pensez-vous avoir été expriment un désir de crée une pharmacologiques.
préparé dans le cadre de votre formation pour alliance thérapeutique et appliquer
améliorer la qualité de vie ? une prise en soin holistique.

Analyse de données :
Giorgi’s Method
Microsoft Excel

47
3.6 Tableau synoptique
Après l’analyse des articles sélectionnés, un tableau synoptique a été mis au point afin de mettre en évidence les principales thématiques abordées.

Tableau 5 : Tableau synoptique

Thématique Thèmes Sous-thèmes 1 2 3 4 5 6 7 8 9

Support d’information X
Éducation au patient Autogestion du patient X X X X X
Entretien X X X X X
Activité physique X X X X
Thérapies non TCC X X
Interprofessionnalité pharmacologiques Soutien émotionnel X X X X
Autres thérapies alternatives X X X X
Domicile X X X X
Hospitalier X
Contexte
Ambulatoire X X X X
Nombre de consultations X
Prise en soins de la douleur X X X X X X X X
Perception des
Barrières à la prise en soins X X X X X
soignants
Collaboration infirmier - médecin X
Perception de la Perception des Connaissance impact maladie X X
prise en soins étudiants infirmiers Connaissance des traitements X X
Relation infirmier - patient X X X X X
Perception des
Recommandation des patients X
patients
Théorie de l’attachement X X X
Douleur X X X X X X X X
Anxiété et dépression X X X X X X
Symptômes
Fatigue X X X X
Impact de la maladie
Sommeil X X X X
Fonction sociale X X X X
Qualité de vie
AVQ X X X X X X X

48
4. Discussion

À présent, certains résultats et éléments mis en lumière dans les articles scientifiques
vont être discutés au regard de l’ancrage disciplinaire, de la théorie de Gottlieb ainsi
que de la question de recherche. Les buts étant à la fois d’apporter des éléments de
réponse à cette dernière mais aussi d’esquisser quelques pistes de recommandations
pour la pratique, la recherche et la formation en soins infirmiers.

Comme elle a été présentée tout au long de cette revue de littérature, la fibromyalgie
peut être vécue comme une expérience éprouvante, pénible et contraignante. Du fait
qu’elle provoque des douleurs chroniques au quotidien, il y a plusieurs répercussions
aussi bien physique, psychique que sociale. En effet, plusieurs personnes souffrantes
de FM ont témoigné de leurs expériences de la maladie. Chaque jour, certaines
personnes se soucient de l’intensité de leur douleur, d’autres de pouvoir s’habiller, de
préparer un repas ou simplement de se promener. Ces personnes peuvent se
questionner à propos du maintien de leurs liens sociaux, de leurs rôles au sein de leur
famille, de leurs activités professionnelles et de leurs AVQ. Au regard de tous ces
éléments, les personnes peuvent être amenées à revoir, à revisiter, à questionner
leurs perspectives d’avenir, leur qualité de vie, leurs rôles et le sens de leur vie.

La complexité de la maladie et l’unicité de la personne rendent cette expérience tout

à fait singulière et invite les infirmiers à ajuster la prise en soins en prenant en compte
cette spécificité. En effet, les personnes vivent différemment les impacts de la douleur
et mettent en place des stratégies adaptatives propre à chacune en fonction de leur
environnement. Souffrir de douleur est une expérience difficilement supportable. La
chronicité de cette expérience douloureuse implique une souffrance tant pour la
personne atteinte de FM que pour ses proches. Il est alors essentiel d’accompagner
ces personnes dans ce parcours du combattant.

Dès lors la question qui se pose est :

Comment l’infirmier peut accompagner et prendre soin d’une personne qui

souffre de FM ?

L’infirmier a divers outils thérapeutiques à sa disposition et il a également des

connaissances et compétences propres qui lui permettent de prendre en soins et

49
d’accompagner les personnes, dont les personnes souffrantes de FM. Parmi les
articles analysés, les éléments centraux de la prise en soins infirmière sont notamment
la relation et l’éducation thérapeutique proposées à la personne. Ces éléments seront
abordés en détails en parallèle avec le « processus en spirale » élaboré par Deborah
Moudarres et Hélène Ezer dont s’inspire Gottlieb. Ce processus est réparti en 4
étapes : « l’exploration », « la focalisation », « l’exécution » puis « la révision » qui ne
suivent pas un déroulement linéaire. Ce qui signifie qu’on peut explorer, découvrir, une
personne en apprenant à la connaître tout en révisant sa prise en soins actuelle
(Gottlieb & Gottlieb, 2014).

4.1 Exploration

La première phase de l’exploration consiste à faire connaissance avec la personne et

sa famille afin de comprendre leurs préoccupations, découvrir leurs forces et leurs
faiblesses (Gottlieb & Gottlieb, 2014). Pour se faire, l’infirmier va construire une relation
thérapeutique, c’est-à-dire qu’il s’engage auprès de la personne et sa famille à
promouvoir la santé et à les accompagner dans leurs souffrances. Cette relation se
base sur la confiance mutuelle de ces partenaires, ce qui permet de découvrir le
monde et l’unicité de ces derniers. Dans le cadre de la FM, toute relation peut avoir un
impact sur l’individu. En effet, selon l’étude de Blanco, Penacoba, Sanroman & Pérez-
Calvo (2017) une personne qui se sent confortable dans une relation, où il peut
exprimer ses émotions, voit l’anxiété, la dépression et les impacts de la FM diminuer.
Malheureusement, selon l’étude de Egeli, Crooks, Matheson, Ursa & Marchant (2008),
les relations entre les infirmiers et les personnes souffrantes de FM sont souvent mal
vécues. En effet, ces individus se sentent stigmatisées et recherchent une écoute
active. Ces relations négatives avec les infirmiers sont dues au discrédit et à la
banalisation des plaintes des personnes, selon cette étude. En outre, le manque
d’informations à propos de la FM, du suivi thérapeutique, du temps accordé à la
personne et de l’intérêt à la pose de diagnostic renforcent les émotions négatives et le
doute des personnes vis à vis de la prise en soins (Egeli, Crooks, Matheson, Ursa &
Marchant, 2008). De ce fait, cette relation peut diminuer l’estime de la personne et
créer une peur de rejet. Ceci peut être apparenté à un attachement dit insécure qui est
susceptible d’engendrer une augmentation de l’anxiété et de la dépression (Blanco,
Penacoba, Sanroman & Pérez-Calvo, 2017).

