Machine Translated by Google

Recibido: 8 de mayo de 2020 | Revisado: 5 de enero de 2021 | Aceptado: 17 de marzo de 2021

DOI: 10.1111/jspn.12332

ARTÍCULO ORIGINAL

Atención de enfermería a pacientes pediátricos con trastornos

del espectro autista: una encuesta transversal de percepciones
y estrategias

Wanda J. Mahoney | Minerva Villacrusis MOT3,4 |

PhD1,2 Margaret Sompolski MOT2,5 | Bretaña Iwanski MOT2,6 | Alyssa Charman
MOT2,7 | Colleen Hammond BSN3,8 | Gifty Abraham OTD2

1
Terapia y Medicina Ocupacional, Universidad
de Washington, St. Louis, Missouri, Abstracto
EE.UU.
Propósito: El propósito de este estudio es describir las perspectivas del personal de enfermería sobre
2
Terapia Ocupacional, Medio Oeste
Universidad, Downers Grove, Illinois, EE.UU. cuidado de niños con trastornos del espectro autista (TEA) en el hospital, estrategias

3
Departamento de Terapias Pediátricas, Pediatría que utilizan para apoyar la atención y las relaciones entre estos factores.
Unidad de Internación, Advocate Children's Hospital,
Diseño y Métodos: Diseño de encuesta descriptiva, transversal con personal de enfermería.
Park Ridge, Illinois, EE.UU.
4
en un gran sistema hospitalario pediátrico de los Estados Unidos. El
escuela primaria thomas jefferson,
Distrito Escolar Consolidado Comunitario 15, Una encuesta diseñada por un investigador y probada mediante piloto evaluó la demografía de los participantes,
Palatino, Illinois, EE.UU.
conocimiento sobre el TEA, eficacia percibida en el cuidado de niños con TEA, pre­
5
Escuelas públicas de Chicago, Chicago, Illinois, EE.UU.
formación previa y uso de la estrategia actual. El análisis de datos implicó estadísticas descriptivas,
6
Terapia Pediátrica de North Shore, Chicago,
Illinois, Estados Unidos
correlaciones y comparaciones de grupos basadas en la frecuencia de interacción con el

7
Hospital Conmemorativo del Noroeste, Chicago, población y formación previa.
Illinois, Estados Unidos
Resultados: Participaron 90 miembros del personal de enfermería de hospitales pediátricos.
8
Grupo Médico Defensor de los Niños,
brindando atención directa. Los encuestados demostraron un conocimiento preciso del 90% de la
Wilmette, Illinois, EE.UU.
Características del TEA. Efectividad autoinformada en el cuidado de niños con TEA
Correspondencia no se correlacionó con el conocimiento y se correlacionó significativamente con un aumento
Wanda J. Mahoney, PhD, Medicina y Terapia
número de estrategias. Personal de enfermería con interacción frecuente con personas con TEA
Ocupacional, Universidad de Washington,
St. Louis, MO, EE. UU. o aquellos con capacitación previa informaron significativamente más estrategias para cuidar
Correo electrónico: [email protected]
niños con TEA. Sólo el 35% de los participantes informaron que tienen suficiente

Estrategias para el cuidado de niños con TEA en el hospital.

Implicaciones para la práctica: Tener más estrategias fue el factor asociado con una mayor

autoeficacia, por lo que la formación del personal de enfermería debe centrarse en aumentar el número de

estrategias para usar con niños con TEA en el hospital y proporcionar mecanismos para

colaborar con otros profesionales para individualizar estrategias para satisfacer las necesidades de cada niño.

necesidades.

PALABRAS CLAVE

cuidados intensivos, autismo, niños, enfermeras, personal de enfermería, hospital pediátrico

© 2021 Wiley Periodicals LLC

J Spec Pediatr Enfermeras. 2021;e12332. wileyonlinelibrary.com/journal/jspn | 1 de 9

https://doi.org/10.1111/jspn.12332
Machine Translated by Google
MAHONEY ET AL.
2 de 9 |

¿QUÉ SE SABE ACTUALMENTE? que los proveedores de atención médica reconozcan la necesidad de capacitación adicional

Los niños con trastornos del espectro autista (TEA) son una población de pacientes en para trabajar con niños con TEA en entornos médicos (Morris et al., 2019). Además, los

crecimiento en los hospitales pediátricos. Los proveedores de atención médica tienen proveedores de atención médica reconocen la importancia de colaborar con las familias y

expresó su preocupación por el conocimiento limitado y la capacitación insuficiente para coordinar la atención con otros proveedores que atienden a niños con TEA (Morris et al.,

trabajar con niños con TEA. Los padres y los proveedores de atención médica reconocen 2019).

problemas con las interacciones de los proveedores de atención médica con los niños con Los proveedores de atención médica y las familias identifican problemas similares que afectan

TEA en el hospital, lo que tiene implicaciones importantes para la satisfacción del paciente y cuidado de niños con TEA en el hospital y están de acuerdo en que los niños con TEA pueden

la familia. exhibir comportamientos desafiantes en el hospital (Davignon et al., 2014; Johnson et al.,

2014; Muskat et al., 2015; Wilson &

¿QUÉ AGREGA ESTE ARTÍCULO? Peterson, 2018). Los comportamientos desafiantes que afectan la atención médica incluyen

El personal de enfermería tiene un sólido conocimiento de las características de los trastornos la negativa a cooperar y la agresión hacia uno mismo, los demás o la propiedad (Quiban,

del espectro autista (TEA) y buenas estrategias para comunicarse con las familias. El número 2020). Las familias y los proveedores de atención médica interpretan el desafío.

de estrategias que reporta el personal de enfermería es un factor clave que afecta la ging el comportamiento de los niños con TEA de manera diferente. Los padres interpretaron

efectividad percibida de la atención. El personal de enfermería necesita estrategias adicionales el comportamiento desafiante de sus hijos en el hospital como una expresión de frustración
comunicarse con niños con TEA e individualizar la atención. Estos y estrés debido a la dificultad para comunicar sus necesidades (Johnson et al., 2014). Sin

Las necesidades de estrategias específicas deben informar la capacitación para mejorar la atención a embargo, los proveedores de atención médica interpretaron la situación de los niños.

niños con TEA. comportamiento desafiante como agresión o mal comportamiento (Johnson et al., 2014).

