痴呆症患者数字福祉评估：现状与未来

### 痴呆症患者数字福祉评估：现状与未来 #### 1. 福祉评估的基础与挑战 福祉评估在一定程度上依赖于语言、注意力和记忆能力。以身份概念为例，它意味着自我在时间上的连续性，这依赖于回忆过去事件并将其与当下联系起来的能力。对于严重记忆受损的人来说，满足这种重要的心理需求并非易事。尽管我们希望减少福祉评估与认知评估的重叠，但实际上很难将这两个相关因素完全分离。 目前，虽然对于福祉没有明确的正式定义，但研究人员和临床医生有多种工具来评估痴呆症患者的福祉。常见的评估方法包括直接测量、代理评估和观察分析。以下是一些流行且广泛使用的评估方法： | 评估方法 | 特点 | 适用人群 | | ---- | ---- | ---- | | 痴呆症护理映射（DCM） | 使用结构化观察分析，评估者采用六点顺序响应格式，涵盖24个活动类别，还考虑工作人员对服务使用者的态度 | 中度至重度受损且离家居住的患者 | | QUALID问卷 | 主要照顾者作为代理评估者，回答与护理对象行为和情绪相关的问题，每个回答赋予数值，总分通过求和得出 | 严重痴呆患者，无法自行评估生活质量者 | | BASQID | 通过结构化访谈，直接询问痴呆症患者福祉的各个方面，承认患者有能力报告自身经历 | 轻度至中度痴呆患者（MMSE分数12及以上） | #### 2. 数字评估的纳入标准 为了开发适合家庭使用的标准化数字评估工具，决定将现有的成熟福祉评估工具整合到一个软件应用程序中。选择纳入数字化的现有评估工具时，制定了以下标准： - 可靠性 - 有效性 - 简洁性 - 可自动化性 - 简单性 在确定有效性和可靠性方面存在一定困难。例如，福祉评估的有效性难以确定，因为无法确定某个评估工具是否准确测量了福祉而非相关概念。同时，由于缺乏“黄金标准”的福祉评估措施，并发有效性也难以建立。 研究发现，较短的问卷完成率更高，开放式问题完成率较低且难以自动化，因此这类评估不符合纳入标准。最终，选择了以下评估工具进行数字化： - 照顾者福祉评估：生活满意度量表和扎里特负担访谈。生活满意度量表是一个五项评估，用于评估个人根据自身标准对当前生活的整体评价；扎里特负担访谈用于评估照顾者的福祉，了解他们在照顾角色中的应对情况。 - 痴呆症患者福祉评估：BASQID和QUALID。BASQID旨