50
Pour favoriser un attachement sécure, l’ASFF se focalise sur les forces et les qualités
de l’infirmier qui vont lui permettre de construire une relation thérapeutique. Ses forces
sont réparties en 4 catégories : les forces en matière de mentalité qui sont des qualités
ayant une influence sur la façon de se comporter; les forces en matière de
connaissances et de savoir qui sont nécessaires afin d’assimiler et d’utiliser des
nouvelles informations; les forces en matière de relations qui permettent de créer des
liens avec autrui et d’avoir une relation empreinte de collaboration; les forces en
matière de défense des intérêts qui protègent et prennent position en faveur de la
personne soignée (Gottlieb & Gottlieb, 2014).
Ces forces comportent différentes sous-catégories dont certaines sont plus
pertinentes et en lien avec la relation thérapeutique avec une personne souffrante de
FM. Lors de la rencontre avec le patient, l’infirmier guidé par l’ASFF, fait preuve
d’ouverture d’esprit lui permettant d’accepter la vision de la personne en étant
dépourvu de tout jugement (Gottlieb & Gottlieb, 2014).
L'écoute attentive est l’une des approche mise en avant afin de promouvoir l’ouverture
d’esprit. Selon Gottlieb & Gottlieb (2014),
L’infirmière écoute attentivement ce que l’autre personne a à lui dire, plutôt que
d’attendre tout simplement que celle-ci finisse de parler pour pouvoir lui dire ce
qu’elle en pense. Pour ce faire, l'infirmière doit mettre de côté ses propres
pensées et préoccupations et être pleinement présente (p.153-154).
L’infirmier doit alors prendre le temps d’écouter la personne en se mettant à sa
hauteur, en la regardant dans les yeux et en lui laissant parler sans l’interrompre. Mais
encore, le soignant doit être conscient de ses propres représentations et de ses
valeurs afin d’éviter tout jugement envers autrui. Il est donc important de formuler des
questions ouvertes à la personne afin de la laisser s’exprimer librement (Gottlieb &
Gottlieb, 2014).
Cette approche répond à la principale recommandation des personnes souffrantes de
FM d’une étude, qui met en avant le besoin d’écoute (Egeli, & al., 2008).
L’infirmier, selon l’ASFF, ayant une attitude dénuée de jugement de valeur permet
d’accepter les choix de la personne même s’ils diffèrent de ses propres valeurs. Pour
cela, l’infirmier doit être présent, prendre le temps d’écouter la personne et son histoire
sans lui donner de conseils. Il prend également contact avec ses propres émotions.
« Elle [l’infirmière] peut se demander : « Qu’est-ce je ressens ? » [...] « Pourquoi est-
ce que je réagis ainsi ? » » (Gottlieb & Gottlieb, 2014, p.157). En se questionnant sur

51
ce que l’histoire de la personne fait susciter en lui, l’infirmier préserve une attitude
empreinte de non jugement. Il doit être conscient du message qu’il renvoi à la
personne pour ne pas critiquer les choix de ce dernier.

Selon l’étude d’Egeli et al., (2008), la posture infirmière de Gottlieb pourrait être
apparenté à une bonne relation car l'infirmier reconnaît la maladie et les symptômes
et il intègre les recommandations des personnes souffrantes de FM. De plus, ces
mêmes personnes expriment qu’un bon infirmier est respectueux et empathique. Ces
qualités sont des forces selon l’ASFF.
L’empathie s'acquiert et peut s’améliorer au fil du temps. Elle aide à connaître la
personne, ses pensées et ses sentiments. Selon Gottlieb & Gottlieb (2014) « ce qui
importe, c’est d’imaginer ce qu’on penserait et ressentait si on était à la place de cette
autre personne » (p.170). En comprenant le monde de la personne, l’infirmier peut
déceler ses forces et ses faiblesse (Gottlieb & Gottlieb, 2014).
Selon Gottlieb (2014), « Le respect exige que la personne soit attentive à ses propres
désirs et besoins ainsi qu’aux désirs et besoins d’autrui » (p.167). Afin d’être
respectueux, l’infirmier doit être intègre, sincère et authentique. Mais encore, il doit se
soucier d’autrui en étant présent et investi dans la prise en soins (Gottlieb & Gottlieb,
2014).

Ces forces, mises en avant par Gottlieb, sont indispensables pour accompagner une
personne. Assurément, l’infirmier doit adopter une posture ouverte, non jugeante,
empathique, curieuse et respectueuse afin de rencontrer autrui et de pouvoir
comprendre la perception de sa santé et de son environnement. Dès cet instant, une
relation de confiance peut être créée et permettre ainsi à l’infirmier d’accompagner la
personne dans son unicité.

Une dimension qui n’est pas cité dans les articles et qui a une grande importance dans
l’accompagnement de la personne est l’intégration de la famille dans la prise en soins.
Il est vrai que toute personne vit au sein d’un environnement unique où la famille a une
place indispensable. L’ASFF s’intéresse davantage à la famille par son assomption de
« partenariat de collaboration » (Gottlieb & Gottlieb, 2014). Lors de ce type de
partenariat, il y a une collaboration entre la personne, la famille et l’infirmier. Sa
particularité réside dans le fait qu’ils sont tous actifs dans la prise en soins, dans
l’élaboration des objectifs et dans les interventions. Ainsi, il n’y pas de hiérarchie entre

52
les différents acteurs. Ce partenariat est basé sur une relation de confiance et
empreinte de respect comme expliqué ci-dessus (Gottlieb & Gottlieb, 2014). Il est
possible d’utiliser des outils afin d’identifier les personnes ressources faisant partie de
ce partenariat. Gottlieb & Gottlieb (2014) propose le génogramme qui est pertinent afin
de déceler des forces individuelles et familiales. Il est utile afin d’avoir une vision simple
et complète de la composition d’une famille, et de fournir des informations sur le lien
entre chaque personne qui la compose. L’écocarte est un autre outil qui permet
d’illustrer le réseau social à l’aide d’un graphique rendant visible les liens entre la
personne, ses amis, sa famille, son travail et le système de santé.