Las interpretaciones negativas de los proveedores de atención médica sobre el

comportamiento desafiante contribuyen al estigma asociado con un diagnóstico de TEA que

1 | INTRODUCCIÓN hace que muchos padres se muestren reacios a revelar el diagnóstico de su hijo en un entorno

médico (Muskat et al., 2016; Walsh et al., 2020). Esta divulgación inconsistente de un

Normalmente, los pacientes y sus familias experimentan la estancia en el hospital como diagnóstico de TEA aumenta el desafío para los proveedores de atención médica de iniciar

estresante, y este estrés puede ser más intenso para los niños con autismo apoyos individualizados que a menudo son necesarios para los niños con TEA en el hospital

Trastorno del espectro (TEA), que prosperan con rutinas específicas (Wilson y Peterson, (Muskat et al., 2015).

2018). Las características clave del TEA, como las respuestas negativas a cambios

inesperados en las rutinas, los problemas con la comunicación y las habilidades sociales y El personal de enfermería es un proveedor de atención médica clave que desempeña

el procesamiento deficiente de los estímulos sensoriales, pueden agravar el estrés en el un papel integral en la recopilación de información sobre el niño durante el proceso de

ambiente hospitalario (American Psychiatric Association, 2013; Wilson & Peterson, 2018). admisión del paciente y pasa la mayor parte del tiempo directamente con los pacientes en el hospital.

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, 2020), 1 de cada (Quibán, 2020). Sin embargo, los estudios existentes sobre las experiencias de los proveedores

54 niños en el de atención médica y las familias de niños con TEA en un entorno hospitalario rara vez

Estados Unidos tiene un diagnóstico de TEA y es cada vez más común que los niños con incluyeron al personal de enfermería. Revisiones recientes de las experiencias de los

TEA sean hospitalizados por comorbilidades como problemas gastrointestinales o trastornos proveedores de atención médica con personas con TEA se han centrado principalmente en

de ansiedad (Coury, 2010; Zwaigenbaum et al., 2016). Estudios anteriores indican que los las experiencias de los médicos, que pueden diferir de las preocupaciones del personal de

padres de niños con TEA luchan por determinar si los problemas médicos de sus hijos son lo enfermería, y los artículos rara vez incluían enfermeras (5 de 27 artículos en Morris et al.,

suficientemente graves como para sufrir el estrés de ser un paciente en un ambiente 2019; 9 de 31 artículos en Walsh et al., 2020). De ellos, sólo dos

hospitalario (Davignon et al., 2014; Nicholas et al., 2016). Los artículos incluyeron enfermeras que trabajan en entornos hospitalarios, que tienen

consideraciones diferentes a las de la atención de urgencia o la atención primaria, donde el

Cuando los padres de niños con TEA buscan servicios en pediatría cuidador siempre está presente (Davignon et al., 2014; Muskat et al., 2015).

hospitales, muchos padres informan que no están satisfechos con el Este estudio se basa en estos estudios cualitativos previos con enfermeras.

cuidado que reciben sus hijos (Gardner et al., 2016; Pratt et al., 2012; trabajar con pacientes con TEA explorando cuán transferibles son estos hallazgos a una

Zwaigenbaum et al., 2016). La satisfacción del paciente es un indicador de calidad clave muestra más grande y aclara cómo se comparan las perspectivas del personal de enfermería

para los sistemas sanitarios y para las familias con niños con con la investigación con otros proveedores de atención médica.

TEA, la satisfacción del paciente y la familia está fuertemente relacionada con el Por lo tanto, el propósito de este estudio fue describir las perspectivas del personal de

comportamiento de los proveedores de atención médica hacia sus hijos con TEA (Kirsch enfermería sobre el cuidado de niños con TEA en el hospital, las estrategias que utilizan para

et al., 2018; Wilson y Peterson, 2018). Los padres reportan insatisfacción apoyar el cuidado y las relaciones entre estos factores.

con la forma en que los proveedores de atención médica se comunican con sus hijos con

TEA e implementar estrategias de comunicación efectivas (CheakZamora & Teti, 2015;

Davignon et al., 2014; Strunk et al., 2014). 2 | MÉTODOS

Los proveedores de atención médica a menudo encuentran desafiante brindar atención

a niños con TEA, y reportan preocupaciones sobre su conocimiento sobre el TEA y estrategias 2.1 | Diseño de la investigación
limitadas para comunicarse con personas con TEA (CheakZamora & Teti, 2015; Davignon et

al., 2014; McGonigle et al. , 2014; Morris et al., 2019). Investigaciones anteriores demuestran Este estudio utilizó una encuesta descriptiva transversal para comprender

las percepciones del personal de enfermería que atiende a niños con

Machine Translated by Google
MAHONEY ET AL. | 3 de 9

TEA en un entorno hospitalario. Las juntas de revisión institucional del sistema hospitalario y eran afirmaciones verdaderas y se codificaban correctamente si la respuesta estaba de acuerdo o

universitario aprobaron los procedimientos de estudio antes totalmente de acuerdo. Se codificaron cuatro ítems falsos como correctos si la respuesta estaba

implementación. en desacuerdo o totalmente en desacuerdo, lo que dio como resultado una escala que combina

opciones de McGonigle et al. (2014) y Clark et al. (2016).

Consulte la Tabla 2 para conocer los elementos de conocimiento.

2.2 | Participantes y reclutamiento. Los miembros del personal de enfermería calificaron su eficacia percibida en nueve

comportamientos específicos para cuidar a personas con TEA según las preguntas de la encuesta

Los participantes previstos para este estudio eran personal de enfermería, incluidas enfermeras y de McGonigle et al. (2014) . Los encuestados calificaron su nivel de acuerdo sobre su efectividad

auxiliares de enfermería, que trabajaban en un sistema hospitalario pediátrico con dos ubicaciones utilizando una escala Likert de 5 puntos con 1 totalmente en desacuerdo a 5 totalmente de acuerdo

en una gran ciudad metropolitana del Medio Oeste de los Estados Unidos. Para ser incluidos en y la opción intermedia (3) como ni de acuerdo ni en desacuerdo. Consulte la Tabla 3 para

el estudio, los participantes debían tener atención directa al paciente en el entorno hospitalario. comportamientos específicos.

