男嬰患罕見病內臟｢外掛｣ 醫護研發懸吊帶花2年助器官歸位

男寶睿睿（化名）患有罕見的「先天性巨大臍膨出」，剛出生時肚皮上「外掛」直徑 10厘米的半透明包塊，包裹著肝、膽、胃及幾乎所有腸管，隨時有破裂致命的風險。中國大陸武漢兒童醫院/武漢市婦幼保健院專家團隊制定救治方案，歷時2年救治，幫助睿睿分步讓腹外臟器隨發育慢慢自然「歸位」。

《極目新聞》報導，2023年9月，懷孕13周的黃女士產檢時，發現腹中胎兒腹部異常，醫生懷疑是「先天性巨大臍膨出」，胎兒的腹腔臟器會暴露在體外，僅一層薄膜包裹，隨時可能破裂，危及生命。

黃女士一家輾轉求醫，最後去到武漢市婦幼保健院。產科主任醫師周潔瓊、新生兒外科主任醫師余雷評估後，後續全程嚴密產檢監護，2024年3月20日，懷孕39周的黃女士接受剖宮產，誕下兒子睿睿。

睿睿出生時，臍帶根部連著一個呈淡黃色半透明狀的巨大包塊，可清晰看到包裹著肝、膽囊、胃和幾乎所有腸管。

武漢兒童醫院新生兒外科主任魯巍憶述，膨出體外的臟器佔了睿睿腹腔全部臟器的二分之一。由於腹腔空間狹小，若出生後立刻做手術將臟器復位，腹腔壓力會驟然升高，直接壓迫胸腔、干擾呼吸，甚至會損傷體內重要器官。

為此，醫學團隊制定了「分步走」救治方案，先用紗布護住睿睿的臟器，同時多保留一段自身臍帶，將包塊懸吊，依靠重力牽引，讓腹外的臟器緩慢平穩地向腹腔內回縮。待睿睿生長發育、腹腔容積自然擴大，足以容納全部臟器後再做手術。為了避免臍帶失去水分，牽引效果變差，團隊研發一款「懸吊牽引帶」，可從根部拖住膨出的臟器。

在短短兩個月的時間，睿睿肚皮上直徑10厘米的包塊，逐步縮小至8厘米，原本半透明的包膜，也慢慢被新生正常皮膚覆蓋。睿睿出院回家後，每隔2個月仍需回醫院覆診，評估包塊的大小和腹腔的容積。

今年6月，一直跟進睿睿病情的孫潤物醫生發現，隨著腹內重要臟器的發育，腹外臟器回縮減少，包塊均無縮小跡象，魯巍評估判斷可啟動二期修復手術。在歷時兩小時的手術中，醫生將睿睿的肝臟、腸胃等臟器逐一復位，並且修補腹壁缺損及重塑肚臍。8月3日，睿睿回院覆診，傷口恢復良好，腹部平坦。

黃女士感慨，過去總擔心睿睿會磕碰受傷，從不敢帶他玩水，怕他被其他小朋友異樣看待，「他終於可以像其他孩子一樣奔跑玩耍。對我們全家來說，這是最好的結局」。

延伸閱讀：

未出世已腹瀉？　南京準媽媽產檢揭胎兒基因缺陷腸道「天生漏水」

2歲獸皮痔寶寶離世　痣體癌變惡性黑色素瘤　母親：願天堂沒煎熬

文章授權轉載自《香港01》