Il a été vu que la qualité de la relation thérapeutique a un impact sur les symptômes

de la FM. Les articles analysés mettent en évidence des éléments favorables à la
relation thérapeutique. Cependant, ils n’y sont pas étayés. L’approche de Gottlieb
développe ces éléments, qui permettent à l’infirmier de les appliquer dans sa pratique.
Ainsi la phase d’exploration peut être menée dans des conditions favorables à un
partenariat de soin entre la personne, la famille et l’infirmier.

4.2 Focalisation

La phase de focalisation est la deuxième phase du processus en spirale. C’est à

travers cette étape que l’infirmier aide la personne à définir ses objectifs et à établir
des priorités. Ainsi cette phase à deux objectifs principaux, mettre au clair les désirs
de la personne et décider ensemble des buts qui doivent être atteints en priorités.
(Gottlieb & Gottlieb, 2014).

Parmi les prises en soins proposées par les articles analysés, l’étude de Martin, Torre,
Padierna, Aguirre, Gonzalez, Garcia, Matellanes & Quintana (2012), propose une
éducation au patient à travers des entretiens de groupe. Les personnes sont invitées
à raconter le vécu de leur maladie et de leurs symptômes, ils reçoivent de l’aide pour
comprendre des techniques d’autogestion et bénéficient d’un moment dédié à leurs
questionnements. Cependant, cette étude ne détaille pas le déroulement de ces
entretiens. De plus, ces entretiens sont menés par des psychiatre ou psychologue ce
qui laisse place à un questionnement sur la place de l’infirmier au sein de la prise en
soins. Un autre article mené par Casanueva-Fernandez, Llorca, Rubio, Rodero-
Fernandez & Gonzalez-Gay (2011), propose également une éducation au patient qui
englobe des techniques de relaxations pour la personne, une TCC et l’informe des

53
bénéfices de l’activité physique sans développer ses interventions. De ce fait, ces deux
études, au contraire de l’ASFF, n’offrent pas d’outils concrets à l’infirmier afin
d’identifier les désirs et buts des personnes souffrantes de FM.

Gottlieb & Gottlieb, (2014) explique que la personne soignée doit s’engager dans un
travail d’autoguérison tout en étant accompagnée. Pour se faire, la deuxième phase
du processus en spirale consiste à aider l’individu à définir ses priorités, à savoir où il
veut investir son énergie et à identifier ses forces pour accomplir ses buts. L’infirmier
vérifie également si la personne est disposée à changer, si des facteurs déclenchant
le changement sont présents et si elle a l’intention d’agir.
Lorsqu’une personne vit avec une maladie chronique comme la FM, elle peut se
retrouver à devoir faire face aux différentes répercussions. Le travail de l’infirmier est
d’aider l’individu à déterminer ce qui est important pour lui dans la prise en soins.
Gottlieb & Gottlieb (2014), proposent des questions à la personne comme : « Quelle
est votre principale préoccupation ? Quelles sont vos peurs les plus grandes ? »
(p.377). À partir de ces réponses, l’infirmier et la personne collaborent afin que celle-
ci décide sur quels éléments seront traités en priorité. Pour cela, par exemple,
l’infirmier peut demander à la personne souffrante de FM ce qu’elle désire changer et
ce qu’elle veut améliorer dans son quotidien. A ce stade, les buts de la prise en soins
sont définis avec la personne.
Dès lors, le soignant doit prendre en compte les forces permettant à la personne
d’atteindre ses objectifs. Cette étape est cruciale dans l’ASFF car les forces ont une
place prépondérante dans la prise en soins. En effet, elle se focalise sur ce qui
fonctionne chez la personne et non sur ses déficits. Pour y parvenir, l’infirmier peut
poser les questions suivantes : « [...] de quoi auriez-vous besoin pour accomplir le but
X ? [...] Qui peut vous aider à accomplir ce but ? Que puis-je faire pour vous aider à
accomplir ce but ? » (Gottlieb & Gottlieb, 2014, p.377). L’infirmier peut également
s’aider du tableau illustré à la figure 2 afin d’identifier et classer les forces qui émergent
au long de l’accompagnement.

Un autre élément de la focalisation est la disposition de la personne à changer et à

apprendre. Selon Gottlieb, il y a trois conditions propices au changement.
L’apprentissage en tant que processus actif. Nous parlons ici délibérément
d’apprentissage plutôt que d’enseignement ou d’éducation. Pour apprendre,
l’apprenant doit participer activement au processus, alors que pour se

54
 soumettre à l’enseignement la personne peut adopter une attitude plus passive.
En participant activement au processus d’apprentissage, la personne construit
où se constitue une banque de connaissances lui servant à se comprendre et
à comprendre ses relations avec les autres, les nombreux mondes au sein
desquels elle évolue, et l’univers en général (Gottlieb & Gottlieb, 2014, p.108).
Pour se faire, la personne doit avoir une participation active au processus en étant
attentive à son environnement, en choisissant ce qu’elle désire apprendre, en créant
des représentations et en planifiant et en exécutant des actions. La personne est alors
à la base de son apprentissage. Le rôle de l’infirmier est de comprendre comment la
personne structure cet apprentissage afin d’identifier les forces et d’aider la personne
à en développer d’avantage (Gottlieb & Gottlieb, 2014).

La nuance entre l’apprentissage et l’éducation est intéressante, car elle permet

d’accompagner la personne dans son unicité. Contrairement à l’ASFF, les études
analysées proposent de l’éducation à la personne et des interventions standardisées.
Dans ces études sont observés de nombreux désistements de la part des participants
(Martin & al., 2012 ; Ranque-Garnier. & al., 2017 ; Casanova-Fernandez & al. 2011).
L’hypothèse qui découle de ces désistements est que les prises en soins n’étaient pas
suffisamment adaptées aux besoins et aux capacités de la personne. En effet, selon
l’étude de Ranque-Garnier & al. (2017), « l’une [personne] a privilégié la poursuite
d’une pratique physique similaire en autonomie. L’autre a suspendue temporairement
durant l’été sa participation pour des raisons psychosociale et un manque de bénéfice
perçu. » Il est alors intéressant d’observer si le nombre de désistements diminuent en
proposant un apprentissage au lieu d’une éducation à la personne.
La disposition pour apprendre regroupe des facteurs qui favorisent la préparation au
changement. Ces facteurs qui permettent au patient d’être prêt à apprendre, sont
d’ordres biologiques, psychologiques et situationnels.
Les facteurs biologiques, selon Gottlieb & Gottlieb (2014) traitent de la maturation de
la personne qui favorise l'apprentissage. La maturation comprend les habiletés de
psychomotricités telles que la marche et la parole, qui permettent d’acquérir des
compétences. Selon les échantillons des articles sélectionnés, les personnes
souffrantes de FM sont majoritairement des femmes dont la moyenne d’âge avoisine
les cinquante ans. De ce fait, ces personnes seraient propices à apprendre.