Los participantes del estudio fueron reclutados a través de correos electrónicos, anuncios durante La sección de capacitación y estrategias de la encuesta estuvo compuesta por 13 ítems.

reuniones del personal del hospital y de boca en boca. Cuatro ítems trataban sobre capacitación previa sobre niños con TEA, y tres ítems trataban sobre

la familiaridad del personal de enfermería con un programa hospitalario emergente para abordar

las necesidades de los niños con TEA. Los encuestados completaron una lista de verificación

para indicar las estrategias que utilizan actualmente cuando cuidan a un niño con TEA en el

2.3 | Instrumento de la encuesta hospital, que consta de 12 estrategias basadas en la literatura existente y una opción abierta. Los

encuestados calificaron su confianza utilizando cuatro estrategias específicas y calificaron su

Los datos se recopilaron a través de una encuesta electrónica, desarrollada por investigadores y acuerdo con la afirmación: "Tengo herramientas y estrategias adecuadas para cuidar a un niño

probada de forma piloto. Los investigadores utilizaron estudios sobre conocimientos y actitudes con autismo en el hospital".

sobre niños con TEA en la atención médica para informar el ítem de la encuesta y el desarrollo de

la escala (Clark et al., 2016; McGonigle et al., 2014). Como es posible que los padres no revelen

sistemáticamente la identidad de sus hijos

El diagnóstico de TEA en el hospital y los niños con otras discapacidades del desarrollo pueden

presentar problemas similares; el lenguaje de la encuesta especificaba "niños con autismo o 2.4 | Recogida y análisis de datos
comportamiento desafiante similar al autismo".

Las instrucciones de la encuesta especificaron que se trataba de un término general que incluía Todos los participantes potenciales recibieron un enlace electrónico a la encuesta alojada en

a “niños con cualquier TEA y niños con sospecha de desarrollo”. REDCap para respaldar el anonimato de los participantes (Harris et al., 2009). Los investigadores

discapacidades mentales que exhibieron comportamientos desafiantes, independientemente de utilizaron Microsoft Excel (versión 2016) para

su diagnóstico formal”. estadística descriptiva e IBM SPSS Statistics (versión 27) para correlaciones y comparaciones

Los investigadores probaron y validaron la encuesta de forma piloto con 18 miembros del de grupos.

personal de enfermería pediátrica que trabajan en hospitales de los Estados Unidos e hicieron

revisiones menores basadas en los resultados del estudio piloto. Como parte de la

En la prueba piloto, el personal de enfermería calificó la claridad de las preguntas de la encuesta 3 | RESULTADOS
en una escala de 0 (menos claras) a 10 (más claras). La calificación de claridad promedio fue de

8,9 (DE, 1,4) con una mediana de 10, lo que respalda la validez de las calificaciones de la 3.1 | Participantes
encuesta. El participante que calificó la claridad de la pregunta como baja (5 de 10) afirmó: “Las

que generalizaron mi capacidad para interactuar y hacer ciertas cosas con los pacientes fueron Debido a la variedad de métodos de reclutamiento utilizados, una investigación precisa

difíciles porque hay mucha variación en el niño, el diagnóstico y la situación/participación familiar. La tasa de respuesta para la encuesta no es posible. Se reclutó a 237 miembros del personal de

" enfermería por correo electrónico, pero esto no refleja los anuncios de las reuniones ni el

La encuesta final constaba de 39 ítems divididos en cuatro secciones: reclutamiento boca a boca en los hospitales. Durante el diseño del estudio, las enfermeras

demografía (8 ítems), conocimiento sobre el autismo (8 ítems), eficacia en el cuidado de la directoras estimaron que había hasta 375 participantes potenciales.

población (9 ítems) y formación y estrategias actuales (13 ítems). Hubo una pregunta abierta para

que los participantes proporcionaran información adicional sobre sus percepciones sobre Hubo 103 miembros del personal de enfermería que respondieron a la encuesta. De estas,

se excluyeron 13 encuestas porque incluían

Cuidando a niños con TEA en el hospital. solo datos demográficos (n = 3) o no cumplieron con los criterios de inclusión (n = 10) debido a

Ocho ítems se centraron en el conocimiento de los participantes sobre las características que trabajaban en la administración en lugar de en la atención directa al paciente o trabajaban

y comportamientos asociados que puede exhibir un individuo con TEA. exclusivamente en atención neonatal o unidades ambulatorias. Se incluyeron cuatro encuestas

Los elementos de conocimiento se basaron en preguntas de encuestas publicadas existentes y parcialmente completadas que contenían más que información demográfica. Esto dio como

en los criterios de diagnóstico del DSM­V para el TEA (American Psy­chiatric Association, 2013; resultado un total final de 90 encuestas, lo que arrojó una tasa de respuesta que oscila entre el 24

Clark et al., 2016; McGonigle et al., 2014). % y el 38 % según 375 participantes potenciales estimados y 237 correos electrónicos de

Los encuestados utilizaron una escala Likert de 5 puntos donde 1 significa totalmente en reclutamiento.

La Tabla 1 proporciona las características de los participantes.

desacuerdo y 5 totalmente de acuerdo con la opción intermedia (3) como no estoy seguro. Cuatro artículos
Machine Translated by Google
MAHONEY ET AL.
4 de 9 |

TABLA 1 Datos demográficos enfermería (0 a 30+ años) y el 100% tenía experiencia brindando atención directa

cuidados de enfermería para niños con TEA (p. ej., al menos interacción rara con
Características de los participantes norte %
personas con TEA en su vida profesional).
Actual título de trabajo
Los participantes se dividieron en dos conjuntos de grupos según su

Enfermera registrada 71 78,88 formación previa y frecuencia de interacción con personas con TEA,

Auxiliar/Técnico de cuidados de enfermería 8 8.88 ya que estos son factores que, según investigaciones anteriores, afectan la atención (Morris

et al., 2019). Hubo 51 participantes (57%) que informaron haber

Otro 11 12.22
formación previa para trabajar con niños con TEA ya sea durante su
unidad hospitalaria
educación formal de enfermería (36% del total) o educación continua o

Hospitalización pediátrica general 39 43,33 formación después de empezar a trabajar (26% del total). Cuatro participantes no

Departamento de Emergencia 31 34,44 respondieron las preguntas de la encuesta sobre capacitación, arrojando 35 participantes (39%

del total) en el grupo “sin formación”. Los grupos de experiencia se basaron en

Psiquiatría infantil/adolescente 4 4.44
Frecuencia de interacción de los participantes con personas con TEA. El
Unidad de cuidados intensivos pediátricos 16 17,77
El grupo de alta frecuencia incluyó a 38 participantes (42% del total) que informaron interacción
Otro 10 11.11
diaria o de rutina con personas con TEA en cualquiera de los dos casos.