55
Le facteur psychologique est le désir de changement propre à la personne. Mais
encore, elle doit comprendre le but du changement et se sentir confiante. Cependant,
selon les résultats des articles, les personnes souffrantes de FM présentent des
symptômes de dépression. De ce fait, selon Gottlieb, elle n’a pas la motivation de
changer. Or, l’étude de Egeli & al. (2008), met en avant que les personnes souffrantes
de FM font des recherches sur la maladie et la gestion de leurs symptômes. Ainsi,
elles montrent un désir de changements.
Les facteurs situationnels correspondent à l’interaction adéquate entre la personne et
son environnement. L’infirmier doit être conscient que la relation thérapeutique est
alors une nouvelle opportunité pour que la personne puisse apprendre. Mais encore,
les situations vécues par l’individu au sein de son environnement telles qu’un
changement de rôle familial, ou l’adhésion à un groupe d’entraide sont des nouvelles
opportunités pour l'apprentissage et le changement.

La dernière condition à l’apprentissage est le moment opportun. C’est-à-dire le

moment où la personne est le plus apte à changer.
Les individus sont plus prêts à changer et plus ouverts à l’apprentissage au
cours des périodes de transitions, d’événements de vie critiques et
d’expériences stressantes, car le statu quo ne fonctionne plus et le changement
est nécessaire pour s’adapter à de nouvelles réalités engendrées par de
nouvelles circonstances ou pour composer avec elle (Meleis et coll., 2000 cité
par Gottlieb & Gottlieb, 2014, p.110).
Dans le cadre de la FM, l’infirmier doit être conscient que vivre avec la maladie est une
expérience stressante et éprouvante qui nécessite une adaptation de la personne.
Cette nouvelle expérience est une occasion pour la personne d’apprendre sur soi, son
environnement et sa maladie. L’accompagnement par un infirmier est également une
opportunité pour favoriser l'investissement de la personne dans son apprentissage.
« Pour être en phase avec la personne et pour maximiser ses apprentissages, il faut
bien la comprendre et comprendre en même temps ses forces et son potentiel »
(Gottlieb & Gottlieb, 2014).

56
4.3 Exécution

Après avoir identifié les buts et les forces sur lesquels se focaliser, l’infirmier et la
personne peuvent entreprendre la troisième phase du processus en spiral. En d’autres
termes, l’infirmier peut accompagner la personne de façon individualisée afin qu’elle
puisse atteindre les buts avec ses forces et ses ressources. Cette phase est un
processus qui se développe tout au long de la prise en soins. Par exemple, l’infirmier
et la personne peuvent être dans cette phase d’exécution tout de suite après avoir
identifié une préoccupation lors de la phase d’exploration. La disposition de la
personne à changer et à apprendre est présente tout au long de cette troisième étape,
car la personne est appelée à développer de nouvelles capacités et à assimiler des
nouvelles informations (Gottlieb & Gottlieb, 2014).

La prise en soins proposée par l’ASFF et celle des études de Martin & al., (2012) et
Casanueva-Fernandez & al. (2011) sont semblables car le but des interventions
s’apparentant au rôle infirmier est d’apporter des informations à la personne à propos
de la FM et de donner des pistes afin d’autogérer ses symptômes. Or, le rôle infirmier
ne se limite pas aux interventions citées, elles sont une bribe de l’accompagnement
infirmier. Néanmoins, dans le but d’améliorer l’autogestion, l’étude de Sparks, Kawi,
Menzel & Hartley (2015) a mis en place une application technologique distribuant de
l’information appelée le « FibroGuide ». Ce support contient 10 modules créés en se
basant sur des données probantes. Ces modules ont pour rôle d’améliorer les
connaissances de la FM, de planifier des objectifs, de penser différemment et de
donner des stratégies pour gérer le stress et le sommeil. L’utilisation de cet outil s’est
montrée efficace en améliorant les symptômes de la FM, l’activité physique et
l’autogestion de la personne. Cependant, le « FibroGuide » ne détaille pas le contenu
de ces modules.

Or, l’étude de Ryan & al. (2012) détaille ses interventions dont l’un des buts est
d’apporter des informations. Pour cela, des entretiens individuels sont mis en place et
construit en trois étapes qui ressemble au processus en spiral de l’ASFF.
La première étape vise à objectiver la médication actuelle, les comorbidités ainsi que
la perception de la personne par rapport à l’impact de la FM. L’humeur, le sommeil, le
niveau d’activité physique, le rôle social sont également évalués. Cette étape est
similaire à la phase d’exploration cité au chapitre 4.1.

57
À partir des éléments récoltés, l’infirmier conçoit un plan de soin en accord avec les
besoins de la personne, en utilisant les principes d’autogestion et d’acquisition de
compétences. Cette deuxième étape s’apparente à plusieurs concepts de l’ASFF. Les
résultats de cette étude montrent que ces entretiens infirmiers réduisent de manière
significative le nombre de consultations à l’hôpital ou chez les médecins traitants. La
plus-value infirmière est donc mise en avant par cette intervention. Cependant, la
méthodologie de l’étude n’apporte pas d’outils concret à l’infirmier pour pour
accompagner et mener les entretiens. C’est là que l’ASFF à toute son importance car
elle répond à cette lacune par le processus en spiral permettant ainsi à l’infirmier
d’accompagner une personne souffrante de FM. À priori, des entretiens infirmiers
peuvent permettre à la personne et à sa famille de les accompagner dans leur
expérience de la maladie. Comme il a été vu et étayé lors du chapitre 4.1, une posture
infirmière ouverte avec une écoute attentive et une attitude dénuée de tout jugement
encourage la personne à s’ouvrir à l’infirmier et de créer une relation de confiance.
Dès lors, la prise en soins devient humanisée et répond aux besoins de la personne
souffrante de FM. Cependant, plusieurs questions se posent quant aux types, au lieu
et à la fréquence des entretiens. Ces entretiens sont-ils formels ou informels, comme
par exemple lors d’un soin ? Se déroulent-ils à domicile, en ambulatoire ou au sein
d’associations ? La durée et la fréquence des entretiens sont-elles définies par le
soignant ou par le patient ? Quelques soient les réponses à ses questions, l’infirmier
doit garder à l’esprit qu’il est important d’accompagner les personnes souffrantes de
FM à l’aide de la posture infirmier mise en avant par cette revue de littérature.