Estado del trabajo su vida personal o profesional. El grupo de baja frecuencia informó menos

interacción frecuente (ocasional o menos) tanto en su vida personal como profesional (n = 52;
Tiempo completo 73 81,11
58% del total).
Tiempo parcial 14 15,56

PRN 3 3.33

Experiencia en enfermería pediátrica (años) 3.2 | Conocimiento de las características del autismo y
0–5 32 35,56 Percepciones sobre la eficacia de la atención.

6­10 17 18,89
Los participantes demostraron un conocimiento preciso del 90% sobre el TEA.
11­15 12 13.33
evaluado mediante ocho preguntas de verdadero/falso (ver Tabla 2; M = 90%, SD =

16­20 12 13.33 13). El rango de puntuaciones totales fue del 63% al 100% correcto. los dos elementos

21­25 7 7,78 con la precisión más baja (82,2%) fueron las siguientes afirmaciones falsas: “Los niños con

autismo no son verbales y tienen una capacidad limitada

26­30 6 6.67
hablar” y “Los niños con autismo nunca hacen contacto visual”. El objeto
Más de 30 4 4.44
con mayor precisión (97,8%) fue una afirmación verdadera de que "los niños con autismo

Frecuencia de interacción con personas con TEA en pueden ser hipersensibles a las luces, el sonido o el tacto".
vida personal Calificaciones medias de los participantes sobre su eficacia en el cuidado de los niños

Nunca 4 4.44 con TEA osciló entre 3,20 y 3,99 en ocho áreas específicas (5 puntos

22 24,44 escala: 1 = totalmente en desacuerdo, 5 = totalmente de acuerdo). El personal de enfermería se

Casi nunca

calificó a sí mismo como el más eficaz a la hora de recopilar información de los miembros de la familia.
Ocasionalmente 31 34,44
(M = 3,99, DE = 0,68). Cuatro ítems arrojaron una puntuación media de 3 (ninguno
Rutinariamente 27 30
de acuerdo ni en desacuerdo) y cuatro ítems arrojaron una puntuación media de 4 (de acuerdo). El

A diario 6 6.66 áreas el personal de enfermería sintió menos eficaz en el cuidado de niños con TEA en el

hospital incluyó controlar el comportamiento desafiante del niño, explicarle

Frecuencia de interacción con personas con TEA en
vida profesional tratamientos o procedimientos, comprender la comunicación no verbal del niño y comprender

Nunca 0 0 la comunicación verbal del niño. Ver

Tabla 3 para obtener más información sobre la efectividad autocalificada de los participantes
Casi nunca 9 10
en el cuidado de niños con TEA.
Ocasionalmente 54 60
Los investigadores utilizaron la correlación de Spearman y Mann­Whitney.

Rutinariamente 26 28,80 Pruebas U para determinar las posibles relaciones entre el conocimiento y

A diario 1 1.11 Eficacia y diferencias en función de la formación y la interacción.

grupos de frecuencia. La relación entre conocimiento y efectividad no fue significativa (ρ =

Abreviatura: TEA, trastorno del espectro autista.
0,139; p = 0,19). Comparaciones de grupos

para el conocimiento o la efectividad reportada arrojó solo uno estadísticamente

La mayoría de los participantes eran enfermeras registradas (79%) y diferencia significativa (Tabla 4). Participantes con alta frecuencia de

trabajaba a tiempo completo (81%). Las dos unidades más comunes eran las generales. la interacción con personas con TEA reportó una mayor efectividad

hospitalización pediátrica (43%) y servicio de urgencias (34%). El trabajando con la población (p = 0,028 con tamaño del efecto pequeño r = 0,23;

Los participantes tenían un promedio de 11,96 años de experiencia en pediatría. ver Tabla 4).
Machine Translated by Google
MAHONEY ET AL. | 5 de 9

TABLA 2 Conocimiento sobre el autismo

Pregunta % Correcto
características

Los niños con autismo no hablan y tienen una capacidad limitada para hablar (F) 82.2

Los niños con autismo nunca hacen contacto visual (F) 82.2

Los niños con autismo necesitan más tiempo para procesar el lenguaje (T) 87,8

Los niños con autismo pueden tener dificultades para entenderse a sí mismos y a los demás. 92.2

las emociones de las personas (T)

Los niños con autismo pueden distraerse fácilmente con elementos o equipos en una habitación (T) 92.2

Cuando se trabaja con un niño con autismo que grita, chilla y/o muerde 93.3

ellos mismos, la mejor manera de controlar la situación es sujetar al niño (F)

Un niño con autismo que está ansioso responde mejor cuando varios miembros del personal le dan 94,4

instrucciones sobre formas de relajarse o tratar de distraerlos (F)

Los niños con autismo pueden ser hipersensibles a las luces, el sonido o el tacto (T) 97,8

Precisión total 90.28

Nota: n = 90.

Abreviaturas: F, falso; T, cierto.

3.3 | Estrategias Los participantes informaron haber usado entre 0 y 12 estrategias cuando

cuidado de niños con TEA en el hospital (M = 8,27, DE = 2,68).

El personal de enfermería informó haber utilizado una amplia variedad de estrategias para cuidar a Hubo una correlación significativa y moderada entre el número de

individuos con TEA. Las estrategias más comunes que los participantes informaron estrategias y efectividad percibida (ρ = 0,507; p > 0,001), lo que indica

utilizar involucraron la comunicación con la familia. El tres

Las estrategias más utilizadas en la lista de verificación de la encuesta fueron preguntar

TABLA 4 Comparaciones de frecuencia de interacción y grupos de entrenamiento
familia para obtener información específica sobre el niño con TEA, incluyendo
Interacción
cómo se comunica el niño (89%), cómo la familia calma al niño
Factor frecuencia Capacitación
(88%), o lo que molesta al niño (82%). Las estrategias para ayudar a comunicarse

directamente con el niño se utilizaron con menos frecuencia. Por ejemplo, el 70% de los Precisión del conocimiento

participantes informaron que dan instrucciones usando norte

Alto: 38 Baja: 52 Sí: 51 No: 35

gestos, pero sólo el 43% utilizó imágenes para comunicarse y el 37% dio 880
Mann­Whitney U 832
instrucciones usando pocas palabras. Consulte la Figura 1 para obtener más información.
puntuación Z −1.418 −0,123
sobre las estrategias que los participantes informaron haber usado para cuidar a los niños
valor p .156 .902
con TEA en el hospital.
Tamaño del efecto r ESO ESO

Eficacia general
TABLA 3 Efectividad de la atención autoinformada

norte
Alto: 38 Baja: 51 Sí: 51 No: 35
Soy eficaz en... Media DE Mediana

Mann–Whitney U 705.5 777

Manejar los comportamientos desafiantes del niño 3.20 0,77 3

puntuación Z −2.192 −1.018

Explicar tratamientos o procedimientos. 3.27 0,83 3

valor p .028* .309

Comprender el lenguaje no verbal del niño. 3,33 0,84 3
comunicación Tamaño del efecto r 0,23 ESO

Comprender la verbalidad del niño. 3,40 0,84 3 Número de estrategias

comunicación
norte
Alto: 37 Baja: 49 Sí: 51 No: 35
Disminución del nivel de ansiedad del niño. 3.47 0,77 4
Mann–Whitney U 669 629
Manejar las necesidades sensoriales del niño. 3.48 0,77 4
puntuación Z −2.091 −2,338

Comprender las causas de los desafíos 3.57 0,85 4

valor p .037* .019*
comportamiento

Tamaño del efecto r 0,23 0,25

Recopilación de información de la familia. 3,99 0,68 4
miembros Nota: El número de participantes varía según la integridad de la encuesta.
preguntas.
Nota: Escala: 1 = totalmente en desacuerdo; 2= en desacuerdo; 3= ni de acuerdo ni
*p < 0,05 (estadísticamente significativo).
discrepar; 4= de acuerdo; 5= muy de acuerdo; norte = 88–89.
Machine Translated by Google
MAHONEY ET AL.
6 de 9 |

Pregúntele a la familia cómo se comunica el niño. 89%

Pregúntele a la familia cómo calman al niño. 88%

Pregunte a la familia qué molesta al niño. 82%

Solicitar consulta con especialista en vida infantil 77%

Atenuar o apagar las luces 77%

Espere antes de dar o repetir instrucciones. 71%

Dar indicaciones mediante gestos. 70%

Proporcionar objetos sensoriales. 61%

Disminuir el desorden en la habitación 56%

Usa imágenes para comunicarte. 43%

Dar instrucciones usando pocas palabras. 37%

Solicitar consulta de terapia 17%

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
Porcentaje de encuestados que informaron haber utilizado una estrategia

FIGURA 1 Estrategias actuales

que los participantes con más estrategias informaron una mayor efectividad. los niños con TEA exhiben (p. ej., no verbales y tienen una capacidad limitada para hablar y

Los participantes con capacitación previa y aquellos con interacción de alta frecuencia con la nunca hacen contacto visual). Esto es consistente con otras investigaciones que encontraron

población informaron significativamente más estrategias que aquellos sin capacitación o con que los proveedores de atención médica pueden asumir incorrectamente que

interacción menos frecuente con personas con TEA (ver Tabla 4). Los niños con TEA no utilizan la comunicación verbal (Muskat

et al., 2016). Múltiples estudios han citado el conocimiento limitado de los proveedores de

La mayoría de los participantes informaron que necesitaban apoyo adicional. atención médica sobre el TEA como una barrera para la calidad de la atención y la satisfacción

para cuidar a niños con TEA. Sólo el 35% informó que había del paciente y la familia (p. ej., Morris et al., 2019; Walsh et al., 2020; Wilson & Peterson,

herramientas y estrategias adecuadas para el cuidado de un niño con TEA en el hospital. 2018). Más que el conocimiento de las características del TEA, este estudio sugiere que los

posibles problemas de conocimiento de los miembros del personal de enfermería pueden estar

más relacionados con el conocimiento de las estrategias para cuidar a los niños con TEA.

4 | DISCUSIÓN El número de estrategias que informó el personal de enfermería parece ser un factor

clave que afecta la atención de enfermería hospitalaria con niños con TEA. Los participantes

Todo el personal de enfermería que completó la encuesta tenía experiencia trabajando con al informaron haber utilizado estrategias de múltiples categorías reflejadas en la literatura, incluida

menos un niño con TEA en el hospital. Esto podría representar un sesgo de autoselección en la comunicación con las familias, la adaptación del entorno, la comunicación con el niño con

el que el personal de enfermería con dicha experiencia tenía más probabilidades de responder TEA y la consulta con otros profesionales (p. ej., Giarelli et al., 2014; Morris et al., 2019; Muskat

a la encuesta. Sin embargo, también es probable que et al., 2015). Tener múltiples formas de identificar y abordar las preocupaciones de los niños

Esto demuestra la creciente probabilidad de que el personal de enfermería pediátrica brinde con TEA (es decir, informar más estrategias) se asoció con una mayor sensación de eficacia

atención a niños con TEA con el aumento de la pre­ al trabajar con la población. Tener más estrategias fue un resultado significativo de la

valencia del TEA. capacitación previa y la alta frecuencia de interacción con personas con TEA, por lo que

El personal de enfermería encuestado demostró un conocimiento predominantemente existen múltiples espacios potenciales.

preciso sobre las características del TEA. El personal de enfermería pediátrica en este estudio

tenía conocimientos comparables sobre el autismo que los proveedores de atención médica

que trabajan exclusivamente con personas con discapacidades del desarrollo (Clark et al., para mejorar el uso de estrategias entre el personal de enfermería.