4.4 Révision

La dernière phase du processus en spirale va permettre à l’infirmier, à la personne

souffrante de FM et à la famille d’objectiver le chemin parcouru. En effet, chacun de
ces intervenants prennent du recul afin d’examiner la progression de l’état de santé de
la personne, ce qu’ils ont appris pendant ce processus et ce qu’il reste à faire afin
d’atteindre les buts inachevés. Pour ce faire, lors d’un entretien ou d’un appel
téléphonique, l’infirmier peut poser les questions suivantes : « Que s’est-il passé
depuis notre dernière rencontre ? [...] Avez-vous essayé la méthode dont nous avons
parlé ? » (Gottlieb & Gottlieb, 2014, p.381).
Cette phase permet également aux intervenants de découvrir de nouvelles forces
utilisées lors de la prise en soins comme expliqué lors de la phase d’exploration et de

58
focalisation. Étant donné que les phases du processus en spiral ne suivent pas un
ordre précis, un même entretien peut traiter toutes ces phases. La figure ci-dessous
permet d’illustrer les étapes du processus lors de la révision.

Figure 4 : Processus en spiral

(Gottlieb & Gottlieb, 2014)

Parmi les études analysées, une seule révise les objectifs établis avec le patient
(Martin & al., 2012 ; Ranque-Garnier. & al., 2017 ; Casanueva-Fernandez & al. 2011 ;
Ryan & al., 2012). Effectivement, l’étude de Ryan & al. (2012), va dans le sens de
l’ASFF, car l’infirmier propose des interventions avec des objectifs qui augmentent
progressivement en intensité. Cependant, l’étude ne développe pas l’approche
infirmière afin d’identifier les besoins et les capacités nécessaires à la personne puisse
atteindre ses buts. Or, il a été vu au chapitre 2.5.1, que l’ASFF offre des outils à
l’infirmier pour identifier les forces utilisées ou nécessaire à la personne dans
l’accomplissement de ses objectifs (Gottlieb & Gottlieb, 2014).

Selon Gottlieb (2014), « un grand nombre de buts exige une dépense accrue
d’énergie. L’énergie qui n’est pas une ressource illimitée, peut aussi faire défaut
pendant une maladie » (p.382). La personne souffrante de FM est susceptible d’avoir

59
une grande perte d’énergie par le fait qu’elle est sujette à une variation de l’humeur, à
de la fatigue, à de la dépression et à de l'anxiété. Par ces manifestations, l’infirmier se
basant sur l’ASFF doit se poser des questions telles que
• La personne a-t-elle mal ? Quelles sont ses réponses à la douleur ?
Comment réagit-elle lorsqu’elle n’a pas mal ?
• La personne se sent-elle bien ou, au contraire, déprimé ou anxieuse ?
Comment son état mental influence-t-il son niveau d’énergie ?
• Quel le niveau de fatigue de la personne ?
• Quelles sont la nature et la qualité de son sommeil ?
• Comment réussit-elle à s’autoréguler, c’est-à-dire comment atteint-elle
le meilleur équilibre entre l’activité et le repos ? Reconnaît-elle les signes
de fatigue et reste-t-elle à l'affût des pertes d’énergie avant de « tomber
de fatigue » ? (Gottlieb & Gottlieb, 2014, p.383).

De ce fait, l’ASFF sensibilise la personne à se reposer et à être confortable par le biais

de pauses et d’autorégulation (Gottlieb & Gottlieb, 2014). Toutefois, les résultats de
l’étude de Ranque-Garnier & al. (2017), montrent qu’une activité physique a des effets
bénéfiques immédiat et à long terme sur la fatigue, les douleurs et l’humeur chez les
personnes souffrantes de FM. Par conséquent, l’infirmier doit prévenir l'épuisement de
la personne en proposant des pauses mais il doit également la sensibiliser à maintenir
une activité physique adaptée à ses capacités afin d’améliorer ses symptômes. Selon
Gottlieb & Gottlieb (2014), la personne aura ainsi plus d’énergie et elle pourra s’investir
dans sa prise en soins par le biais de ses forces.

60
5. Conclusion

Tout au long de ce travail, il a été vu que la FM est une maladie chronique et incurable
qui impacte principalement la qualité de vie, les rôles sociaux, familiaux et
professionnels de part ces symptômes propre à chaque personne. Par le biais de cette
ébauche de revue de littérature faisant des liens entre des articles scientifiques et
l’approche de soins fondée sur les forces, il a été possible de répondre à la question
de recherche suivante :

Quelles sont les interventions infirmières focalisées sur les forces permettant
d’améliorer la qualité de vie à domicile des patients souffrants de fibromyalgie
?
Ce travail a donc mis en évidence le rôle infirmier dans la prise en soins des personnes
souffrantes de FM. Cependant, les études scientifiques n’ont pas permis d’apporter
des éléments sur l’accompagnement et la posture infirmière auprès des personnes.
En effet, le rôle infirmier est occulté car ces études sont majoritairement menées par
des médecins ou des psychologues. Dès lors, un ancrage théorique infirmier a tout
son sens, car il apporte des approches permettant de découvrir et de percevoir le
monde de la personne souffrante de FM afin de l’accompagner dans son unicité.

L’ASFF paraît être la plus adaptée pour les personnes souffrantes de FM, car elle se
focalise non pas sur les déficits mais sur les forces et les ressources de la personne.
De plus, à travers le processus en spiral et les éléments proposés par Laurie N.
Gottlieb, l’infirmier peut s'inspirer de l’ASFF dans sa pratique afin d’accompagner les
personnes souffrantes de FM.