2016) y puntuaciones de conocimiento más altas que el personal del departamento de Interacción más frecuente con personas con TEA, ya sea en el propio

emergencias (McGonigle et al., 2014). Este conocimiento generalmente alto con variabilidad vida personal o profesional, proporciona más oportunidades para ver y

limitada probablemente explica por qué el conocimiento no se correlacionó significativamente potencialmente utilizar varias estrategias, que pueden explicar esta asociación en los datos.

con otros factores en este estudio. Investigaciones anteriores asumieron una conexión entre Además, una mayor interacción puede producir una familiaridad con el tema.

conocimiento y eficacia (Walsh et al., 2020); sin embargo, este estudio muestra pulación que involucra diferentes maneras de identificar y abordar las preocupaciones de los

niños con TEA. Cada niño con TEA es diferente y más interactivo.

que un mayor conocimiento sobre las características del TEA no es suficiente para aumentar La relación con personas con TEA probablemente afecte la confianza y la eficacia percibida al

la eficacia del trabajo con la población. Los ítems de conocimiento que el personal de trabajar con la población. Cuando sea posible, el personal de enfermería puede buscar una

enfermería calificó como incorrectos con mayor frecuencia fueron declaraciones falsas que interacción regular con personas con TEA como medio para aumentar su autoeficacia al

generalizan en exceso los desafíos que algunos trabajar con la población.

Machine Translated by Google
MAHONEY ET AL. | 7 de 9

Este estudio encontró que el personal de enfermería sentía que necesitaba capacitación como terapia ocupacional o patología del habla y el lenguaje, quienes pueden proporcionar

y recursos adicionales para cuidar eficazmente a los niños con TEA, lo cual es consistente estrategias adicionales para permitir la comunicación con el niño, ofrecer apoyo conductual y

con investigaciones anteriores (Giarelli et al., 2012; Morris ayudar con estrategias individualizadas para facilitar la atención de enfermería. Si bien las

et al., 2019; Muskat et al., 2015; Walsh et al., 2020; Wilson & estrategias discutidas en este estudio fueron generales para cualquier niño con TEA, es

Peterson, 2018; Zwaigenbaum, et al., 2016). Aunque este estudio no encontró que la esencial individualizar las estrategias para

capacitación sea un factor significativo que afecte la efectividad o el conocimiento percibido, satisfacer las necesidades de cada niño con TEA. Colaboración con otros

esto puede deberse a la variedad, extensión y calidad desconocidas de la capacitación miembros del equipo de atención médica sobre las necesidades individualizadas de los niños

involucrada y al alto conocimiento general de las características del TEA. En lugar de negar con TEA es un aspecto importante de la atención hospitalaria y, a menudo, se cita como un

el impacto potencial de la capacitación, este estudio muestra la importancia de garantizar que área de mejora (Davignon et al., 2014; Morris et al., 2019; Muskat et al., 2015; Wilson &

la capacitación se centre en estrategias para cuidar a los niños con TEA. Es importante que Peterson, 2018).

los estudiantes de enfermería reciban educación sobre el TEA, y sería beneficioso incluir Este estudio respalda que las perspectivas del personal de enfermería que cuida a

estrategias prácticas para trabajar con niños con TEA en la educación clínica de enfermería niños con TEA son generalmente consistentes con la literatura existente sobre las

pediátrica. perspectivas de otros proveedores de atención médica y estudios cualitativos previos con

La capacitación adicional en el servicio debe aprovechar las fortalezas existentes del personal enfermeras. El personal de enfermería pediátrica demostró un alto conocimiento de las

de enfermería y proporcionar estrategias, especialmente para fomentar la comunicación con características del autismo, pero esto no se tradujo en una alta percepción de eficacia.

los niños con TEA y la colaboración con otros profesionales. Aunque el instrumento de la encuesta se basó en investigaciones publicadas existentes y

La principal fortaleza que mostró el personal de enfermería fue la comunicación con la fue validado mediante una prueba piloto, la principal limitación de este estudio fue la

familia del niño. Además de ser el comportamiento efectivo mejor calificado, las estrategias encuesta diseñada por el investigador. Las limitaciones adicionales incluyeron que los

más frecuentes que el personal de enfermería informó utilizar fueron preguntar a la familia participantes fueron reclutados de un sistema hospitalario y que el personal de enfermería

información específica sobre el niño con TEA. Investigaciones anteriores demuestran la sin experiencia trabajando con niños con TEA pudo haber tenido menos probabilidades de

importancia de la comunicación con las familias de niños con TEA, de modo que cuando completar la encuesta.

las familias perciben que la comunicación es deficiente, fue una barrera para la atención, Como tener más estrategias fue el factor asociado con una mayor efectividad percibida,

y cuando los proveedores de atención médica mejoraron su comunicación con las familias, es esencial que la capacitación del personal de enfermería se centre en aumentar el número

se convirtieron en facilitadores de la atención (Muskat et al., 2015; Nicholas de estrategias a utilizar con niños con TEA en el hospital. Los hospitales también necesitan

et al., 2016, Wilson y Peterson, 2018; Zwaigenbaum et al., 2016). proporcionar mecanismos

Las investigaciones han demostrado consistentemente que la colaboración con las familias, colaborar con otros profesionales para individualizar estrategias para satisfacer las

conocer las necesidades del niño de los cuidadores y tratar a los padres como expertos en necesidades de cada niño. Investigaciones futuras pueden estudiar el impacto y

las necesidades de sus hijos son vitales para una buena relación entre el paciente y el efectividad de diferentes tipos de capacitación sobre el uso de estrategias por parte del

proveedor cuando se trabaja con niños con TEA (Kirsch et al., 2018 ; Morris et al., 2019; personal de enfermería y la efectividad percibida para trabajar con niños con TEA y cómo

Muskat et al., 2015; Wilson & estos factores impactan la satisfacción del paciente.

Peterson, 2018). Aprovechar las fortalezas del personal de enfermería en esta área podría

mejorar la atención hospitalaria de los niños con TEA.