Cette revue de littérature met en avant le besoin d’accompagnement pour les

personnes souffrantes de FM. En effet, il n’existe pas de protocole standardisé pour
prendre en soins ces personnes. Le rôle infirmier, par son savoir-être et grâce à des
outils relationnels, permet d’accompagner la personne au quotidien pour qu’elle puisse
cohabiter au mieux avec sa maladie. La relation thérapeutique est la base du soin car
il permet de créer un lien de confiance où l’infirmier, la personne et la famille sont en
collaboration à part égale. De ce fait, le lien construit permet à la personne de dévoiler
sa perception et son expérience de la maladie. Pour cela, l’infirmier doit avoir une
attitude dénuée de jugement et ouverte envers la personne et sa famille. Cet

61
accompagnement est également une opportunité pour la personne de gagner en
connaissances et en autonomie, en fonction de ses besoins. Toutefois, l’infirmier est
surtout une ressource qui considère la personne comme un être unique.

In fine, la discussion qui s’est articulé entre les articles scientifiques, l’approche de
soins fondée sur les forces et la question de recherche a permis d’apporter certains
éléments de recommandations pour la pratique, la formation et la recherche en soins
infirmier.

5.1 Apports et limites du travail

La force de cette revue de littérature réside dans le fait qu’elle apporte une vision
différente de la FM en se centrant sur l’accompagnement infirmier. Mais encore, cette
revue a permis de mettre en lumière la FM, une maladie peu connue par la population
et les professionnels de santé. De ce fait, ce travail a mis en évidence les difficultés
du quotidien et les besoins des personnes souffrantes de FM. Cette maladie étant
chronique, l’accompagnement infirmier proposé par ce travail peut être valable pour
d’autres pathologies chroniques causant des symptômes similaires.

Néanmoins, ce travail repose seulement sur neuf études scientifiques. Un nombre plus
important d’articles serait nécessaire afin de généraliser les résultats dans tous les
contextes de la maladie. De plus, malgré la fine sélection des études, le devis de ces
dernières ne permet pas d’avoir des résultats avec un haut niveau de preuve, comme
il est illustré dans le tableau disponible à l’annexe 7.1.
La principale limite de cette revue de littérature a été de trouver des articles apportant
des éléments sur les qualités et la posture infirmière d’un accompagnement humain.
En effet, la plupart des articles obtenus à travers les recherches sont essentiellement
menés par des médecins et des psychologues qui ne développent pas le rôle infirmier.

62
5.2 Recommandations

5.2.1 Pour la pratique

Dans le cadre d’un accompagnement infirmier d’une personne souffrante de FM, nous
axons le soin sur la relation. L’infirmier doit avoir une posture ouverte, dépourvu de
jugement et empathique permettant ainsi de découvrir les perceptions,
l’environnement et les besoins de l’individu. Cette posture permet donc de créer un
environnement propice à l’échange, ce qui permet d’accompagner chaque personne
de manière personnalisée. Pour se faire, nous recommandons de mener des
entretiens. Dans ce sens, l’infirmier collabore avec la personne en suivant son rythme
afin qu’elle puisse avoir le temps de s’adapter et d’évoluer en fonction de sa situation.

Lors de ces entretiens, nous recommandons l’utilisation du processus en spiral

proposé par l’ASFF. Les quatre phases du processus permettent à l’infirmier
d’accompagner au mieux la personne selon son unicité, ses besoins et ses forces en
tenant compte de sa famille et de son environnement. Ces entretiens peuvent être
menés en présence de la famille, selon la volonté de la personne.
En outre, l’ASFF et sa philosophie de soins s’axent sur la relation avec le patient dans
le but de l’accompagner. Pour se faire, Gottlieb met l’accent sur des outils relationnels
à l’instar de l’empathie, du respect, de l’écoute attentive, d’une attitude dénuée de
jugement et d’une présence authentique.
Les études mettent en évidence l’importance d’une prise en soins interprofessionnelle
basée sur l’éducation au patient, l’activité physique et d’autres thérapies non
pharmacologiques. Il est donc important de valoriser la plus-value infirmière de
l’accompagnement et du le rôle éducatif lors d’une prise en soins interprofessionnelle
d’une personne souffrante de FM. Dans ce sens, L’ASFF propose un apprentissage
plutôt qu’une éducation à la personne. Nous recommandons cette approche car elle
propose un accompagnement humaniste qui se base sur les besoins spécifiques de
la personne, contrairement à une éducation standardisée suggérée par les articles.
En résumé, plutôt que de se focaliser et d’intervenir uniquement sur les déficits de la
personne, ce travail recommande un accompagnement infirmier axé sur l’expérience
de la maladie vécue par la personne et de sa famille, en identifiant ainsi leurs forces
et leurs besoins.

63
5.2.2 Pour la formation

Cette revue de littérature met en avant les lacunes d’informations à propos de la FM

et de la prise en soins des douleurs chroniques. Nous recommandons une
sensibilisation auprès des professionnels de santé et des étudiants infirmiers à propos
de la nature, des symptômes et des répercussions de la FM. De plus, nous conseillons
d’informer les professionnels sur les formations continues les différentes thérapies
alternatives permettant de soulager les symptômes de la FM.
La relation thérapeutique peut impacter directement l’état clinique des personnes
souffrantes de FM mais également toute autre personne souffrante d’anxiété et/ou
dépression. C’est pourquoi, nous recommandons de sensibiliser les infirmiers et les
étudiants infirmiers sur l’importance de la relation thérapeutique et d’apporter des outils
qui améliorent la relation tels que l’empathie, écoute attentive, le respect et non
jugement.

5.2.3 Pour la recherche

Nous recommandons d'effectuer une étude de cohorte sur un large échantillon de

personnes souffrantes de FM. Le groupe contrôle recevrai une prise en soin de la FM
standardisée et le groupe expérimental recevrai leur prise en soins habituelle, mais
aussi des entretiens infirmiers individualisés basés sur le processus en spiral de
l’ASFF. La posture infirmière de cette étude devra se baser sur la relation
thérapeutique étayée tout au long de cette revue ainsi que sur l’apprentissage.
Les résultats de cette recherche permettraient de mettre en avant l’accompagnement
infirmier et d’affirmer les dires de Gottlieb & Gottlieb (2014), que « lorsque les
infirmières s'investissent dans les soins des patients et leur font sentir qu’elles se
soucient d’eux, ces derniers nouent des rapports avec elles et s’engagent dans leurs
propres soins et dans leur guérison » (p.296).

« Accompagner quelqu’un, c’est se placer ni devant, ni derrière, ni à la place.

C’est être à côté ».
(Joseph Templier, 1956)

64
6. Références
Association Suisse des Fibromyalgique. (2013). Fibromyalgie.
Accès : http://www.suisse-fibromyalgie.ch/fr/fibromyalgie

Belmin, J., Amalberti, F., & Béguin, A.-M. (2005). L'infirmier(e) et les soins aux
personnes âgées (2e édition). Paris : Masson.

Bergeron, D., Bourgault, P. & Gallagher, F. (2015). Gestion de la douleur chronique

par les infirmières des Groupes de médecine de famille. PMID : 25848847

Blanco, S., Peñacoba, C., Sanromán, L., & Pérez-Calvo, S. (2017). Analysis of
quantitative and qualitative measures of attachment in patients with
fibromyalgia: The influence on nursing care. DOI :
10.1080/00207411.2017.1377804

Casanueva-Fernandez, B., Llorca, J., Rubio, J.B., Rodero-Fernandez, B., &

Gonzalez-Gay, M.A. (2011). Efficacy of a multidisciplinary treatment program
in patients with sever fibromyalia. DOI : 10.1007/s00296-011-2045-1

Centre Hospitalier Universitaire Vaudois. (2018). Douleur chronique. Accès :

https://www.chuv.ch/fr/neurochirurgie/nch-home/patients-et-familles/maladies-
traitees/la-douleur-chronique/

Clauw, D.J., Arcy, Y., Gebke, K., Semel, D., Pauer, L. & Jones, K.D. (2017).
Normalizing fibromyalgia as a chronic
illness. https://doi.org/10.1080/00325481.2018.1411743

Cottraux, J. (2014). Thérapie cognitive et émotions : La troisième vague. Issy-les-

Moulineaux : Elsevier Masson S.A.S.

Cranford C. & King C.R.. (2011). Nurse practitioner students’ perceptions of

fibrmyalgia pain and quality of life. PMID : 21941928

Dupont, P. & Jeoffrion, C. (2011). Représentations sociales de la maladie :

Comparaison entre savoirs « experts » et savoirs « profanes ». DOI :
10.1016/j.encep.2015.12.007

Egeli, N.A., Crooks, V.A., Matheson, D., Ursa, M. & Marchant, E. (2008). Patients’
view improving care for people with fibromyalgia. DOI : 10.1111/j.1365-
2702.2008.02505.x

Fawcett, J. (2017). Applying conceptual models of nursing : Quality improvement,

research, and practice. New York : Springer.

Fortinash, K. (2016). Soins infirmiers : Santé mentale et psychiatrie (2e édition. ed.).
Montréal : Chenelière Education.

65
Goldenberg, D. L. (2012). Fibromyalgia: Improving Diagnostic and Treatment
Strategies for Better Patient Outcomes. Journal of Managed Care Medicine,
15(2), 14-19.

Goode, D., Magerotte, G., & Leblanc, R. (2000). Qualité de vie pour les personnes
présentant un handicap (260-262). Bruxelle: Université de Boeck.

Haute Autorité de Santé. (2013). État des lieux - Niveau de preuve et gradation des
recommandations de bonne pratique. Accès : http://baclohelp.org/wp-
content/uploads/2018/04/HAUTE-AUTORITE-DE-SANTE-Etat-des-lieux-
Niveau-de-preuve-et-gradation-des-recommandations-de-bonne-pratique-
2013-04-Extraits.pdf

Haute Autorité de Santé. (2013). Qualité de vie & Infarctus du myocarde. Accès :
https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2013-
06/qualite_de_vie_idm_proms_vf.pdf

Hôpitaux Universitaire de Genève. (2018). L’hypnose clinique hospitalière. Accès :

https://www.hug-ge.ch/sites/interhug/files/presse/2018.01.17_-
_dossier_de_presse_hypnose.pdf

Inequilibra (2019). Psychothérapie : Thérapie cognitive comportementale (TCC).

Accès : https://www.inequilibra.ch/psychotherapie/therapie-cognitive-
comportementale-tcc

International Association for the Study of Pain. (1994). IASP Terminoloy : Pain.
Accès : https://www.iasp-pain.org/Education/Content.aspx?ItemNumber=1698

Ivernois, J.-F. et Gagnayre, R. (2011). Apprendre à éduquer le patient : Approche

pédagogique. Paris : Maloine.

La Tour Médical Group. (2018). Spécialités médicales : Douleur chronique.

Accès : https://www.la-tour.ch/fr/docteurs-et-specialites/specialites-
medicales/douleur-chronique/

Le Breton, D. (2009). Entre douleur et souffrance : approche anthropologique. John

Libbey Eurotext | « L'information psychiatrique » Volume 85 | pages 323 à
328. Accès : https://www.cairn.info/revue-l-information-psychiatrique-2009-4-
page-323.htm

Ligue suisse contre le rhumatisme. (2018). Faits et chiffres.Accès : https://www.ligues-

rhumatisme.ch/medias/faits-et-chiffres

Ligue suisse contre le rhumatisme. (2018). Fibromyalgie.Accès : https://www.ligues-

rhumatisme.ch/rhumatismes-de-a-a-z/fibromyalgie

Macfarlane et al. (2016). EULAR revised recommendations for the management of

fibromyalgia : Annals of the Rheumatic Diseases, 76(2), 318-
328. https://www.doi.org/10.1136/annrheumdis-2016-209724

66
Martin, J., Torre, F., Padierna, A., Aguirre, U., Gonzalez, N., Garcia, S., Matellanes,
B. & Quintana, J-M. (2012). Six- and 12- month follow-up of an
interdisciplinary fibromylagia treatment programme : results of randomised
trial. PMID : 23261008

Moncet, M.-C. (2016). Soins de confort et de bien-être, soins relationnels, soins

palliatifs et de fin de vie : unités d'enseignement 4.1, 4.2 et 4.7, [semestres 1,
2, 3 et 5]. Paris : Vuibert.