En contraste con la fortaleza reportada en la comunicación con las familias, el área 5 | CONCLUSIÓN
principal de mejora fue la comunicación con el niño.

con TEA. El personal de enfermería se sintió menos eficaz para comprender la comunicación La mayoría del personal de enfermería no siente que tenga suficiente capacitación y

verbal o no verbal del niño y explicarle los tratamientos o procedimientos. Esto es importante estrategias para trabajar con niños con TEA a pesar de tener un conocimiento generalmente

como Kirsch et al. (2018) encontrado preciso sobre las características del TEA. Este estudio demuestra que las áreas clave de

que las percepciones de los padres sobre qué tan bien explicaron los proveedores de atención médica necesidad son maximizar las estrategias que el personal de enfermería utiliza para cuidar a

Los procedimientos contribuyeron de manera importante a la satisfacción de los padres con los niños con TEA en el hospital, determinar estrategias individualizadas, especialmente

la atención que recibió el niño. El personal de enfermería informó de manera inconsistente el para fomentar la comunicación directa con los niños con TEA, y coordinar el uso de

uso de estrategias que ayudan a la comunicación con niños con TEA, como dar instrucciones estrategias. con otros profesionales sanitarios.

mediante gestos o pocas palabras, usar imágenes o apoyos visuales para comunicarse o

esperar antes de repetir instrucciones. Esto es consistente con investigaciones anteriores

que también identificaron la competencia de los proveedores de atención médica.

comunicación con niños con TEA como un problema potencial y énfasis 6 | ¿CÓMO PODRÍA AFECTAR ESTA INFORMACIÓN A LA PRÁCTICA
dimensionaron la importancia de estrategias individualizadas basadas en las necesidades DE ENFERMERÍA?

del niño (Davignon et al., 2014; Walsh et al., 2020; Wilson & Peterson, 2018; Zwaigenbaum

et al., 2016). Investigaciones anteriores enfatizaron el conocimiento limitado sobre el autismo entre los

El personal de enfermería puede beneficiarse del apoyo interprofesional para proveedores de atención médica y propusieron que un mayor conocimiento conduciría a una

comunicarse con los niños con TEA. El personal de enfermería en este estudio informó que mayor efectividad (p. ej., Morris et al., 2019), pero este estudio demostró que el personal de

la consulta con especialistas en vida infantil es una estrategia clave para cuidar a los niños enfermería pediátrica tiene un conocimiento relativamente alto sobre las características del

con TEA. Rara vez solicitaron consulta con el personal de terapia, TEA. que no se correlacionó con lo autoinformado
Machine Translated by Google
MAHONEY ET AL.
8 de 9 |

eficacia. El número de estrategias que el personal de enfermería informó haber utilizado Giarelli, E., Nocera, R., Turchi, R., Hardie, TL, Pagano, R. y Yuan, C.

para cuidar a niños con TEA en el hospital se correlacionó con su (2014). Los estímulos sensoriales como obstáculos en la atención de emergencia de
niños con trastorno del espectro autista. Revista de enfermería de emergencia
efectividad percibida, y los factores clave asociados con más estrategias fueron la
avanzada, 36(2), 145–163. https://doi.org/10.1097/TME.0000000000000013 Giarelli,
capacitación previa y la interacción frecuente con personas con TEA en la vida personal o
E., Rutenberg, J. y Segal, A. (2012). Educación continua para enfermeras en el manejo clínico
profesional. Por lo tanto, este estudio demuestra la importancia de capacitar al personal de los trastornos del espectro autista: resultados de la evaluación de un estudio piloto.
de enfermería para centrarse en múltiples estrategias prácticas para cuidar a niños con Revista de Educación Continua en Enfermería, 43(4), 169–176. https://doi.org/
10.3928/00220124­20111115­01
TEA en el hospital. La comunicación con las familias fue una fortaleza relativa, y el personal
Harris, PA, Taylor, R., Thielke, R., Payne, J., González, N. y Conde, JG
de enfermería se beneficiaría de estrategias adicionales para comunicarse directamente (2009). Captura de datos electrónicos de investigación (REDCap): una metodología
con los niños con TEA, como apoyos visuales y mecanismos para colaborar con otros. basada en metadatos y un proceso de flujo de trabajo para brindar soporte
informático de investigación traslacional. Revista de Informática Biomédica, 42(2),
377–381. https://doi.org/10.1016/j.jbi.2008.08.010
profesionales para determinar estrategias individualizadas basadas en diferentes
Johnson, NL, Bekhet, A., Robinson, K. y Rodríguez, D. (2014).
necesidades.
Significados atribuidos y estrategias para prevenir conductas desafiantes en niños con
autismo hospitalizados: dos perspectivas.
EXPRESIONES DE GRATITUD Revista de atención médica pediátrica, 28 (5), 386–393. https://doi.org/10. 1016/

Los autores agradecen a Linda Schore, Secretaria II, Ambulatoria y j.pedhc.2013.10.001 Kirsch, SF,
Meryash, DL y GonzálezArevalo, B. (2018).
Terapia Pediátrica Aguda en Advocate Children's Hospital, para ad­
Determinantes de la satisfacción de los padres con la atención de emergencia o
asistencia administrativa, Lindsey Wethington, estudiante de terapia ocupacional de la urgencia cuando el paciente tiene autismo. Revista de pediatría del desarrollo y del
Universidad de Washington, por su ayuda con la literatura comportamiento, 39(5), 365–375. https://doi.org/10.1097/DBP.0000000000000573

visualización y análisis de datos, Amy Stein, PhD, Midwestern University

McGonigle, J., Migyanka, J., GlorScheib, S., Cramer, R., Fratangeli, J., Hegde, G. y Venkat,
bioestadístico, para la consulta estadística inicial, y el Defensor
A. (2014). Desarrollo y evaluación de materiales educativos para el personal
Comité del Programa de Atención Adaptativa del Children's Hospital para obtener recursos
prehospitalario y de urgencias sobre la atención de pacientes con trastorno del espectro
que informó la investigación. autista.
Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 44(5), 1252–1259. https://doi.org/10.1007/