Observatoire suisse de la santé. (2015). La santé en Suisse : Le point sur les

maladies chroniques. Rapport national sur la santé, 160. Accès :
https://www.obsan.admin.ch/sites/default/files/publications/2015/rapportsante_
2015_f.pdf

Office fédéral de la statistique. (2014). Statistiques de la santé 2014 : santé

physique. Maladie de l’appareil musculo-squelettique, 45. Accès :
https://www.bfs.admin.ch/bfs/fr/home/statistiques/sante/enquetes/sgb.assetdet
ail.349485.html

Onieva-Zafra, M. D., Castro-Sánchez, A. M., Matarán-Peñarrocha, G. A. & Moreno-

Lorenzo, C. (2013). Effect of Music as Nursing Intervention for People
Diagnosed with Fibromyalgia. Pain Management Nursing, 14(2), 39-46.
https://doi.org/10.1016/j.pmn.2010.09.004

Organisation mondiale de la santé. (2013). Mesure du bien-être et définition

d’objectifs à cet égard : une initiative du Bureau régional de l’OMS pour
l’Europe. Deuxième réunion du groupe d’expert, 4. Accès :
http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0009/181449/e96732.pdf?ua=1

Paquette-Desjardins, D., Sauvé, J., & Gros, C. (2015). Modèle McGill : une approche
collaborative en soins infirmiers. Chenelière Education.

Pepin, J., Ducharme, F. & Kérouac, S. (2017). La pensée infirmière. Montréal :

Chenelière éducation.

Picard, C. & A Jones, D. (2005). Giving voice to what we know : Margaret Newman’s
theory of health as expanding consciousness in practice, research, and
education. Sudbury, Mass. : Jones and Bartlett Publishers.

Poindexter, K. H. C. (2017). Nursing Management of Fibromyalgia Syndrome.

MEDSURG Nursing, 26(5), 349-351.

Ranque Garnier, S., Zerdab, A., Laurin & J., Donnet, A. (2017). « Fibromyactiv » :
étude pilote monocentrique, prospective, randomisée. Efficacité de la pratique
d’activité physique adaptée sur la qualité de vie de patient fibromyalgique.
DOI: 10.1007/s00296-011-2045-1

Ryan, S., Packham, J.C., Dawes, P. T, & Jordan, K.P. (2012). The impact of a
Nurse-led Chronic Musculoskeletal Pain Clinic on Healthcare Utilization.
DOI : 10.1002/msc.1018

67
Rizzo Parse, R. (2014). Le paradigme humaindevenant : Une vision du monde
transformationnelle. Marly : Aquilance.

Revue médicale suisse. (2011). Critères de diagnostic de la fibromyalgie. Accès :

https://www.revmed.ch/RMS/2011/RMS-286/Criteres-de-diagnostic-de-la-
fibromyalgie

Revue médicale suisse. (2014). Les douleurs musclosquelettiques concernent près

d’un Suisse sur deux. Accès : https://www.revmed.ch/RMS/2014/RMS-N-
436/Les-douleurs-musculosquelettiques-concernent-pres-d-un-Suisse-sur-
deux

Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur. (s.d.). Fibromylagia

Impact Questionnaire. Accès : http://sfetd-
douleur.org/sites/default/files/u161/evaluation/fiq_revise.pdf

Sparks, T., Kawi, J., Menzel, N.N. & Hartley, K. (2015). Implementation of health
information technology in Routine Care for Fibromyalgia : Pilot Study. DOI :
10.1016/j.pmn.2015.10.001

Templier, J. (1956). L’amour partagé. Paris : Éditions ouvrière.

Tribunal fédéral. (2017). Rente AI pour des troubles psychique : changement de

jurisprudence du 17 juin 2015. Accès :
https://www.bger.ch/files/live/sites/bger/files/pdf/fr/8C_841_2016_2017_12_14
_T_f_10_47_50.pdf

Volken, J.-J. (2013). Rhumatisme des parties molles et Fibromyalgie. [Présentation

PowerPoint]. Accès : https://www.suisse-
fibromyalgie.ch/fr/fibromyalgie/rhumatisme-des-parties-molles-et-fib

68
7. Annexes

7.1 Annexe I

Niveau de preuve des devis :

Tiré de : Haute Autorité de la Santé, 2013

69
7.2 Annexe II

Fibromyalgia Impact Questionnaire :

Questionnaire de mesure de l’impact de la fibromyalgie (FIQ révisé)

La plupart De temps
Toujours Jamais
1-Etes-vous capable de : du temps en temps
0 1 2 3
Faire les courses
Faire la lessive en machine
Faire à manger
Faire la vaisselle à la main
Passer l’aspirateur
Faire les lits
Marcher plusieurs centaines de mètres
Aller voir des amis ou de la famille
Faire du jardinage
Conduire une voiture

ð Au cours des 7 derniers jours :

2- Combien de jours vous êtes-vous senti(e) bien ? 0 1 2 3 4 5 6 7

Ä Si vous n’avez pas d’activité professionnelle , notez les activités bénévoles ou qui ont lieu à
l’extérieur de la maison
3- Combien de journées de travail avez-vous manqué
0 1 2 3 4 5 6 7
à cause de votre fibromyalgie ?

4- Les jours où vous avez travaillé, les douleurs ou 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

d’autres problèmes liés à votre fibromyalgie vous
Aucune gêne gêne très
ont-ils gêné dans votre travail ?
importante

5- Avez-vous eu des douleurs ? 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Aucune douleur douleurs très
fortes

6- Avez-vous été fatigué(e) ? 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Pas du tout extrêmement
fatigué(e) fatigué(e)

7- Comment vous êtes-vous senti(e) le matin au 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

réveil ?
Tout à fait reposé(e) extrêmement
au réveil fatigué(e)au réveil

8- Vous êtes-vous senti(e) raide ? 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Pas du tout extrêmement
raide raide

9- Vous êtes-vous senti(e) tendu(e) ou inquiet(e) ? 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Pas du tout extrêmement
tendu(e) tendu(e)

10- Vous êtes-vous senti(e) déprimé(e) ? 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Pas du tout extrêmement
déprimée déprimé(e)

Tiré de : Société Française d’Étude et de Traitement de la Douleur, s.d.

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