DECLARACIÓN DE DISPONIBILIDAD DE DATOS s10803­013­1962­0

Morris, R., Greenblatt, A. y Saint, M. (2019). Experiencias de los proveedores de atención
Los datos que respaldan los hallazgos de este estudio están disponibles del autor
médica con el autismo: una revisión del alcance. Revista de autismo y trastornos del
correspondiente previa solicitud razonable. desarrollo, 49, 2374–2388. https://doi.org/10.1007/
s10803­019­03912­6

ORCIDO Muskat, B., Greenblatt, A., Nicholas, DB, Ratnapalan, S., CohenSilver, J., Newton, AS, Craig,
WR, Kilmer, C. y Zwaugebvaum, L. (2016). Perspectivas de los padres y proveedores
Wanda J. Mahoney https://orcid.org/0000­0001­7273­1783
de atención médica relacionadas con la divulgación del trastorno del espectro autista
en los departamentos de emergencia pediátricas. Autismo, 20(8), 986–994. https://
REFERENCIAS doi.org/10.1177/1362361315621520 Muskat, B., Riosa, PB,
Nicholas, DB, Roberts, W., Stoddart, KP y Zwaigenbaum, L. (2015). El autismo llega al hospital:
Asociación Estadounidense de Psiquiatría. (2013). Manual diagnóstico y estadístico de los
las experiencias de los pacientes con trastorno del espectro autista, sus padres y los
trastornos mentales: DSM­5. Asociación Estadounidense de Psiquiatría.
proveedores de atención médica en dos hospitales pediátricos canadienses. Autismo,
Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC). (2020). Prevalencia del
19(4), 482–290. https://doi.org/10.1177/1362361314531341
trastorno del espectro autista entre niños de 8 años. Resúmenes de vigilancia, 69(4), 1–
12. https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/69/ss/ ss6904a1.htm?s_cid=ss6904a1_w
Nicholas, DB, Zwaigenbaum, L., Muskat, B., Craig, WR, Newton, AS, Kilmer, C. y Cohen­
Silver, J. (2016). Experiencias de atención en urgencias desde la perspectiva de familias
CheakZamora, NC y Teti, M. (2015). “Crees que ahora es difícil… Se vuelve mucho más difícil
para nuestros hijos”: Jóvenes con autismo y sus en las que un niño tiene trastorno del espectro autista. Trabajo social en la atención
sanitaria, 55(6), 409–426. https://doi.org/10.1080/00981389.2016.1178679 Pratt, K.,
La perspectiva del cuidador sobre los servicios de transición de la atención médica.
Baird, G. y Gringras, P. (2012). Garantizar el ingreso exitoso en el hospital de
Autismo, 19(8), 992–1001. https://doi.org/10.1177/1362361314558279 Clark, A.,
jóvenes con dificultades de aprendizaje, autismo y conductas desafiantes: un programa de
Browne, S., Boardman, L., Hewitt, L. y Light, S. (2016). Implementación de la política sobre
mejora continua de la calidad y gestión del cambio. Niño: cuidado, salud y desarrollo,
autismo del Reino Unido y la orientación del instituto nacional para la excelencia en la
38(6), 789–797. https://doi.org/10.1111/j.1365­2214.2011.01335.x
salud y la atención: evaluación del impacto de la capacitación en autismo para el personal
de primera línea en los equipos comunitarios de discapacidades de aprendizaje. Revista
británica sobre discapacidades del aprendizaje, 44(2), 103–110. https://doi.org/10.1111/bld.12116
Quiban, C. (2020). Atender las necesidades de los pacientes hospitalizados con autismo.
Coury, D. (2010). Tratamiento médico de los trastornos del espectro autista.
Enfermería de cuidados críticos trimestral, 43(1), 68–72. https://doi.org/10.
Opinión actual en neurología, 23 (2), 131­136. https://doi.org/10.
1097/OMA.0b013e32833722fa 1097/CNQ.0000000000000292
Strunk, AJ, Pickler, R., McCain, NL, Ameringer, S. y Myers, BJ (2014).
Davignon, MN, Friedlaender, E., Cronholm, PF, Paciotti, B. y Levy, SE
Gestión de las necesidades de atención sanitaria de los adolescentes con trastorno
(2014). Perspectivas de padres y proveedores sobre la atención procesal para niños
del espectro autista: la experiencia de los padres. Familias, sistemas y salud, 32(3),
con trastornos del espectro autista. Revista de pediatría del desarrollo y del
328–337. https://doi.org/10.1037/a0037180
comportamiento, 35(3), 207–215. https://doi.org/10.1177/ 1362361315621520
Walsh, C., Lyndon, S., O'Dowd, E. y O'Connor, P. (2020). Barreras a la atención médica para
personas con autismo: una revisión sistemática de la literatura y desarrollo de una
Gardner, MR, Suplee, PD y JeromeD'Emilia, B. (2016). Encuesta sobre la preparación del
taxonomía. Neurorrehabilitación del desarrollo, 23(7), 413–430. https://doi.org/10.1080/
profesorado de enfermería para la enseñanza sobre los trastornos del espectro autista.
17518423.2020.1716868
Enfermera educadora, 41(4), 212–216. https://doi.org/10.1097/NNE.0000000000000237
Machine Translated by Google
MAHONEY ET AL. | 9 de 9

Wilson, SA y Peterson, CC (2018). Experiencias de atención médica de niños con

autismo y sus padres: una revisión del alcance. Niño: salud, cuidado y desarrollo, Cómo citar este artículo: Mahoney, WJ, Villacrusis, M.,
44(6), 807–817. https://doi.org/10. 1111/cap.12611
Sompolski, M., Iwanski, B., Charman, A., Hammond, C. y
Abraham, G. (2021). Atención de enfermería a pacientes pediátricos con
Zwaigenbaum, L., Nicholas, D., Muskat, B., Kilmer, C., Newton, A., Craig, W. y Sharon,
R. (2016). Perspectivas de los proveedores de atención médica con respecto a Trastornos del espectro autista: una encuesta transversal de
la atención en el departamento de emergencias de niños y jóvenes con trastorno percepciones y estrategias. J Spec Pediatr Nurs, e12332.
del espectro autista. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 46(5), 1725–
https://doi.org/10.1111/jspn.12332
1736. https://doi.org/10.1007/s10803­016­2703­y